EL MIEDO

Llevar una vida enferma no significa que te acostumbres a la enfermedad, es que no sabemos como es vivir sin estar enfermo que es muy distinto.

Hay enfermedades que son muy complicadas y más que en otras son individuales como las inmunólogicas, cada organismo funciona de una manera diferente a la medicación que necesitamos para vivir.

Hay muchos enfermos que les va estupendamente, con mínimas contraindicaciones, ya que son medicamentos agresivos, mucho, y a otros como fue mi caso, casi me mata literalmente.

Durante unos años, cuando mis hijos eran pequeños y estaba sola criandolos y quería verlos hacerse mayores, me sometí a cinco tratamientos experimentales, con miedo, con mucho miedo pero con la ilusión de que uno de ellos me quitara estos terribles dolores y pudiera hacer una vida que no se reduciera a mi casa y mi sofá...quería salir con ellos, que ellos salieran a todos los sitios a los que van los niños, y así fue, tomé de todo, con control del médico, y fueron pasando los años y a mi me fueron pasando factura todas las medicaciones que mi maltrecho cuerpo había recibido, hasta el punto de estar grave, muy grave y tener que dejar casi todo, bajo mínimos, para “recuperarme”.

Ahora han pasado siete años sin tomar lo que llaman modificadores de la enfermedad. Solo tomo antiinflamatorios y analgésicos, los primeros han hecho que mis riñones empiecen a fallar....y no tomar medicación que frene mi AR, porque solo la frena, no la cura, han convertido los últimos siete meses en un continuo dolor, me duele hasta el respirar, sé que los que me leáis y sepáis de que hablo, sentiréis el dolor, los que no, quizá podéis imaginarlo.

Llevo casi cuatro meses, en los que necesito ayuda para vestirme, para levantarme de la cama, para levantarme del sillón, ir al baño...el dolor no me “apura” porque es mi eterno acompañante, siempre esta conmigo, es lo último que siento al dormir y lo que me despierta, pero la dependencia se me esta haciendo terriblemente cuesta arriba.

Mis hijos se han hecho mayores, mi madre es una persona dependiente, que sufre cuando me ve como una marioneta, que si no me “tiran” de los hilos, no me levanto.

Es verdad que tengo unos brazos que me levantan, pero voy agachada como una anciana, caminando como un bebé cuando empieza a dar sus primeros pasos, y veo el andador de mi madre y le huyo. Preparo la comida sentada en una silla, y cuando salgo a la mesa ni hambre tengo, solo quiero tomar la otra dosis y tirarme porque sentarme no puedo en el sofá, y esperar que pasen las horas, los días, las semanas...el tiempo, y que ceda el dolor pero no sucede.

Estoy con un “brote” desde hace meses, algo que me asusta es que no responda bien, por primera vez a la Cortisona, un primer aviso...

Cuando dejé los tratamientos Biológicos, los que no sabéis que son, son modificadores tumorales, parecidos a la quimioterapia, te dejan sin defensas, para que tu propio cuerpo no tenga “fuerza” para atacarte a ti mismo que es lo que ocurre con la AR, pero le abres la puerta a cualquier pequeña infección que te cause la muerte, como bien firmas en el papel antes de inyectarte en tus venas la medicación. Mi médico especialista me dijo que volvería cuando estuviera en una silla de ruedas, le contesté que cuando fuera en una silla de ruedas se los pediría.

El día 23 de septiembre tengo por fin hora con el especialista, es nuevo, el mio, se ha jubilado y se los voy a pedir. Ahora la crisis no sé si me dejará llegar a esas medicaciones que son carisimas. Hay un tiempo de “seguridad” que son cinco años, pasado ese tiempo no hay estudios...Lo mismo ocurrió con la primera mediación que tomé durante casi 20 años...

Tengo miedo, si dijera otra cosa mentiría, pero alguien enfermo de AR me dijo un día que lo que viviera quería vivirlo bien, porque esto no es Vida.

Mi hija me dice que me tengo que cuidar que ella quiere tenerme a su lado, pero poco puedo hacerle cuando paso el tiempo tirada en la cama o en el sofá, cuando salir a la compra del pan y el periódico es un odisea para mí.

Si me ponen la medicación, sé que empezará un periodo de miedo, mucho miedo, de dejar de ir a sitios cerrados, de no tener contacto con gente por miedo a que “me peguen” algo, no poder ir a los Hospitales, ni Centro de Salud, exclusivamente el tiempo mínimo y siempre con mascarilla.

Tendrán que vacunarme de diversas cosas y someterme a exhaustivos controles muy seguidos.

Ahora ya no recuerdo el tiempo en el que falsamente creía que estaba curada, la medicación me quitó el dolor y empecé a caminar y a sentirme libre de este peso que viene conmigo como una amiga invisible pero siempre permanente, que se llama Artritis Reumatóide, ahora se ve en ms deformaciones, pero es mucho más que eso, es algo que no deja que me mueva, que hace que desde mis ojos a mis pies, tenga que “pedirle” permiso para moverlos.

Mucho lo he pensado, estos meses han sido muy duros, y estoy decidida, voy a volver a ponérmelos si la crisis no lo impide, lo que me puede pasar es incierto pero la realidad es que así no puedo seguir viviendo.

Así que con mucho, mucho miedo, me pincharé la medicación y esperaré que no me mate, que frene la AR, que me dé un respiro y pueda disfrutar un poco de la Vida, sin dolor y sobre todo sin dependencia, haciendo cosas que no hago porque no quiero pedírselas a los demás. Por eso mi vida se reduce a un piso, a unas manzanas de mi barrio, a mis queridas lecturas, y a esta ventana. Todo seguirá igual, pero sin tanto dolor, la Vida sin dolor se ve de otro color, y yo hace mucho tiempo que no tengo color en la mía.