domingo, 26 de enero de 2014

NO TIRAR LA TOALLA




Es difícil, no digo que imposible, pero es muy difícil cuando tienes todas las esperanzas puestas en una nueva medicación, que es tan peligrosa que el especialista al recetartela te dice: ahora tienes dos enfermedades graves, la que padeces, en mi caso la AR y ahora también eres una persona INMUNOSUPRIMIDA, lo cual quiere decir que tus defensas casi no existen, que tu sistema inmunologico esta bajo mínimos e incluso a “olvidado” las enfermedades que has pasado y para las cuales ya no estabas expuesta, como el sarampión, la varicela, todas enfermedades que hayas tenido.

Asumes los riesgos, en mi caso con muchísimo miedo, reduzco mis pocas salidas a sitos cerrados, y semana a semana me someto a inyectarme mi biológico y la enfermera el Mtx. Aparte de mis nueve pastillas diarias para poder hacer...que?

Tengo menos dolor, si no lo dijera mentiría, menos inflamación, pero no me encuentro nada bien, cuando me inyectan el Mtx. El jueves por la tarde, mi vida “normal” se ha acabado...hoy es domingo y aún no puedo conmigo misma.

Cuando le digo al especialista que no me va bien, me dice, que insista, que es bueno, que tal o cual, pero la que sufre las consecuencias soy yo.

Tenía que tener ya la próxima cita, y por supuesto para seguir con la racha que lleva Sanidad, aún no tengo fecha, mientras, semana a semana, tengo tres días y medio mejores y el resto, horrorosos.

¿Merece la pena la riesgo? Es una pregunta que pienso que nos hacemos todos los que estamos sometidos a estos tratamientos. Sé que la AR, no me puede matar pero la medicación para controlarla, sí.

Pero llegados a un punto no hay vuelta atrás, solo tienes que seguir adelante y confiar en no tener ninguna complicación grave. No puedes hacer nada, solo vivir, yo nunca he tenido miedo, siempre había vivido con el riesgo de la enfermedad pero sumado ahora el riesgo de la medicación me esta llevando a unos límites de ansiedad, sufrimiento y miedo, que son difíciles de llevar.

Tengo a mi familia agobiada, antes no me quejaba, tan apenas, pero ahora siempre estoy pensando que me voy a “pillar” algo, y no quiero que el miedo domine mi vida, no puedo permitírselo, ni quiero ser una persona quejica antes de que suceda nada, ni tener obsesión de la enfermedad, pienso que yo he nacido enferma entonces no me ha costado, bueno sí, pero he ido poco a poco acostumbrándome a mi estado, que cada vez empeoraba un poco más. Y ahora tengo que aprender a vivir con esta nueva enfermedad, eso es todo y mucho. Poco a poco los miedos, darán paso a la esperanza, y a la mejoría, eso espero, y no pienso tirar la toalla, aunque a veces es lo más fácil y lo que mejor haría.
 
 
 
 

 


domingo, 12 de enero de 2014

EL DESPOTICO USO DE LAS ENFERMEDADES




No sé si soy la mas indicada para tratar el tema, deberían de hacerlo los demás, los que viven conmigo. Mi enfermedad puede que les conlleve un dolor y una preocupación, pero lo que jamás les ha llevado es a un abuso por mi parte utilizando mi estado.

Hace no mucho conocí a una persona con una enfermedad, y no es una enferma es una dictadora. Emplea su estado para que los demás hagan lo que ella quiere, utiliza el chantaje emocional y nos hace “bailar” a la música que ella “toca”.

Es algo vergonzoso, al menos visto desde fuera, pero llega a tanto su forma de creerse “especial” por una enfermedad que si tiene controlada, no es para tener limitaciones y encima no le produce ningún dolor, que se niega a trabajar, pasa los días haciendo lo que quiere, sin responsabilidades de pareja, familia, amigos, trabajo, sin nada que no sea ella, y su santa voluntad...

Sé de que enfermedad se trata porque me lo han dicho, pero la enfermedad que de verdad le esta afectando para sus relaciones se llama EGOISMO.

Es tal su forma de actuar despóticamente, que los que no nos plegamos a esa forma de tratarnos que se permite ser grosera, mal educada y desagradable, con unas personas que solo queremos el bien para ella y para todos los que la quieren, que sufren mucho por su forma de comportase, más que por su enfermedad, enfermedad que ella lleva de escudo y bandera para seguir pisoteando a todo y todos.

Si hablara con ella le diría que precisamente a mí, que tengo una empatia especial con los enfermos, no puede ni engañarme ni le voy a tolerar su trato hacia mi, una persona que solo ha tenido para ella palabras agradables y educadas y mucha comprensión.

Ella tiene mucho egoísmo, como he dicho antes y sobre todo muy poca vergüenza, ya que cuando uno se equivoca y se comporta de la forma en la que ella lo ha hecho, le tiene que faltar el tiempo y pedir una disculpa.

Pero ella, como va a hacer eso... su “ego” no se lo permite, somos los demás los que tenemos que rendirle pleitesía.

Mira, niña, podrías ser mi hija, no cojo el teléfono y te digo cuatro verdades, porque poco me importas, y solo por la diferencia de edad, si tuvieras la educación que deberías de tener no deberías  haber actuado como lo has hecho.

Ahora ya es tarde, sé que no lo harás, pero conmigo has terminado, no suelo cerrar puertas, tengo un aguante infinito y una comprensión hacia los demás fuera de los límites, pero cuando cierro una puerta jamás la vuelvo a abrir.

Así que ya lo sabes, no vuelvas a llamar a mi casa, te colgaré el teléfono como hiciste conmigo, no preguntes por mí, porque yo no lo volveré hacer por ti. Solo deseo lo mejor, para tu vida, y para todos los que te rodean, que sinceramente, te deben de querer mucho, para aguantarte, pero recuerda que todo tiene un límite, TODO y TODOS.
 
 
 

jueves, 2 de enero de 2014

¿SANIDAD?...Desidia, neglicencia o atentado...

 
No pensaba iniciar este año el Tintero con esta experiencia, pero tal y como ha sucedido, os la cuento.
Es más feliz la gente que no conoce los riesgos de la medicación que se pone, desde luego, y los sanitarios que tienen que hacer su trabajo, muchos no lo hacen bien. Hoy hemos corrido un gran riesgo, que espero no tenga consecuencias graves para nadie del grupo que nos inyectamos Metotrexato, somos personas, con grandes riesgos de contagio, y los que además nos ponemos Biológicos y tomamos cortisona, llevamos la quiniela completa. Cual es mi situación cuando llego a la sala donde nos pinchan y la encuentro llena, pero llena, incluso con gente de pie, todos de urgencias, con toses, fiebre y les digo a los que había del grupo que porque estaban allí, y dicen: no sabemos pero hay tanta gente en urgencias que los han traído aquí. Salgo al mostrador y le he dicho a la administrativa que no tiene porque saber que somos pacientes de alto nivel y con un protocolo especial en urgencias, que me diga donde esta el médico de urgencias, me lo indica y me voy allí, encuentro a dos mujeres, supongo que médico y enfermera tomando café tranquilamente en una habitación y les he dicho el panorama que teníamos en la sala donde estamos los PACIENTES INMUNODEPRIMIDOS, no me han dicho nada y han salido e inmediatamente los han llevado a otra sala, allí nos hemos quedado con las ventanas cerradas y los virus y bacterias pululando a sus anchas. Mañana pondré una queja en atención al paciente, hoy estaba cerrado, porque nos han expuesto innecesariamente a una infección que alguno nos puede causar la muerte. Pero nadie más del grupo, unos treinta lo hará, la mayoría porque no sabe el riesgo y los otros por no molestarse, ante este panorama, poco podemos hacer, pero lo poco que pueda hacer, lo haré. Por mi bien y por el de los que viven sin ser conscientes del riesgo que tienen. El otro día hablaba con un chico de nuestro patio (face) de mis miedos, desde que estoy con estos tratamientos tan peligrosos, más cuando hace nueve años, casi me cuestan la vida, y me decía que nos cuidamos, lo que podemos, pero que somos personas que estamos casi siempre, semanalmente en Hospitales y Centros de Salud, donde se supone que más riesgo hay de coger "algo" y luego me dice el médico que no vaya donde haya gente y el sitio este cerrado, autobuses, bares, cines, exposiciones, tiendas, bibliotecas...como vivir con miedo a la gente y luego vamos al médico y parece que estén allí para que enfermemos...
 

P.S. Para aquellos que no saben que es un enfermo inmunodeprimido.

INMUNODEPRESION

Describe un sistema inmunológico que funciona por debajo del índice de normalidad. Debido a que los mecanismos de defensa son limitados en pacientes inmunodeprimidos (personas con una respuesta inmunológica baja). Ellos son susceptibles a las infecciones por microorganismos que están presentes en todas partes, pero que no causan enfermedad en personas saludables.