EL PASEO

Cada uno tiene su vida, con sus costumbres, sus aficiones, su familia, con su soledad, cada uno la suya. La de las personas que tenemos edad de trabajar y no podemos hacerlo, nos encontramos en una especie de “limbo”, también es verdad que cada vez más en mis paseos diarios veo más caras de personas jóvenes, la mayoría sin trabajo, antes era raro encontrar a personas de edad joven a horas que normalmente son de trabajo...

Pero cada vez estamos más, por falta de trabajo o por falta de salud, paseamos, andamos, nos cruzamos diariamente, no nos conocemos, o si, después de más de un año viviendo en el barrio y recorriendo sus calles, ya conocemos “de vista” a muchos de ellos.

Depende de la hora del paseo, te juntas con mamás que están tomando café en las terrazas cubiertas, después de dejar a los niños en el cole.

Un poco más tarde, gente a la compra, con carros y con prisas.

Más tarde la hora del vermú, mi preferida, casi llena de hombres que van a por el pan y la prensa, y así salen de casa, y la mayoría deja a la mujer a sus quehaceres...o como dice Antonio, son las mujeres las que los mandan a por pequeños recados y no estorben en casa... no sé.

Luego es la hora que se llenan las calles de niños, que salen de los colegios y llenan de risas, gritos, juegos, carreras, pelotones, vida, la calle y sobre todo una pequeña plaza que se “reparten” entre niños y cuando están en el cole, ancianos. A veces, la comparten, pero peligran los ancianos, como se levanten del banco...los niños juegan sin mirar.

Y si sales más tarde, que es mi caso, la mayoría de las veces, entonces lo que más ves son personas mayores, muchas con ayuda para caminar, otras en grupos, charrando, parejas del brazo, gente que camina sola, gente con perros, ayer mismo comentábamos que cuanta gente se ve con perros.

Hay una cosa que diferencia mucho mis paseos y es el tiempo...os explico: el día que hace sol, y sin aire, la gente sale a la calle casi en bandadas, las terrazas llenas, los bancos llenos, la calle llena, sobre todo después de una largo invierno, cuando vienen días casi primaverales.

Y luego están los días como hoy, con un Cierzo helador y muy fuerte. Casi no me he cruzado con nadie, bueno tampoco es cierto, porque en una Ciudad es difícil..., pero no había gente paseando, iban y venían con cosas que hacer, pero pasear creo que lo hacía yo sola.

Hoy he caminado sola, con mi bastón, despacio, el aire me empujaba y tenía miedo de caer, y me he fijado que el paseo tantas veces paseado, estaba vacío, los niños ya habían salido de clase y no estaban las terrazas colocadas, imposible con este aire.

 

 

Vacio desolador 

Me han regalado una cámara de fotos y tengo que acostumbrarme a llevarla y aprender esto de la digitalización de las fotografías...algo que no me gusta, pero veo que las otras salen carísimas, y encima muchas veces medio carrete son fotos que no valen...como os decía he salido, pensaba que con la cámara y al llegar al paseo he visto los bancos vacíos, todos, y he pensado hacer una foto para acompañar a este texto y que os hagáis una idea de la soledad que produce verlos vacíos, sin gente, sin palabras, sin nadie..solo el cierzo barriendo de las calles a la gente...

Me he dado cuenta que no llevaba la cámara así que he llamado a Antonio y le he dicho que cuando pasara por el paseo si no había nadie en los bancos, cosa poco probable, que sacara una fotografía de la soledad que me ha producido, y así lo ha hecho, también ha sacado una foto de la plazica que os he comentado, vacía... así que de momento, las fotos son suyas y el texto, este pequeño diario de mis paseos, mio.

El cierzo, como bien decían ya los romanos, nos caracteriza a los zaragozanos, os puedo asegurar que el carácter no lo sé, seguramente, pero la calle, cambia, el Cierzo barre la vida de las calles.

No sé si os gusta leerlo, pero a mi me encanta escribirlo.

LOS CRONICOS, SUFRIMOS LOS RECORTES EN SALUD

 

Esta semana he tenido que acudir tres días al Hospital Clínico de Zaragoza, y por suerte o por desgracia, voy varias veces a lo largo de los meses y años.

He ido viendo sobre todo este último año como ha cambiado el panorama...hay consultas de especialidades casi vacías...

Filas de análitas casi inexistentes.

Radiografías que te citan en menos de una semana.

Gimnasio de rehabilitación prácticamente vacío.

No me lo han dicho lo estoy viendo, sobre todo en estos últimos 6 meses esto esta empeorando.

Quizá los enfermos no crónicos no lo observen, pero los que llevamos ya muchos años, viendo el funcionamiento de los Departamentos, vemos que algo esta cambiando y os puedo asegurar que es a peor.

Nunca, y digo nunca, después de más de 20 años, siendo tratada en el Servicio de Reumatologia de dicho Hospital, he pasado más de 3 meses sin control.

Análisis, radiografías, ecografias, resonancias...pruebas que necesito, porque soy enferma crónica.

Esto ya no es así.

En el mes de Agosto mi reumatologo, Jefe del Servicio, se jubiló, me vio en ese mes y ya no he vuelto a saber nada de nada de dicho servicio...

Después de preguntar, que necesitas ir a varios sitios, hablar con mucha gente, que trabaja para ti, pero con pocas ganas y muchos con malas formas...

Entiendo que estén afectados por falta de sueldo, más horas, peores medios, miedo al despido, lo entiendo todo, pero a casi toda la PLANTILLA DEL HOSPITAL CLINICO, les digo desde aquí que yo estoy tan afectada como ustedes, probablemente más, por todas estas medidas y no me comporto como ustedes.

Soy una enferma crónica, sin derecho a paga, ni siquiera a una no contributiva, porque no hay fondos, porque alguno, o varios ladrones que tienen muchísimo más que yo, se lo ha llevado y encima ellos tienen todos los privilegios y el dinero para ir a la Clínica que elijan y hacerse las pruebas que necesiten en el momento que quieran.

Desde que he nacido han pagado para mi, y ahora sigo pagando yo, para mi, para la Seguridad Social, para tener derechos y si necesito de un Servicio, poder acceder a él.

Ayer no fue un buen día, médicamente hablando. Acudí a la revisión de Rehabilitación...tengo mucha dificultad para mover el hombro izquierdo y la mano derecha es para verla...

La especialista junto con otro supongo que rehabilitador, me preguntan, me miran, me tocan, me hacen hacer ejercicios que ni por asomo podía yo hacer...me dicen que me vista y que pase otra vez al despacho.

La Rehabilitadora, se asombra cuando ve en su ordenador, que no me han controlado la Velocidad de Sedimentación en mi mi sangre...un factor muy importante a tener en cuenta en nuestra enfermedad, desde agosto. Me pregunta que porque no he acudido después de tener un “brote” hace mes y medio al Reumatologo, para que me controle los niveles...

Ella estaba asombrada de que en mi estado lleve tantos meses, viéndolas venir, y yo le comento que desde que han cambiado el Jefe del Servicio, me han asignado a un Doctor desconocido, y nadie se acuerda de mí en dicho servicio.

Ella asiente con la cabeza, dándome la razón y me dice: miré como aquí en este Hospital es muy difícil que le hagan las análiticas que preciso para mandarle un tipo de tratamiento u otro, tiene que ir a su médico de familia y decirle el caso, que necesito datos para ponerle o calor o frío porque si no es correcto el tratamiento, empeorará, lo que a usted le hacía falta, añade.

Yo le pido un informe y que ella se lo diga por escrito a mi médica de familia. Me dice que no tiene facultad para hacerlo que soy yo quién se lo tiene que pedir, y que ella si quiere, me lo mandará...

Cuanto tenga hechos los análisis, si me los hacen, que vuelva a ponerme en fila y solicite un nuevo día para verla a ella y entonces ya hablaremos...pero que ya en los datos de Agosto, tenía que haberme mandado a ese Servicio...

Cuando el tiempo se dilata tanto entre pruebas, despachos, citaciones, etc, etc, los datos de mis análisis, pueden haber cambiado y entonces estaremos en la pescadilla que se muerde la cola, habrá pasado mucho tiempo y los datos no serán fiables y la perjudicada volveré a ser yo, después de no haber sido atentida en el momento y con la eficacia que se espera y se necesita.

Señores, estamos hablando de salud. Antes hace menos de un año, cuando tenía un “brote” disponía de un papel para hacerme urgentemente las pruebas y así el especialista podía valorar lo que me había afectado y en el grado que lo había hecho. Ahora esto, al menos para mi, ya no existe.

Me tengo que “resignar” con los antinflamatorios y la Cortisona y según mi experiencia de enfermo crónico, subir o bajar la dosis, pero yo no soy médico, ni especialista, por lo tanto dicho criterio no me corresponde.

Ahora van a dejarnos a los crónicos en la cuneta, a nuestra capacidad de tolerancia? Se van a lavar las manos? Cuantos no podremos superar esto? Y empeoraremos o sucumbiremos?

Otra pregunta que me hago, sobran médicos especialistas, si están los mismos, que hacen?

Anonadada y bastante dolorida por los “toques” salgo a la calle, sin entender nada, bueno si entendiendo que cada día que pasa tengo menos derechos, menos calidad de vida, menos servicios, menos dinero, porque esa es otra... los enfermos crónicos, no digo que nos vayan a dar un premio, pero que nos quiten medicamentos que tomamos de forma diaria...y no solo los quiten si no que ahora que los pagamos completamente, los hayan subido en algunos casos como un colirio que uso, un 60%....

Esto ya no sé donde clama.

El lunes iré a mi doctora de familia, le contaré lo que me ha ocurrido y ya veremos lo que dice, mientras los que perdemos siempre somos los mismos.

 

EL CARNAVAL DIARIO...

 

Ahora que estamos con Carnavales, recuerdo los disfraces de los chicos, recordando cuando los cosíamos las madres, o cuando los comprábamos, a todas iguales.

Hoy en nuestros paseos en pareja, trio, porque Ibón forma parte de ellos, nos hemos sentado en un banco en el paseo, y nos gusta observar a la gente, comentar, somos los dos grandes observadores, quizá Antonio es más que yo, yo soy más de imaginar, quizá por eso me gusta tanto escribir, me imagino quienes son, donde van, de que hablan, y puedo sacar una historia de alguien que veo un segundo pasar por mi lado o sentada en una mesa en la terraza, tengo en mente un hombre que todos los Domingos toma un cortado y lee tres periódicos, sin levantar la vista ni un segundo...

Como os iba diciendo, que me pierdo por mis pensamientos...hemos comentado que no hace falta ser Carnaval para ir disfrazados, continuamente vamos disfrazados, unos más que otros, pero solo tienes que pararte un poco y mirar...

Os voy a contar varios tipos de disfraces, lo que pasa es que quién los lleva no lo sabe, solo queda para la imaginación de quién mira.

El primero: En los días de frio, esas chicas que van con el pantalón bajo de cintura y la cazadora alta...enseñando la piel y algo más, y produciéndote un frio...algunas te gusta verlas, pero otras...irían mejor más tapadas, pero para gustos están las tallas de la ropa.

El Segundo: El chándal, este merecería una entrada sola en mi blog, no lo soporto...ni para el gimnasio, pero lo llevan no solo los chicos jóvenes y los niños, si no un montón de señores mayores, con bastón y van tranquilamente con el chándal y el chaquetón de paño encima...un espectáculo, digno de olvidar.

El tercero: Ahora la Ciudad y muchos barrios se han vuelto multiculturales, como se dice ahora, y aquí en mi barrio hay un montón de nacionalidades, me gusta ver pasar a familias negras, altas, elegantes, muchos muy bellos, con sus trajes coloristas, las mujeres y ellos menos, pero también llevan algunos días sus trajes, los lucen con orgullo, como una seña de identidad, digna de admirar, están aquí pero ni quieren ni deben olvidar sus raíces. Me encanta ver a los niños los fines de semana jugando con sus vestidos, aunque he de reconocer que las niñas, llevan la peor parte, sus vestidos largos y estrechos no son lo mejor para subir y bajar del tobogán y tampoco me gusta que vayan muchas de ellas tapadas con velo, pero siempre que cuando sean mayores, les dejen decidir... me gusta más ver sus cabezas llenan de trenzas, bellísimas.

El cuarto: El de aparentar, ese es muy común, ves, normalmente a señoras mayores, pasear con un abrigo de pieles, que les costaría el sueldo de varios meses de sus maridos, la mayoría o el de ellas, lo llevan con orgullo, llenas de joyas y con el bolso “bueno”. Soy contraria a las pieles pero respeto quién las quiere llevar, pero, señoras llevan sobre su cuerpo mucha muerte, lo que pasa que no les da para pensar en ello. Quizá soy muy dura, pero...

El quinto y por el cual me he decidido a escribir esta entrada es el de una pareja, cuando salia de misa: ella con abrigo de pieles, jersey con lentejuelas, zapatos de tacón, bolso de marca, peluquería joyas...al completo y del brazo del respectivo: pantalón rozado de pana, chaquetón viejo, zapatillas de deporte oscuras y boina, cuando han pasado nos hemos mirado y nos hemos reído, reírse es bueno, probablemente nosotros provocaremos la risa de alguien que nos mire y nos vea...

Pero que le vamos a hacer, esto es la vida...un perpetuo carnaval.

CARTA A LA NORMALIDAD - (UN CANTO A LA VIDA)

Normalidad, si, es lo que intento trasmitir con mis comentarios y mis post a un grupo de personas que la Vida nos ha marcado con una enfermedad Autoinmune, muchos de vosotros no sabéis lo que es eso, ni os habéis parado a querer saber ni queréis saber, no va con vosotros, y lo entiendo y lo respeto, pero otros muchos nos ha “tocado” aprender en nuestro propio cuerpo.

Una enfermedad Autoinmune, hay muchas, a grandes rasgos, por definirla con sencillez si se puede hacer algo con una enfermedad crónica, degenerativa, agresiva, dolorosa, incapacitante, peligrosa y muchas otras cosas más, sería que nuestro organismo se vuelve “loco” y nos acata a a nosotros mismos, creé que nosotros somo su “enemigo” y no tiene piedad con nosotros.

La que yo padezco es la AR Artritis Reumatoide), por eso hablo más de ella, pero tengo amigas, familia, con otro tipo de Artítis y con otro nombre, pero son Autoinmunes, cada una es distinta, cada organismo reacciona de una forma, por eso tanto los tratamientos como el desarrollo en único, pero con muchas cosas en común.

Quiero contar mi experiencia, una parte pequeña de ella porque más de 50 años, es difícil resumirlos en una carta, pero ahí va:

Todos tenemos un tiempo de negación de la enfermedad, y ese tiempo es terrible, tratas de ocultarlo, y te haces más daño, lo ocultas a tu entorno, en mi caso porque no tuve ninguna ayuda ni comprensión, al trabajo porque tienes miedo de perderlo, a los amigos porque sabes que si lo dices, quizá no te entiendan, como vas a estar tan mal, si tienes buena cara, si sigues pintándote la raya del ojo, queriendo aparentar la normalidad que ya no tienes. No quieres dar pena, eso no, nunca. No quieres que te compadezcan...

Tienes tantos miedos...que como describirlos, solo quiénes los hemos y los están padeciendo lo sabemos.

También pasas por un periodo más o menos largo, en mi caso, fueron 9 años, que es fácil escribirlo pero pasarlos...hasta que le pusieron nombre y apellidos y ese tiempo no se lo puedo desear a nadie...

Alguien, con una completa ignorancia hizo ayer unos comentarios despectivos a los enfermos y al porque hablamos tanto de las enfermedades. Los grupos de autoapoyo son imprescindibles en muchas patologías, sin ellos la gente no saldría del pozo en el que están sumidos.

Para mi, entrar en Facebook y encontrar a Reme y Encarni, Presidenta y Secretaria de la Asociación de Amare en Málaga, fue una gradisima suerte, empecé hablar con ellas, que ponían en sus muros, mensajes de apoyo de comprensión, empecé a través de ellas a conocer a muchas otras mujeres, digo, mujeres, porque no tengo en mi muro a nadie más que a dos maridos que sus mujeres la sufren, y me sentí tan acompañada, tan bien, tan comprendida, dejé de sentirme “rara” empecé a hablar de la AR, con naturalidad, empecé a hablar de mis malos días, de mis dolores, de mi malestar, de mis miedos, y todas me entendían, porque ellas también los tenían o los habían tenidos, hicimos una red, que a los que no tenemos una Asociación en nuestra Ciudad o en muchos pueblos, entonces yo vivía en uno, nos hizo, al menos a mi me hizo no sentirme tan sola ante la enfermedad. Poco a poco fui haciendo más relaciones y conocí a Ana, quién se ha convertido en la familia que eliges, en una hermana no solo de enfermedad y dolor, si no de alegrías, confidencias y cariño.

Nuestras familias se ha conocido, compartimos días en su casa y en la mia. Tenemos conversaciones diarias, y no hablamos de la enfermedad, porque le hemos dado NORMALIDAD, tenemos que vivir con ella, y así lo hacemos, lo mejor que podemos, llevamos la vida como viene, unos días malos y otros no tan malos, unos días terribles y otros, pocos, pero los tenemos, maravillosos. También es que nos conformamos con poco, porque no tenemos mucho. He hecho amigas de enfermedad del otro lado del Mundo y diariamente aún a pesar de las horas de diferencia en mi muro y en los suyos o por privados sabemos de unas y de otras.

He dejado de necesitar medicación para la depresión, gracias a vosotras, a mi querida cuadrilla de Artríticas, a las que todos los días a primera hora va dedicado mi primer post de la mañana. Gracias, gracias y gracias, nunca os agradeceré bastante el apoyo recibido aún en la distancia geográfica. A través de la Asociaciónn, Encarni, me dijo que escribiera en unperiódicoo digital y eso ha sido otra magnifica plataforma para dar voz a tantos y tantos enfermos, para mi ha sido una terapia, volver atrás, a mi infancia y poco a poco recordar como me sentí enferma, recordar los duros y bellos años de criar a mis hijos, teniendo que llevar todo sola, y sin poder quejarme...y todos los mensajes que he recibido, muchos privados,dándomee las gracias, por hablar, por darle voz a tantos enfermos que no la tienen, porque se sienten identificados con mis vivencias porque ellos las padecen, eso para mi no tiene precio, guardo sus contestaciones como la “recompensa” a tantos años de silencio e incomprensión.

No quiero entrar en los medicamentos que tenemos para tratarnos, no hay muchos, son personalizados, pero para los paganos que además son los que se atreven a decir: que pesados, no sera para tanto, porque tienen que dar la vara con sus enfermedades y más cosas que he oído y leído, deciros que no hay una sola medicación que nos cure, todo es PALIATIVO, retrasa los efectos, pero no nos cura, puedes incluso ir a la Clínica del dolor, como yo he ido, y te dan una mediación en parches, no quiero ponerle nombre pero que te anula no tienes dolor, o menos, pero no puedes moverte al menos en mi caso, no lo toleraba todo era sentirme mal no, peor.

También en estos años pasados me sometí, a 4 tratamientos experimentales, tenia miedo? Mucho, muchísimo, pero tenia tanta necesidad de sentirme mejor de poder recuperar mi vida que no me importó, tenia que criar a mis hijos y quería verlos hacerse mayores, y me los suministraron, con muchas pruebas y mucho control, ninguno dio resultado...más frustración...pero ha seguir, nunca he pensado tirar la toalla.

Luego vinieron tiempos que la enfermedad, al menos la mía, que se cursa con inflamación de las articulaciones, que ya fue evidente, la gente cuando se daba cuenta, me decía: que mano llevas, te has dado un golpe? Como decirles que no, que esa misma inflamación la tengo en el 80% de mis articulaciones, que poco a poco, han ido enfermando, en los pulmones, y por eso hasta el respirar me duele, en el corazón, ahí el gran riesgo que tenemos de padecer una enfermedad cardíaca, que también tengo una anemia para la cual hace años, muchos antes de lo que es normal, tuvieron que retirarme la regla, porque las hemorragias ponían en peligro mi vida, todo ello unido al porcentaje elevado de poder desarrollar un cáncer de los ganglios linfáticos, debido a nuestro deterioro en el sistema autoinmune.

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Los biológicos que me ponían, inyecciones subcutáneas al principio, y luego goteros que te inyectan en tus venas durante horas, mes tras mes, bueno en mi caso cada 40 días, tratamientos para los cuales tienes que firmar un papel, asumiendo tu, la responsabilidad del resultado del tratamiento... en el que pone que una infección puede causarte la muerte. Los firmas, te pones en la camilla y unos rezan otros recurrirán a otras cosas, pero todos tenemos un miedo terrible, pero asumimos los riesgos, porque la vida es riesgo y si la nuestra nos ha tocado vivirla enfermos, pues adelante.

Cuando empiezas a sentirte mal, muy mal, a tener infecciones de cualquier tipo, un resfriado, una neumonia, un pequeño corte con un papel, como me decía una amiga de enfermedad, que derivaba en una infección tremenda en la mano...una varicela que casi estuvo a punto de costare la vida a otra, y tu sigues pensando cada vez que te pones otro, que no me toque a mi...porque todas lo pensamos y quién no lo piense, mejor para ella, pero es que no es consciente del riesgo, yo prefiero saberlo.

Cuando el tratamiento te hace enfermar, como en mi caso, me produce una anemia que casi me mata, literalmente, cuando necesito 18 goteros de sangre, cuando después de pasar la gravedad el propio Hematólogo me dice que se asustó al verme y que no sabia si iba a poder remontarlo...pero que todo había salido bien. Entonces te preguntas muchas cosas, pero no tienes respuesta para ninguna.

Cuando una infección hace que se caigan tus dientes. Cuando no tiene defensas y te dicen que no puedes ir a un sitio cerrado, a un cine, a un bar, a un gimnasio, a un centro comercial, a un biblioteca, que no puedes usar libros prestados, que tienes que salir a la calle y tomar el aire y el sol y el frío, y que ya iras recuperando... pero tienes que seguir viviendo, el miedo no quiero que no me deje vivir, sigo entrando a las tiendas a comprar, tengo que hacerlo, voy al Hospital, ahora con mascarilla, cuando ha estado mi madre en el Hospital el médico me dijo que me fuera de allí, que ni se me ocurriera ir, como no ir? Fui y cogí un virus que me costo quitarme de encima..que ni me acuerdo, bueno si me acuerdo pero no lo quiero escribir.

Luego ingresaron a mi hija, como no estar a su lado, la pusieron en una habitación sola, pero mis idas y venidas era con mascarilla y miedo, pero tenia que ir. En la vida tienes que asumir riesgos todos los asumimos pero algunos más.

Cuando la enfermedad te cambia el humor, la forma de vestir, porque no puedes vestirte como antes, tus zapatos, porque tus pies se deforman, tu pelo, porque no puedes peinarte como antes...y necesitas ayuda muchos días para todo, sentir que tienen que acompañarte al baño, abrirte una botella, ayudarte a sentarte a levantarte a acostarte, a vestirte, a tantas cosas...aparentemente normales y que tu no puedes hacer.

 

 

Cuando tus mucosas se secan tanto que necesitas medicación, te producen infecciones, picores, problemas de piel, se inflaman tus cuerdas vocales, no tienes voz, se inflama tu garganta y no puedes tragar ni casi respirar. Cuando se inflama tu mandíbula, no puedes abrir la boca, no puedes masticar, tienes que tomar todos los alimentos licuados...tantas y tantas cosas. Cuando tus ojos se secan y necesitas colirios diariamente, tu piel tiene que estar tapada hasta en verano, tienes que huir del sol y un largo etc, de precauciones que para cualquiera pasan desapercibidas pero para nosotros son un "calvario".

Cuando un simple viaje, una comida fuera de casa, supone una estrategia de cambio de horarios de medicación, paradas para descansar, todo un esfuerzo necesario en el que tienen que acompañarte los que están a tu lado, por eso, sales tan poco, por eso en nuestra vida pasas tantas horas y días entre las cuatro paredes de nuestra casa, con una limitada vida social.

Tampoco he hablado del trabajo, trabajo que no podemos desarrollar, con lo que eso significa de autoestima y económicamente.

Podía seguir, pero esto es un canto a la Vida, a la Vida con enfermedad pero vida.

Hay otra cosa que no quiero dejar de escribir, en la Asociación, por teléfono me han dicho que hay abuelas madres e hijas que están juntas allí porque están enfermas las tres generaciones.

Otro grandisimo miedo y ese si que es difícil de plasmar en un escrito, es el miedo a que tus hijos enfermen, tengo un hijo sano, y una hija de 20 años que ya lleva varios años, sintiendo que no esta bien...y ahora desde hace unos meses, después de una operación y un ingreso hospitalario, vamos de prueba en prueba, tiene nombre pero le faltan los apellidos...a su enfermedad, cuando la veo tirada en la cama sin fuerzas para levantarse, cuando me dice que le duele la cadera o un pie tanto que no puede ir andando a clase, cuando siento su desesperación, oigo sus llantos y conozco sus miedos...cuando todo esto ocurre, mi enfermedad no importa, solo quiero que me acompañe un poco de salud para poderla ayudarla, quiero ser el espejo en el que se mire ella y me vea siempre ilusionada con algo, cualquier cosa me hace feliz, no puedo ni quiero que la enfermedad me quite también la ilusión, nunca dejaré que me la quite, eso no.

Ahora, tenemos cita con mi Reumatologo, para ella, ya tengo encima la certeza tantos años callada pero siempre temida, que ella, mi hija haya heredado no sé si me AR, o alguna otra, pero sé que le quedan por delante muchos días de pruebas, impotencia y aceptación, ahora mi dolor no es doble es incuantificable, el dolor que te produce ver a un hijo enfermo no tiene medida, pero no bajaremos la guardia, no dejaré que se hunda, todo es un proceso y ella acaba de empezar, poco a poco iremos recorriendo el camino, una cosa que a ella nunca le faltará será el apoyo y la comprensión, su época de negación ya ha empezado, pero también sé que es ella y solo ella la que decidirá hablar, contar y decidir aceptar lo inevitable.

Muchas de vosotras me decís que soy un ejemplo a seguir, no soy ejemplo de nada, solo soy una mujer, madre, esposa, hija, que vive con una enfermedad crónica, que ahora, hace unos meses tenia la posibilidad e ilusión que me operaran de una rodilla que dos años de trabajo de pie y una caída han dejado desecha... pero que no puede ser, me dijeron que si me operan no podré volver a andar, que tendré que ir en silla de ruedas, así que a seguir, andando el día que puedo y el día que no, también, con voluntad y con bastón y muchos, muchos días con el brazo de Antonio, mi marido, mi gran apoyo. Como dice mi primo también enfermo, tiene que ser con voluntad, porque ganas tenemos muy pocas...o ninguna.

Esto va dirigido a todas aquellas personas que nos critican porque hablamos de nuestra enfermedad, oigan, hablamos de lo que queremos, por eso lo hago en mi muro, y ustedes tienen la oportunidad de leerlo o no, pero no de criticarlo, están en su derecho pero el mio, el nuestro es decirlo si queremos, y yo quiero y otras muchas personas, también, otras, lo dicen en privado, lo comprendo y lo entiendo y respeto pero jamás lo criticaré. Ayer leía un trabajo (ARTRITIS, DOLOR Y CORAJE), magnificante hecho por Anita, hija de Ana, y le dí las gracias por el estupendo trabajo sobre la Artritis que ha presentado y me contestó: ahora por lo menos cinco personas más conocen la enfermedad, los tres del Tribunal y dos compañeras que estaban escuchando, pues eso, más voces, más NORMARLIDAD.

Salud compañeras de enfermedad y a los que la tenéis que la conservéis mucho tiempo, y si enfermáis, que no sea de algo tan difícil de llevar como lo que nos ha tocado a algunas de nosotras.

Una enfermedad Autoinmune.


Isabel Sevilla Moreno.

LAS "NUEVAS" FAMILIAS

Lo de nuevas, ya es viejo...quien no conoce una pareja que se ha separado y ha vuelto a rehacer su vida con otra persona.

Cada vez se ve más normal la mezcla de familias, lo cual no quiere decir que sea fácil...eso es otra cosa, porque al fin y al cabo la vida no es una serie de televisión, donde todos mezclados somos un batido maravilloso.

La mezcla de las familias, no es nada fácil, y más cuando los hijos son mayores, creo que de niños es mucho más fácil, aunque también tengo casos cercanos que han sido catastróficos...

Así que llego a la conclusión de que no es nada fácil el mezclar hijos de distintos matrimonios y hacerlos convivir con adultos, que no son sus padres pero ejercen las riendas de la casa, ni con niños de su edad o parecida que no tienen ni siquiera porque caerse bien.

Siempre he pensado que esas parejas nuevas que resisten esa convivencia, pueden resistir cualquier cosa, si eso no acaba con su unión, pocas cosas podrían hacerlo.

El sábado estábamos viendo una película, con esta temática, (Vidas truncadas) no la de que bien nos llevamos todos, si no la de la cruda realidad, y eso es más real que lo otro...

Es muy complicado, hace falta una enorme dosis de educación, un camión de tolerancia, y muuuuuuucha paciencia, y con esos elementos, igual, puede seguir adelante la “nueva” familia que se ha formado.

Para los hijos no es nada fácil, porque ellos están entre dos aguas, entre dos familias, ellos van y vienen con una maleta y eso me parece terrible para su desarrollo.

Cada pareja de padres decide o debería, lo que es mejor para esos hijos, yo desde luego preferí sufrir y dejar a mis hijos en su ambiente, con sus amigos, en la casa donde habían crecido...a costa de dolor, pero el mio es siempre mejor que el suyo.

Ahora al crecer, la cosas han cambiado, ellos eligen van, vienen, están, y tampoco es fácil porque en cada casa hay unas normas, y no todas gustan, lo que os digo, nada fácil, nada idílico, muy difícil de lograr.

Conseguir que tu pareja o tu, no te entrometas en las decisiones de los hijos es difícil, porque si somos una familia, todos opinamos, todos tenemos y debemos hablar, lo peor es cuando se chilla y puedo asegurar que muchas veces se acaba elevando el tono.

Hace unos días me he enterado de una nueva pareja que une a sus hijos, 2 ella y 1 él, adolescentes, uffffffffffffff, ya pueden armarse de todo. Hasta ahora solo convivían algún fin de semana y vacaciones, cuando llegue el día a día, llegaran los problemas, seguro.

También conozco el caso de un padre, de los primeros que lucho en los Tribunales por no ser un padre de fin de semana cada 15 días, con dos hijas muy pequeñas, cuando consiguió ser un padre que iba a recogerlas dos tardes al colegio, las acompañaba al dentista, las llevaba a actividades extraescolares, hacían juntos los deberes y cenaban, todo se ha acabado cuando el padre ha conocido a una mujer con dos hijas de la misma edad que las suyas, ya adolescentes. No ven a su padre, no quieren ni ir a la casa que ahora tienen que compartir.

También los jóvenes son muy egoístas, todo hay que decirlo, quizá cuando crezcan y tengan sus propias familias, y fracasen porque muchas de ellas fracasaran y se encuentren en el dilema que ahora tienen sus padres, los o nos comprenderán mejor, pero ya será tarde para los padres, solo quiero que les sirva a ellos y a sus hijos.

Luego están los otros familiares, los hermanos, los cuñados...esos también tienen mucha culpa de las broncas de las “nuevas” familias.

Las y los suegros, todos, todos, tienen que respetar a su propio hijo y a su nueva pareja, se merecen todo el cuidado para no herirlos, ya que es fácil hacerlo. No olviden, nunca que no va a quitar el sitio a nadie, porque cada uno tiene el suyo. Y los únicos que deben y pueden hablar, criticar, y decir que quieren a sus padres, son los hijos, los demás, tienen que callarse.

Y por mucho que quieran a la anterior pareja, entiendo que es difícil de comprender para una generación pero no tenemos porque tolerar nosotros, la generación que a roto con la familia tradicional, o es un estigma, una culpa que vamos a pagar siempre?

Muchos hijos de padres separados, conozco muchos, han cambiado su forma de pensar de la paternidad y la maternidad, muchos dicen que no tendrán hijos, que no quieren hacerles sufrir...

 

Y otros dicen que tendrán hijos sin pareja, para que sean solo suyos, para no tenerlos que “compartir” y no tener que ir y venir, y además quitarse muchos problemas con los “ex”, ya que para bien o para mal, por muy mal que te haya ido el matrimonio por mucho daño que os hayáis hecho, estáis unidos por ellos, para lo bueno y para lo malo.

Conforme los hijos crecen cada vez menos, pero siempre tendrás cosas que decir, hablar y sitios en los que coincidir...una situación nada fácil pero que tienes que hacer por tus hijos.

Esta reflexión no lleva a ningún sitio, cada pareja nueva que se forma, no tiene libro de instrucciones, cada pareja es un Mundo, y cada pareja lo hará lo mejor que pueda, pero que sepan que no será nada, pero nada fácil.

CUANDO ACABA EL AÑO...

Las gentes tendemos a hacer un “repaso” al año que esta a punto de acabar, pensamos lo que pasó en tal fecha, lo que hicimos para el verano, donde fuimos, que pasó en una fecha determinada, siempre hay algo que nos marca más, un acontecimiento familiar bueno o malo, ahora en estos tiempos de crisis, los problemas laborales, la falta de trabajo, el sentimiento de desprotección de las personas mayores, enfermos crónicos, el miedo a que haya más recortes en las exiguas pensiones que muchos cobran...

Hay muchas y diferentes cosas que nos marcan en un año, a cada uno las suyas, pero en general, cuando un País, como el que vivimos nosotros esta atravesando este periodo tan lamentable para los derechos de los Ciudadanos, aún tenemos más cosas en común.

Nos apena que nuestros hijos, muy preparados, no encuentren trabajo rayando la treintena, sabes que contigo no les va a faltar ni techo ni comida, pero para ellos no es vida, porque como dice Antonio que le decía su abuela: los pajaricos, si no se van, su madre los hecha del nido...sabemos que tienen que volar, salir de la casa y volver, volver siempre, siempre que quieran, siempre que lo necesiten, pero tienen que hacer su propio nido.

Tiempos de dar las gracias a miles de ancianos, que la crisis ha empujado a sus hijos a volver a sus casas, sin apenas recursos económicos, dan de comer a hijos y nietos, haciendo verdaderos esfuerzos, todos tenemos, conocemos casos. Me alegro por esas personas ancianas que estaban solos, porque sus hijos trabajaban y no tenían tiempo ni de ir a verlos, ahora están acompañados.

También me alegro por muchos ancianos que sus hijos han sacado de las Residencias, porque ahora tienen que vivir con la paga de ellos, eso repercute en que quedan plazas libres, menos gentes trabajando...todo es un problema, la pescadilla que se muerde la cola.

No veo la luz al final de esta crisis que nos llegó sin avisar...sin saber, algunos pensábamos que esto tenia que ocurrir que no había para tanto...pero mientras hubo se malgastó sin control.

Hay una frase que leo y escucho con asiduidad, y me molesta, y mucho: SE HA VIVIDO POR ENCIMA DE NUESTRAS POSIBILIDADES. Yo no, yo he vivido siempre de acuerdo a mi situación, no he malgastado nada y menos dinero público, quién lo haya hecho, QUE LO PAGUE, pero en este País, llamado España, pagan justos por pecadores y así nos va.

Esto no quiero que parezca el discurso del Rey ni del Presidente del Gobierno...nada más lejos de mi intención. Es una realidad que se palpa en la calle, en el día a día, cuando vas a comprar, cuando estas sentado en la calle, cuando lees la prensa o ves alguna cadena de televisión...Un año malo que se acaba, hablando en recortes, y otro que esta a punto de empezar que se ve...peor. Es la realidad, mal que nos pese.

A cada uno le duele lo suyo, pero hay un descontento, un miedo generalizado, porque en este País solo hay una minoría que puede permitirse una Sanidad y una Educación privada, y los demás, los que somos el resultado de siglos de luchas, con huelgas, encarcelamientos e incluso muertos, por lograr un estado de bienestar...vemos que se nos disuelve de las manos como la arena de la playa...

Ahora a título personal este año para mi en particular ha estado marcado por los problemas de una enferma crónica, que veo que cada vez tengo que pagar más en la farmacia y tengo menos atención médica...agua y andar, parece que es la receta mágica de las consultas de Rehabilitación, antes estaban llenas y ahora prácticamente no funciona el Departamento, dicho por personas que trabajan allí.

Tengo miedo, miedo normal, en una persona en mi situación, con una Incapacidad para trabajar pero que no recibo prestación, por no tener el tiempo cotizado, vale, lo entiendo, pero jamás entenderé que gentes que no tienen tiempo cotizado, aún menos que yo, que aún sigo pagándome la cotización de Autónomo, tengan pagas, ni lo entiendo, ni lo comprendo ni me gusta, he recorrido durante este año motones de ventanillas, he hecho montones de papeleos...nada, sigo como estaba, no, peor, de salud y de derechos.

Todo esto unido a un dolor muy grande, a un temor durante muchos años guardado en silencio, solo alguna vez lo he preguntado en voz alta a mi Reumatologo: el miedo a que mi hija enfermara. Respuesta de él: Hay una “cierta” predisposición genética a padecer las mujeres de la misma familia, una enfermedad Autoinmune.

El temor se materializó hace un par de meses, con unos días en Urgencias y unos días ingresada, con 20 años, mi hija no podía levantarse de la cama, no podía caminar, su cuerpo se negaba a obedecerla.

Los tiempos de recortes han influido negativamente sobre nuestra salud, dos días con sus noches en urgencias, y vuelta a casa, hasta que nos negamos a llevárnosla a casa...una queja, una elevación de voz, un pedir hablar con el Jefe del Departamento.

Ahora, su enfermedad tiene nombre, pero le faltan los apellidos, por “culpa” también de la crisis, a falta de una Resonancia Digestiva URGENTE, que va para 4 meses, no tenemos el nombre completo.

Solo deseo y espero que el tiempo pase pronto, a mitad de Enero ya tenemos fecha, y mi hija pueda empezar a encarar su “nueva” vida, porque a partir de Septiembre de este año que esta a punto de acabar, ya es nueva, toma medicación, no puede hacer lo que hacia, siente miedo, todo lo que ella esta pasando yo lo sé, porque he pasado por lo mismo.

Solo nos queda confiar en la Sanidad, en que siga habiendo buenos profesionales que vean un poco más allá del papel, que piensen en la persona, mujer, joven que hay detrás de ese diagnostico, que será para toda su vida, que lo llevará tatuado como lo llevamos miles de enfermos crónicos, algunos no se nos nota, o poco, a otros se nos ve y mucho, pero todos tenemos detrás una larga o corta historia de dolor, rabia, incapacidad y llantos. TODOS.

Sé que tiene que pasar mucho tiempo para que ella como a todos los que durante este año han sido diagnosticados de una enfermedad crónica, sin cura, para que acepten su vida a partir de ahora...

Si tuviera que quedarme con el resumen de una frase de este año, aunque ha habido muchos días felices, encuentros con amigos que son mi familia, momentos alegres, risas, añoranzas, llantos, dolores, rabia, incomprensión, decepción...me quedo con esta que pronuncio mi hija, estando ingresada, cuando ya se podía levantar, con ayuda y estar un rato, poco, de pie, apoyada en alguien, en este caso en mí, que la poca fuerza que tenga será para ella, siempre.

La ventana de la habitación del Hospital daba a la calle donde ella tiene su Facultad, y nos asomamos, y veía pasar a gente, joven en su mayoría, con libros, corridas porque iban tarde, risas...y ella mirando la calle con tristeza me dijo: “YO TENDRIA QUE ESTAR ALLI...,EN LA CALLE, CON ELLOS”, ahora nunca me quejaré cuando tenga que madrugar, cuando tenga un examen...

Unas lagrimas no cayeron por mis ojos, porque me las tragué, pero os puedo asegurar que son las lagrimas más amargas que he tragado.

El dolor de los hijos es más grande que el tuyo, el dolor de una persona joven es más terrible que el de una persona que ya ha tenido una vida, que la ha vivido, con sus penas y alegrías, pero con salud,

sin una enfermedad que marque siempre tus decisiones, tu vida, tus momentos, TODOS Y TODO, lo que ahora vivan esas personas que este año han enfermado. Ya no volverán a ser las mismas.

Así que por todo lo dicho y por mi experiencia, para el año que esta a punto de empezar solo un deseo para todos y cada uno de vosotros, SALUD, sin ella no tienes nada, absolutamente nada, y además es algo que no depende de ti, solo recordaros que a los que no os falta, que sigáis disfrutando de eso. Y la famosa frase de que no piensas en ella mientras no te falta.

 

Os deseo un año lleno de Salud, y los que no la tenemos que sigamos manteniendo las ganas de seguir adelante día a día, sin dejarnos llevar por la impotencia, porque ante esa situación poco podemos hacer, seguir luchando todos los días, por un futuro mejor, si no para nosotros, para los que vienen detrás, que se encuentre una cura para tanta enfermedad desconocida, aunque malos tiempos corren para pararnos en una minoría de personas que poco importan a este País llamado España.

LA NAVIDAD

Cada vez se oye a más gente decir que no le gusta la Navidad...es comprensible.

No quiero ofender a nadie ni por sus creencias religiosas ni por sus gustos. Pero soy de los primeros, no me gusta la Navidad.

Nos venden lo de la familia feliz, todos juntos, contentos, cantando, guapos, bien vestidos, películas, famosos, amigos, todos se juntan con sus familias que parecen de cuento.

La mia es más real, no tengo hermanos, mi padre falleció hace poco más de un año, y mis hijos, como hijos de padres divorciados, se “dividen” entre dos casas, todo actual, pero nada que ver con el espititu navideño que nos venden en las películas y libros sobre la Navidad.

Solo me han gustado estos días cuando mis hijos eran pequeños, ni siquiera recuerdo mi niñez con alegría, excepto la noche de Reyes, en Navidad, mi madre siempre llorando y recordando en la mesa todos los suyos..los que ya no estaban.

A mi solo me ha gustado la Navidad, y sin excesos, mientras mis hijos han sido pequeños. Ver a través de sus ojos, los escaparates, las luces, las risas, colocar los adornos en la casa, arreglar el árbol, y poner el Belén, sobre todo el Belén.

Belén que ya lleva varios años guardado en una caja, el tiempo que reñían mis hijos por poner las cosas, porque uno quería colocar el río en un sitio, el otro en otro, por donde ponían el castillo...por todo. Ese tiempo ya ha pasado, y ahora ellos no tienen tiempo ni ganas de sacar el Belén y algo que se había convertido en una tradición pasó a ser los últimos años, una obligación, y de obligaciones, las justas.

Duerme en su caja, para cuando, vuelva haber niños en casa...el año pasado no hubo adornos, estábamos recién llegados al piso y sin ganas de casi nada, solo extrañábamos y mucho a mi padre, aún no nos hacíamos a la idea de que no estuviera con nosotros, con lo que disfrutaba y le gustaba cantar.

Este año he puesto algún pequeño adorno, y un Nacimiento, como “manda” el Papa, que casualidad¡¡¡¡no tiene ni mula ni buey, pero tienen los Reyes, que para mi siempre serán de Oriente, y mi favorito desde niña, el negro, porque pensaba que un hombre tan diferente tenia que ser más mágico que los demás.

Tengo ganas de que pasen estos días en los que te tienes que divertir por “obligación”. El tema de la crisis, tantas casas con tantos problemas, la mala salud.

Nosotros tenemos que celebrar este año sobre todo que mi hija, se encuentra mejor que hace dos meses y ya es muchísimo. Pero lo celebramos todos los días que sale de casa a sus clases con normalidad.

Espero el día de Reyes, con ilusión, porque me encanta comprar regalos, para seguir viendo la ilusión de desenvolver el paquete, no importa lo que haya costado solo que hemos pensado en ella para que tenga un momento de emoción.

No obstante como he dicho al principio, a los que por religión o porque seáis y tengáis una familia muy unida, os deseo lo mejor, que disfrutéis estos días.

Nosotros trataremos de que pasen, que no es poco. Habrá un padre que no tendrá a sus hijos, ni siquiera recibirá una llamada, recordará unos años, siendo niño y sin madre, Navidades tristes, que jamás nada ni nadie podrá borrar.

Eso si, pondré una mesa bonita, prepararemos unas comidas que nos gustan, y nos arreglaremos más, pero en el fondo pensaremos en quién ya no volverá a estar ya sentado en la mesa y en quién pudiendo estar, no estará.