UNA DEFICIENTE ATENCION MEDICA...que puede costarme la vida

Mi nombre es Mª Isabel Sevilla Moreno, mayor de edad y con residencia en Zaragoza.

Sé que soy una gota de agua en un océano inmenso, pero tengo derecho a decir como he sido y soy tratada y a que alguien me escuche y se corrija lo que no es una atención sanitaria como la que tenemos derecho a recibir.

Mi historia, es la siguiente: Hace 22 años fui diagnosticada de ARTRITIS REUMATOIDE EROSIVA CON ACTIVIDAD, durante todos esos años fui visitada en el Servicio de Reumatologia del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, por el Jefe del Servicio, Dr. Armas, podía ir sin cita, si me encontraba muy mal, cada tres meses máximo me sometía a controles de analíticas y ecografias, resonancias, radiografías, para ver la evolución, en esos años, me sometí a tres tratamientos experimentales, que no funcionaron conmigo. También fui de las primeras personas en recibir un tratamiento de los llamados Biológicos, y entonces tenía un teléfono para las 24 horas para cualquier anomalía que me sintiera, después de un montón de información que me dio mi especialista y de firmar la autorización para someterme a dicha medicación. La dejé porque no me iba bien, tuve una anemia que casi acaba conmigo, necesité dieciocho goteros de hierro para recuperarme, y perdí casi la mitad de mis dientes por una infección, tuve miedo y los dejé. Así fueron pasando nueve años, pero con mis controles exhaustivos, en los que con el tiempo, me descubrieron Artrosis Cervical y dos Protusiones Díscales en la L-4 y L-5. Todo seguía su curso, cada vez me acercaba más a los temidos para mi, Biológicos, pero seguía controlada. Nunca había trabajado, me puse una tienda, y el estar de pie dos años detrás de un mostrador, y las horas de trabajo, empeoraron y adelantaron mi deterioro. Y en ese tiempo, me dieron la baja laboral y cerré la tienda. En Agosto de 2012, el Dr. Armas me visitó por última vez, me dio la siguiente visita para tres meses. Pero nunca llegaba el papel con la cita, entonces ya sabía que el Dr. Armas se había jubilado porque llegó una orden que los mayores de 64 años tenían que jubilarse, y había cambiado todo el Departamento... y yo empeoraba a marchas forzadas, mi médico de cabecera no sabía nada más que pincharme Cortisona, y luego dármela en pastillas, pero mi cuerpo no respondía, la velocidad de sedimentación de mi sangre aumentaba, el riesgo a tener un infarto u otra consecuencia cada vez era mayor, por primera vez no respondía, cada día que pasaba era un poco menos autónoma, llegué a necesitar ayuda para todo, vestirme, levantarme, acostarme, todo, mi vida se redujo a estar en casa día tras día llena de dolor y sobre todo la dependencia. Mientras la doctora pidió dos veces visitas al Servicio de Reumatologia, preferentes, pero no llegaba la cita. En agosto, después de una caída del sofá, y un empeoramiento de la rodilla, desesperada llamé a Reumatologia y me dijeron, las auxiliares, de forma despectiva, que fuera a Urgencias, seis horas, un sábado de agosto, sentada en una silla de ruedas, llena de dolores, y dos radiografía para decirme que tenía una ARTRITIS ya diagnosticada y era mi especialista quién tenía que verme. Mi impotencia, al borde de las lagrimas fue decir, que no podía ir al departamento, que no me citaban y que no sabía que hacer. Me dijeron que mi médico de cabecera pidiera cita, cuando le dije que lo había hecho dos veces, se encogieron de hombros y me dijeron que me presentará en el Servicio.

El lunes, mi marido me llevo, literalmente a rastras al Hospital Clínico Universitario, a Reumatologia, y entró y les dijo a las auxiliares administrativas, que me había llevado allí, sin cita, pero que estábamos decididos a no movernos si no me miraban. Corrieron, salio por primera vez el que parece ser que era mi especialista y me dijo que me levantara, entonces mi marido no estaba, y le dije que si no me ayudaba no podía ni levantarme ni caminar, no lo hizo, y me dijo que cuando llegara mi marido, que entrara en el despacho número dos.

Así lo hicimos, yo casi sin ver por el dolor y la desesperación, me estaba esperando el especialista que había salido a verme, con un papel para que lo firmara porque tenía que infiltrarme la rodilla, firmé no recuerdo ni donde, y ya en la camilla a la que me subió mi marido, me puso la infiltración y empezó a llamarme la atención y a decirme que no le daba importancia a la enfermedad que tenía, que era grave y que estando incontrolada la velocidad de la sangre como la tenía ahora, que era muy peligrosa, yo no podía hablar, y mi marido le dijo: parece que le esta echando la culpa a ella de estar enferma y son ustedes, los que llevan más de un año sin verla. Extrañado dijo, ¿más de un año? Sí le dije yo, aquí tendrá, porque vi mi expediente, muy abultado, en su mesa, la última vez que vine y ya no me han vuelto a llamar, él miro el expediente y dijo: ufffffffffff todo esto no lo puedo leer ahora, y creo que sigue sin haberlo leído, .entonces como me va a conocer, como va a saber mi evolución?

Me cambió toda, toda la medicación que llevaba y me mandó cortisona diaria, en pequeñas dosis, me quitó los antiinflamatorios y me mandó Metotrexato, le dije que ya lo había usado y me sentaba muy mal, incluso, tuve un problema de hígado, hace años. Con un sonrisa, que dijo que no tenía porque volver a pasarme.

Me dijo que probablemente iría a ponerme Biológicos, pero que me citaría en tres meses. Cuando pasaron dos meses, yo me encontraba igual de mal, no, peor, el Metotrexato me estaba matando, es quimioterapia semanal, que me dejaba cuatro días de la semana, destrozada, para estar los otros tres, regular, cuando se lo dije a mi médica me hizo un análisis para ver la velocidad de la sangre y no solo no había bajado si no había subido...así seguí hasta los tres meses hasta que volví a Reumatología, y al verme entrar, por la puerta, me dijo: esto esta mal, muy mal, estas peor que estabas, al final te pongo un Biológico, vale?, le digo...cuando estas tan mal, te pones lo que te digan.

Le dije que si me quitaba el Metotrexato, ya que no me iba bien, me dijo que NO, que tenía que seguir, y ahora con Enbrel, biológico inyectado por mí misma, todas las semanas, las tres primeras inyecciones fueron bien, encontraba una ligera mejoría pero al inyectarme el Metotrexato, empeoraba...a partir de la cuarta inyección del biológico, empezó a salir un habón grande de más de 20 centímetros y con mucho picor, se lo dije a mi enfermera del centro de salud, y me dijo que le parecía una reacción alérgica que me mirará la médica, me mira y me dice que sí, que parece ser así, pero que es el especialista el que tiene que verlo y retirármelo. Llamo al servicio y pido hablar con mi doctor, que es el que me lleva y me dicen que no puede atenderme, porque si se dedicará a atender el teléfono, entonces NO podría atender a los que SI tiene citados, y me dice que concierte una nueva cita, pero como, donde? Y me dice que a través de mi médico de cabecera...ella me dice que me cita, pero que tardarán de cuatro a cinco meses como poco en darme fecha. Sigo pinchándome, cuatro más, cada vez más grande la reacción y nos volvemos a presentar en el Servicio sin cita. No le gusta al médico, me dice que es una reacción alérgica y que lo suspensa...Qué me volverán a citar en unos días, pocos, y me pondrá otro biológico. A los veinte días recibo la cita y me pone un nuevo biológico Humira, el primero que me pusieron hace nueve años. Esta vez es cada quince días los que tardo entre una y otra inyección, así que me pincho la primera, y a la semana justa, empieza otra reacción alérgica esta vez con un dolor terrible en toda la piel de la tripa, que es donde me inyecto, una nueva llamada, me dice que el doctor no estará en toda la semana, pido hablar con otro y me dicen que NO. En ninguno de los dos casos de estas medicaciones el especialista me informa sobre las posibles consecuencias adversas y las precauciones que debo observar.

Llamo a la semana siguiente y vuelvo hablar con el especialista, me dice que lo suspenda y que vaya a la semana siguiente. Llegamos al despacho y con la prisas de siempre y sin dejarme hablar ni siquiera preguntarme como me encuentro, me dice que tengo que ir a los Biológicos en vena, pero hay unos protocolos, que tal y cual, que tiene que reunirse el departamento y estudiar mi caso y luego el Gerente del Hospital autorizarlo y que me lo comunicarán no tardando mucho, mientras que siga así. Le pregunto por el nombre de lo que me van a poner y la duración del tiempo del gotero, me dice que del nombre no se acuerda y que el tiempo es como un cuarto de hora.

Siguen mis miedos aumentando, me veo día a día empeorando a marchas forzadas, vuelvo a necesitar ayuda, sigo sin salir a la calle, pasan los días muy lentos y cada vez con más ansiedad e inquietud.

Hasta que recibo una llamada de una de las administrativas en las que me dice que tengo que pesarme en la farmacia, que necesitan el peso para preparar el Biológico...que la llame al día siguiente, así lo hago, me llevan en coche a la farmacia más cercana de casa, me peso y llamo al departamento, doy el peso y me dice que el día 13 de marzo a las 9,45 me recibirá la Jefa del Departamento y me explicará y que ese mismo día me pondrán en Biológico, pero que como no tengo hora, igual son las cinco de la tarde y sigo sin ser inyectada...

Más angustia, más miedos, pasan los días y llega el día trece de marzo, este jueves pasado. Nos presentamos en el Servicio de Reumatologia antes de la hora, digo que ya estoy y me dicen que espere fuera, en la sala, pasan más de veinte minutos, más de las diez de la mañana, me llaman al despacho numero cuatro.

Me recibe una doctora que sé que no es la Jefa del Departamento, muy seca, ni siquiera me dice que me siente, siendo que voy con una muleta y con el otro brazo sujeta a mi marido, me siento en una silla y me dice: Ya sabrá y le habrán explicado de qué va “esto”, le contesto que NO, que nadie me ha dicho nada que no sé nada, ni siquiera lo que me van a poner, nada, que solo he hablado por teléfono y con una administrativa para dar mi peso. Me dice que no importa, que lea tres hojas que me “tira” y me dice que la firmé.

En esas hojas hay una serie de cosas que pueden producirme este medicación, todas ellas muy graves, ya lo sé porque leo y sé las consecuencias de someterme a este tipo de medicación pero asumo el riesgo porque sé que seguir viviendo así es ir matándome lentamente, lo firmo se lo entrego y me dice: hoy no tiene el gotero hasta las 13,30 horas.

Sigue hablándome con un tono monótono, desagradable, frío, como si yo fuera una apestada y no una enferma que me veo en tal mala situación por la desidia del departamento del que ella forma parte y que parece olvidar que cobra un sueldo porque mucha gente como yo, mes a mes, contribuimos a una “cosa” que se llama Seguridad Social, de la que ella forma parte, como médico y yo como paciente. Me dice que ella de momento me mirará todos los meses, que tengo que ir diez días antes de que me toqué el siguiente gotero, que me lo ponen cada cuatro semanas, a hacerme una analítica y el mismo día que me inyectan, ella mirará esos análisis, si todo esta bien autorizará ponerme el siguiente biológico, así un tiempo y si todo va bien, se irán espaciando esos controles. Le digo que me han dicho por teléfono que me iba a atender la jefa del Servicio y a darme unas explicaciones, se sonríe irónicamente y me dice que no han podido decirme eso, que las cosas no funcionan así, le digo con muy mala gana, que el oído y el entendimiento lo tengo muy bien, por ahora. Le pregunto que ahora quién es mi reumatologo?, me dice que sí que él me mirará cuando lo consideré oportuno y seguirá el curso de mi enfermedad y ella me seguirá en el tema de los biológicos. Adiós y buenos días. Antes de abrir la puerta me pregunta si sé donde tengo que llevar los papeles que me ha dado y donde tienen que inyectarme, le contestó que sí, que lo conozco.

Pasillos y más pasillos nos conducen hasta Oncología y Hematologia, donde me atiende una persona, encantadora, igual que la otra vez que usé ese servicio, son sumamente amables, y le extrañó que llegará tres horas antes de mi cita, y me dijo que la Doctora sabía perfectamente a que hora tenían que pincharme porque ella misma la llamó para que me llamarán a mí para comunicármelo, porque es así como se hace, es el Servicio que manda el tratamiento el que tiene que hablar con el paciente, le decimos que nadie nos ha dicho nada hasta hace diez minutos, que no nos han llamado por eso estoy allí cuando me ha dicho la reumatologa, que llevamos dieciocho meses horrorosos, mal atendida, siempre como si me hicieran un favor y cada vez un poco peor. Y ella me dio la idea que hace tiempo me ronda: me dijo cuéntelo a la prensa, hay muchas injusticias y la suya es una de ella, la gente tiene derechos y a usted se los han pisoteado, lo que más miedo tienen todos es a la prensa.

Me dijo que me fuera a una cafetería o a casa y que fuera sobre las doce y medía y que si tenía un hueco me adelantaría la hora. Que la duración del tratamiento es hora y media y que me controlarían la tensión antes de empezar a ponérmelo porque puede bajar o subir.

Llegamos a la hora que ella nos dijo, una hora antes de la cita y yo me tiró sobre una silla y Antonio se acerca al control y le dicen que me lleve que tienen sitio.

Me siento en esos sillones, negros, de cuero, tapados con una sabana nueva, blanca, pongo mi brazo, y una enfermera muy amable me pregunta si tengo miedo, le digo que mucho, pero...ella dice que otras personas están muy contentas, que suele ir muy bien, que adelante. Mi pone la vía y me mira la tensión, como tomo pastilla no esta muy alta, he inicia el goteo hacía mi sangre. No noto nada, solo estoy muy cansada, agotada, solo quiero dormir, pero allí es imposible, entran, salen, pitan máquinas de otras personas que estamos casi hacinadas, viéndonos las miserias de unos a otros, tanto cuesta algún separador? Me pongo a leer, no me concentro, cierro los ojos para no ver...miro el tiempo, se acaba...me lo quita, me dice que vaya al baño inmediatamente y que beba agua. Adiós, y muchas gracias, respondo.

Tengo mucha actividad en faceboock, mi querida cuadrilla no me olvida, me ponen mensajes de apoyo, llamadas, hacen que mi día sea un poco mejor. Ya en casa, casi todos los días mantengo una conversación con Javier Garcia, que me ha dado permiso para poner su nombre y contar lo que me ha dicho, él es mi mejor guía, él es quién me ha hablado de los peligros, del cuidado que tengo que tener, de lo que tengo que hacer, de todo. Como enfermo y como paciente tratado con Biológicos hace años me habla de la diferencia de mi trato con los reumatologos y me cuenta como lo atienden a él, como le han explicado en una charla los peligros del tratamiento, como le han contestado a todas sus dudas, que son muchas, nos asaltan muchas dudas, y más ante lo desconocido.

Me dice que a él lo han tratado en dos hospitales de Madrid, en el Hospital Del Tajo y en el Doce de Octubre, y que el protocolo de los biológicos en ambos ha sido el mismo, el mismo día no otro, como me hacen a mi, le hacen el análisis, esperan el resultado, le pesan, le miran la fiebre, si tienes unas décimas, ya no te lo ponen, le miran la tensión y todo con la reumatologa delante, y cuando tienen la certeza de que todo esta bien, entonces, a la infusión como él la llama. Su reumatologa supervisa todo el proceso, si se tiene que ir, esta en contacto, y muchas veces sentada a su lado. Le han hablado de la importancia del dentista, que no se puede ir sin decírselo a la reumatologa ni ir a un dentista que no sepa que es un biológico, que no es cualquier medicación.

Gracias a Javier, por sus charlas y el despejarme mis miedos y mis dudas, pero mis preguntas son las siguientes y por eso quiero lanzarlo a los medios de comunicación. ¿No hay un protocolo igual para los tratamientos biológicos en todos los Hospital de la Seguridad de España?. No son medicamentos corrientes o normales, encierran un sin fín de posibles reacciones adversas y distintos riesgos, que pueden costarnos la vida. ¿Por que no soy informada exaustivamente de esos riesgos? ¿Porque no tengo la misma atención que otros pacientes en otros lugares de este país? ¿Porque personas que conozco, de Barcelona, Málaga, Murcia, y sobre todo Madrid, tienen una atención muchísimo mejor que la mía? Es el mío un caso aislado en Zaragoza o es así como actúa el Servicio de Reumatologia? Quisiera que me lo dijeran y quisiera decirles a todos los que me lean, los enfermos y los sanos, que tengo miedo, mucho miedo, que no han resuelto ni una sola de mis preguntas, que el miedo a lo desconocido es más grande y que la humanidad y tratar a los enfermos como personas, no creo que lo aprendan en la Facultad de Medicina, si tienen problemas con este gobierno que los están machacando con más trabajo, menos dinero, que no lo paguen con los enfermos, porque que no olviden que nosotros estamos siendo machacados doblemente como ciudadanos y como enfermos crónicos.

Hay enfermedades muy graves que se pueden curar, todos conocemos casos, de los cuales me alegro infinitamente, pero las nuestras, las llamadas Inmunologicas, no tienen cura, son degenerativas, para siempre, son nuestras eternas acompañantes de por vida. Y cada vez necesitamos más medicación y más fuerte y por lo tanto, un mayor control.

Solo quiero que sigan el protocolo, porque me parece que si viviera en algún otro lugar, como los que he nombrado, estaría enferma, no cabe duda, pero estaría siendo mejor tratada de lo que estoy siendo tratada en el Hospital Clínico Universitario de Zaragoza. Y puedo darme por contenta, porque también han insinuado, que ahora, los protocolos...impiden llegar a mucha gente a este tipo de medicación, por favor, que no hablamos de comprarnos el vestido del color de moda, estamos hablando de nuestra salud, de nuestra VIDA. La de todos, porque la salud nadie la tiene comprada.

Si veo esta carta publicada en algún medio de comunicación escrita, sabré que ha removido alguna conciencia, sino, comprenderé aunque no entenderé que la prensa también esta al servicio de estos desmanes que se están produciendo, cuando yo solo quiero contestaciones y un mejor trato, y si me dicen que en cada Comunidad Autónoma llevan unos protocolos distintos para estos tratamientos, me sentiré discriminada y sentiré vivir en mi querida Zaragoza y envidiaré sanamente a vosotros, a los otros enfermos que estáis siendo tratados mejor que aquí, pero me alegro infinitamente por vosotros, que os vaya muy bien, en todo porque las cartas, están echadas cuando llegamos a la situación en la que nos vemos de firmar cualquier cosa que te ponen delante, como bien me decía ayer mismo Javier. Nuestra desesperación por estar mejor, ser menos dependientes y tener una calidad de vida mejor, que no buena, si no, algo mejor, nos lleva a donde estamos ahora. Pendientes de un gotero para vivir, y entre medio, infinidad de pastillas diarias y el miedo a no “coger” una simple infección que para nosotros puede ser letal.