viernes, 21 de abril de 2017

LA VIDA CON UNA ENFERMEDAD CRONICA


Me dicen que no escriba de mi enfermedad, me aconsejan que no la nombre, que no la haga pública, que a nadie le importa, que nadie quiere saber de enfermedades, que no “me recree” en ella.
Los que me conocéis desde mis inicios en el Facebook ya lo sabéis, al principio todos los días hablaba con enfermas que me ayudaron mucho y yo a ellas, escribí varios artículos para una revista digital, sobre el impacto de mi enfermedad en mi vida y recibí muchísimos comentarios, dándome las gracias porque había puesto voz a muchos de sus problemas, porque había sacado la enfermedad de la invisibilidad en la que la sociedad quiere tenernos a los crónicos.
Pasé unos años difíciles, con un gran empeoramiento de mi salud, ingresos, tratamientos, operación, caídas, roturas de huesos, reposo, más medicaciones nuevas, más problemas, una nueva enfermedad degenerativa se unió a la que vive conmigo desde que tengo recuerdos y así han ido pasando los años.
Hace un tiempo que sigo el muro de una enferma crónica, ella habla con naturalidad de su enfermedad, le da la importancia que para ella y su entorno tiene, habla de sus tratamientos experimentales, sus dolores, sus limitaciones, lo mal que se siente ante ciertos comentarios o actitudes de gentes que afortunadamente no viven con una enfermedad crónica en su cuerpo y eso me ha animado a escribir esta llamémosla reflexión.
Hace mucho tiempo, demasiado que estoy callada. No quiero dar lastima, eso no, pero tampoco puedo ni quiero seguir fingiendo una normalidad en mi vida que no existe. Si mis letras sirven para que otros enfermos no se sientan tan estigmatizados o para que los que están sanos puedan parar y reflexionar un poco, ya estaré más que satisfecha.
La vida no es fácil para un crónico, nada fácil, también hay enfermedades más incapacitantes que otras, puedo hablar un poco de la que sufre una persona que es parte de mi sangre, pero no soy yo quién le va a poner nombre solo sé lo que es estar años y años de médico en médico, especialidad en especialidad, tratamiento tras tratamiento, operación, pruebas, dolor, mucho dolor, mucha lucha diaria y ver las lágrimas cuando algún médico pone en duda tus dolencias, por eso me he permitido hablar no de la clase médica, sino de ciertos médicos que ante la enfermedad que desconocen o de la que no se creen que tengas porque las pruebas que existen no la determinan, la ponen en duda. Y lo digo porque he sido testigo de ello, y nadie puede negarlo, igual que he tenido que luchar como una leona para que le hicieran un ingreso hospitalario y trataran de saber que le pasa, en eso seguimos... Por eso mi escepticismo y crítica a ciertos facultativos, no hace falta que los demás salgan en su defensa, no he generalizado.
Con mi enfermedad es otra cosa, cuando empezó a dar muestras “visibles”, “solo” tardaron nueve años en diagnosticarme, y tiene nombre y apellidos, Artritis Reumatoide, Seropositiva. Muy agresiva y severa, con muchas deformaciones ya irrecuperables y tremendamente incapacitante.
Mis días, llegado al punto que ha alcanzado mi enfermedad, se reduce a la casa, la cama y pasar varios días al mes en el hospital. Sometida a tratamientos muy fuertes que me dejan sin defensas y acuden a mi maltrecho cuerpo otras consecuencias de esos tratamientos, hasta ahora, controladas.
Vivir, vivo, claro que vivo, pero no vivo como una persona sana. No puedo fingir que lo estoy, no quiero seguir disimulando, es verdad que aprendí hace muchos años a no dar explicaciones a quienes no las merece, son pocas las personas que en realidad son merecedoras.
Vives atada a unos horarios estrictos, por la medicación, por el dolor y por el terrible cansancio que no te deja muchos días ni vestirte, no puede hacer planes, no, no puedes ir al cine, no puedes salir a comer fuera, no puedes ir a una presentación de un libro, tan apenas puedes moverte, el día que estas mejor y con un pequeño paseo ya llegas a casa destrozada.
Algún día sales, es verdad, nadie sabe, solo tu, lo que te has tomado, para poder ir a una comida o a una firma de libros, nadie, excepto otro enfermo como tú.
Aprendes a vivir sola, porque la enfermedad conlleva una gran soledad. Al principio te llaman para quedar y tienes que decir que no, que no puedes, pones excusas, porque piensas que como decirles que estas tan cansada que no puedes tan apenas llegar del sofá a la cama...otro día también dices que no, que no puedes hacer planes, que vives al día, o menos...Y al final deja de sonar tu teléfono.
Eso lo entiendes, los demás no van a dejar su paso, para adaptarse al tuyo pero que no te digan que eres rara, que todos nos cansamos, que no será para tanto...y tantas y tantas cosas como me he oído en estos últimos casi cuarenta años...Tengo muchas anécdotas de ese tipo, porque como consigas salir ese día supermedicada, eres una aburrida, porque no hablas mucho, no bebes nada, tan apenas comes, te duele todo de estar sentada en un sitio que no es TU silla o TU sillón, porque sí, los crónicos al menos de las enfermedades musculo-esqueléticas, tenemos nuestros sitios, como nuestra almohada y nuestros cojines. Y al final lo has pasado mal, los demás piensan de ti lo que quieren, nada cierto, y vuelves a casa, pagas esa salida con unos días bajo mínimo en tu casa sin apenas moverte y al final dejas de ir a los sitios, con las gentes y llega la soledad, amiga y eterna acompañante de tu enfermedad crónica.
No estoy llorando por las esquinas, pero si he llorado hace muy poco en la sala del hospital, de dolor, de impotencia, de miedo, de muchas cosas que solo quién vive de esta forma entenderá.
Esto no es un alegato de nada, es que lo necesitaba decir, escribir, estoy enferma, mi vida es muy diferente a la que sería de estar sana, no me lo imagino, pero veo a otras personas de mi edad y no nos parecemos en nada.
Las personas sanas me alegro infinitamente por ellas, que sigan disfrutando de la salud, y a los que estamos enfermos, dejarnos quejarnos, llorar, rabiar, aceptar y vivir de la forma que podemos, que no es otra que la que manda la enfermedad, porque sí, ella es la que manda.
Mi cuerpo es un campo de batalla, mi sistema autoinmune no para de atacarme y eso me hace estar indefensa ante muchas cosas, muchas. Me someto a los tratamientos que creen que conseguirán hacerme la vida un poco mejor, pero asumiendo los riesgos que tienen, muchos.
A veces me preguntan si estoy enfadada y contesto que no, que estoy enferma y no tengo en ese momento ganas de nada, ni de reír ni ilusión ni puedo pensar en tal o cual cosa, no puedo pensar nada más que en ese dolor que no me deja ni respirar, en esa dependencia que asoma la cara cada vez que no puedo vestirme, por eso solo veo la hora de irme a la cama, llena de medicación, cerrar los ojos, colocar los huesos y pensar que mañana será otro día y me levantaré un poco mejor.
Y con todo lo dicho anteriormente quiero decir que no soy una persona ni pesimista ni triste, eso no me lo ha quitado la enfermedad, es de lo poco que no me ha quitado, sigo sonriendo, disfrutando de las pequeñas cosas que son las importantes, pero veo que mi circulo se va cerrando cada día un poco más.
Hay una cosa que me deja tranquila, que mis hijos ya vuelan solos y mis padres no me ven, mi mayor preocupación era aparentar una salud que no tenía para que no sufrieran.
Por eso ahora me permito a ratos, estar triste, llorar, no vestirme, no salir de la cama y ciertas cosas que antes no hacía, por no preocuparlos más.
Pero la sonrisa que siempre me ha acompañado, sale, no la dejo que se vaya mucho rato, pero tenemos derecho también los crónicos, a decir que no estamos bien, que no tenemos ganas de nada, que no cuenten con nosotros porque no nos valemos ni para nosotros y que nos dejen vivir con nuestra enfermedad que al fin y al cabo será nuestra eterna acompañante y jamás nos dejará.
Si estas lineas sirven para que una persona enferma crónica se sienta más identificada y acompañada ya sabe donde estoy y para los que dejan de llamar, acordaros un poco de quienes dejaís en el camino. Nunca os juzgaré porque es tremendamente difícil ponerse en los zapatos de nadie, pero por favor, no nos juzguéis a los enfermos crónicos.
Cada enfermo lleva su evolución degenerativa, y con el tiempo, se ve obligado a elegir distintos elementos de seguridad, yo ahora llevo bastón, posiblemente pasaré al andador y si sigo viviendo acabaré en una silla de ruedas y dependiendo de otra persona.
Así que quizá a partir de ahora, vaya poniendo “piedritas” de nuestra vida, la que tenemos reducida movilidad, la que vemos a través de una ventana, ya sabéis porque me gustan tanto, porque los enfermos crónicos vemos la vida, casi siempre a través de una ventana.
Gracias.