FIBROMIALGIA

Llevo varios días leyendo y escuchando comentarios sobre María Jose Campanario, de la que no me interesa nada, excepto cuando su nombre fue unido a otra palabra: FIBROMIALGIA, entonces me dediqué a seguirle la pista a los artículos, horas de televisión...y su perfil en una red social. 

Mi primera impresión fue la de "alegrarme" de que alguien "famoso", alguien a quien le dedican horas en programas de horarios de mayor audiencia, padeciera una enfermedad mal llamada "invisible". Pensé que si sabía gestionar su pequeño "poder" podía ayudar a tantos enferm@s que no tienen voz, que padecen males físicos y psíquicos, y ahora escuchaban a una mujer decir que no puede resistir el dolor de "mil cuchillos en su cuerpo" y la ingresan y pone fotos de sus venas con la medicación para paliar su dolor, dolor real. Lo que no es real es la gran diferencia entre esa mujer y los miles de enferm@s que son diagnosticados de esa enfermedad.

Recuerdo la voz del Reumatólogo al dar el diagnóstico a una chica de 21 años: tienes un estima y es el del nombre de tu enfermedad: FIBROMIALGIA, también tendrás muchos problemas para acceder a un puesto de trabajo, lo primero por tu estado y lo segundo porque no te van a contratar padeciendo una enfermedad que no tiene cura...

Muchas preguntas, demasidas incognitas, mucha medicación, para el dolor, para las inflamaciones, para la depresión, para dormir, para despertar...Cuanto dolor, cuanta incomprensión...pero lo peor estaba por llegar.

Al cumplirse seis meses de su diagnóstico, el reumatólogo le dice que ya no la visitará más, que su vida, es esa...y que tiene que vivir con ello, que la crisis ha quitado esta enfermedad del Servicio de Reumatología y que la tendrá que tratar su MAP.

No se puede dar crédito, nunca olvidaré ni le perdonaré el daño que causo a una de las personas que más quiero en mi vida.

Le dije que había otro hospital en el que sabíamos que había una unidad de Fibromiálgia, lo ignoro, fue su contestación. Nos movimos mucho, pero la llamada crisis impide ahora hacer cambios entre pacientes de un hospital a otro, y más tratándose de esa "enfermedad" que desde 1992 la ONS la reconoce pero que casi no hay sentencias que avalen una discapacidad.

Nos enteramos de un médico que trabaja en el hospital público y en la privada, visitas a 100 euros, meses de dos visitas, más medicaciones, más esperanzas, muchos sueños rotos...demasiados.

Al final, nos decidimos por un seguro médico privado, y el famoso médico empieza a espaciar sus visitas, ya no le damos 100 euros, hace cuatro años...
Poco a poco, empieza a quitarle medicación y lo último que oímos es: la voy a dejar sin nada de lo que toma y cuando sufra una crisis, vais a su hospital y que la miren.

Atónitas y desesperadas nos volvemos a casa y antes de tres meses, no puede moverse de la cama, sólo sus ojos, lo demás es un dolor hasta el respirar...llamadas a urgencias, visitas a casa, petición de ambulancia, urgencias de horas y vuelta a casa. Hasta que la desesperación me llevó a mi reumatólogo y por fin se produjo un ingreso de casi veinte días.

Seguimos luchando, por un trato justo y necesario.

No es suficiente tener un seguro médico privado, algo que esta señora puede pagarse, no esta haciendo un favor al resto de enferm@s de FIBROMIALGIA, esta abriendo una brecha aún mayor entre los pacientes. Esta crisis, estos recortes los sufren los que menos tienen, los más vulnerables.

Siento que esta señora sufra una enfermedad, lo siento mucho porque no le deseo a nadie ningún mal, pero siento aún más que otros enferm"@s sigan siendo ignorados.