jueves, 27 de marzo de 2014

UNA FORMA DIFERENTE DE VIVIR LA VIDA




Cuando podía caminar, paseaba mucho alrededor de la Ciudad Jardín, allí podía ver todas las mañanas a unas chicas cada una en su silla de ruedas motorizada, una de ellas, con un perrito pequeño caminando pegado a su silla.

Todas las mañanas cuando iba a la rehabilitación me paraba en un banco y la perrita se acercaba a decirme cosas, sé que es perrita porque me lo dijo su dueña, siempre pensaba y me sentía mal de quejarme, yo caminaba con un bastón, pero ellas, que parecen hermanas, van con sus cuerpos deformados en una silla de ruedas, soy una afortunada. Nunca he hablado con ellas, no parecen tener problemas de relacionarse, allí andan con un grupo de gente con perros, ni complejos.

Ahora que han pasado casi dos años que no voy a esa plaza porque no puedo caminar, suelo verlas sobre todo a la del perrito por las calles donde me muevo, entran a comprar, llevan bolsas, siempre van vestidas con colores alegres y bolsos de tela de colores llamativos. Las admiro, no tienen una vida fácil, pero estoy completamente segura que no se rinden y que no se lo ponen fácil a lo que las tiene atadas a esas sillas de ruedas.

Ahora hay otro caso que veo a través de una ventana, cuando salgo de casa, cada vez menos, todo hay que decirlo, me siento en un banco y enfrente hay un balcón acristalado, allí veo en una silla de ruedas a una mujer joven, siempre mirando la calle, nunca la he visto paseando, saliendo, dándole el aire en la cara.

Me da la sensación que no quiere salir o porque no quieren que la vean en la silla o porque a perdido la ilusión de salir a la calle y sentir el sol, el viento, ver la gente, incluso hablar, o mirar, pero no siempre, no, todos los días a través del cristal de su ventana.

Lo digo porque sé que es duro estar en casa día a día y ver pasar la vida por las ventanas, por eso a poco que puedo, salgo a la calle, es este año, el primero que no he ido a comprarme el regalo de mi cumple, ropa, porque me duele vestirme y desvestirme, y porque me digo que solo salgo a los médicos, espero que lleguen tiempos mejores, nunca pierdo la esperanza de que llegarán, nunca he sentido complejo por como ha ido cambiando mi vida, mi cuerpo, mi forma de vestir ni de calzarme, ni ahora tener que tener la ayuda de una muleta para caminar inclinada, cuando a veces mi miro en un escaparate, no me reconozco, pero sigo saliendo a la calle, no me importa lo que piensen de mí, ni las miradas que a veces siento de pena, la gente, la minoría, tiene poca consideración hacia el enfermo que tiene señales visibles en su cuerpo. Sentir esas miradas, no duelen, pero molestan, mi forma de pasar de esas miradas, es pintarme los labios de color rojo, y si hace sol ponerme unas grandes gafas, graduadas de sol, y seguir, caminar, viendo como mi cuerpo se tuerce, pero caminar.

Me gustaría que esa mujer conociera a esas otras dos que pasean por todo el barrio, sin complejos, quizá las vea pasar por su ventana y entonces, ¿Que pensará? No podemos perdernos nada, a pesar de lo que nos ha tocado por eso aprovechemos el segundo, de la forma que nos haga felices, porque el tiempo pasa y no regresa y nosotros cada vez estaremos un poco peor, así que a pasar de todo y de todos y a VIVIR, que son dos días y uno suele estar nublado.


Os pongo una poesía que me gusta mucho y hoy he recordado y nos viene muy bien:




No te detengas. Walt Whitman.


No dejes que termine el día sin haber crecido un poco,
sin haber sido feliz, sin haber aumentado tus sueños.
No te dejes vencer por el desaliento.
No permitas que nadie te quite el derecho a expresarte,
que es casi un deber.
No abandones las ansias de hacer de tu vida algo extraordinario.
No dejes de creer que las palabras y las poesías
sí pueden cambiar el mundo.
Pase lo que pase nuestra esencia está intacta.
Somos seres llenos de pasión.
La vida es desierto y oasis.
Nos derriba, nos lastima,
nos enseña,
nos convierte en protagonistas
de nuestra propia historia.
Aunque el viento sople en contra,
la poderosa obra continúa:
Tu puedes aportar una estrofa.
No dejes nunca de soñar,
porque en sueños es libre el hombre.
No caigas en el peor de los errores:
el silencio.
La mayoría vive en un silencio espantoso.
No te resignes.
Huye.
"Emito mis alaridos por los techos de este mundo",
dice el poeta.
Valora la belleza de las cosas simples.
Se puede hacer bella poesía sobre pequeñas cosas,
pero no podemos remar en contra de nosotros mismos.
Eso transforma la vida en un infierno.
Disfruta del pánico que te provoca
tener la vida por delante.
Vívela intensamente,
sin mediocridad.
Piensa que en ti está el futuro
y encara la tarea con orgullo y sin miedo.
Aprende de quienes puedan enseñarte.
Las experiencias de quienes nos precedieron
de nuestros "poetas muertos",
te ayudan a caminar por la vida
La sociedad de hoy somos nosotros:
Los "poetas vivos".
No permitas que la vida te pase a ti sin que la vivas ...


 

viernes, 21 de marzo de 2014

ARTRITIS REUMATOIDE...en El Tintero




Hace unos años mi Reumatólogo, Dr. Armas, me aconsejó que escribiera, que seria una buena terapia para mí y daría normalidad y voz a lo que llevaba negando muchos años, mi enfermedad. Por esa razón inicié este blog en el que además hablo de otras cosas de la vida.

En esta entrada quiero reunir todos los enlaces de todo lo que he escrito, hasta el momento, sobre la AR,  la Salud, la Atención Medica  y las consecuencias en mi vida.



(orden cronológico de abajo hacia arriba).
 
 

UNA DEFICIENTE ATENCION MEDICA...que puede costarme la vida

NO TIRAR LA TOALLA

¿SANIDAD?...Desidia, neglicencia o atentado...

¿SANIDAD?...OTRA DECEPCION MAS.

MI ESTADO ACTUAL

EL GRUPO

EL MIEDO

EL SERVICIO DE URGENCIAS

LOS CRONICOS, SUFRIMOS LOS RECORTES EN SALUD

CARTA A LA NORMALIDAD - (UN CANTO A LA VIDA)


UNA MADRE QUE YA SABIA QUE TENIA ARTRITIS REUMATOIDE
http://eltinterodeisabel.blogspot.com.es/2012/07/una-madre-que-ya-sabia-que-tenia.html


UNA MADRE CON ARTRITIS REUMATOIDE
http://eltinterodeisabel.blogspot.com.es/2012/06/una-madre-con-artritis-reumatoide.html


LA INFANCIA DE UNA NIÑA QUE NO SABIA QUE ESTABA ENFERMA
http://eltinterodeisabel.blogspot.com.es/2012/04/la-infancia-de-una-nina-que-no-sabia.html


LA OTRA ISABEL
http://eltinterodeisabel.blogspot.com.es/2011/05/la-otra-isabel.html


DE TRABAJO Y DE SALUD
http://eltinterodeisabel.blogspot.com.es/2011/04/de-vuelta.htm



 

martes, 18 de marzo de 2014

PANCHO, UN AMIGO DE IBON




Nosotros no tenemos amigos en Zaragoza, pero los que tenemos perro, tenemos una comunicación especial, nos juntamos, nos vemos, nos saludamos, preguntamos por tal o cual cosa de nuestros queridos compañeros.

Tenemos una comunicación especial, los que no tienen perro, pasan y no se paran, nosotros, nos paramos y según se lleven nuestros perros, estamos más o menos rato.

Hay algunos que son muy amigos, que cuando se reconocen, estiran la correa para juntarse y jugar, y jugar, incluso Ibón que ya es mayor, juega, se cansa pero juega mucho.

Con otros, la relación es más fría, un olorcito, un saludo y siguen cada uno su camino.

De las perritas en celo, mejor no hablamos, sale a la calle una perrita así y revoluciona a todos los machos, jóvenes y no tan jóvenes...la huelen a distancia y mejor, cambiarte de acera, porque la acalorada de los perros es tremenda y el miedo de los dueños de las perritas, grande, enseguida te dicen: esta con el celo.

Sabemos los celos de las hembras, los embarazos, las enfermedades de los perritos, sus ganas de jugar, sus preferencias de las comidas, todo, de nosotros, los humanos no sabemos ni los nombres, pero de ellos todo.

Entre todos los amigos que ha ido haciendo Ibón en Zaragoza, hay uno especial, Pancho, un perrito viejo, como Ibón, muy sociable, pequeño de tamaño, muy bien cepillado y limpio y es muy curioso verlo pasear siempre sin atar, delante de su dueño, un señor alto, mayor, pero no mucho, delgado, y Pancho se va volviendo de vez en cuando para ver si su dueño lo sigue...es al revés que lo que hacemos los demás.

Llamas a Pancho: Panchooooo, te mira, mueve el rabo pero no se aleja de su dueño. Su dueño no le dice nada, entra a las tiendas y Pancho, espera, ya puede pasar quién sea, Pancho sigue quieto, esperando a su dueño.

En verano cuando vamos más al paseo allí Pancho es la estrella, va con su andar de perrito pequeño moviendo la cola y el dueño te dice: no se irá, no se va nunca, voy muy tranquilo con él suelto, ya que nosotros, al principio de conocerlos le preguntábamos.

Así casi todos los días coincidimos con unos o con otros, muchos días con los mismos.

Hace días que no paseo, pero cuando salgo con Antonio, me dice: este es amigo de Ibón, este le grita, esta perrita es una antipática, este otro, es un miedoso, el otro, tal, cual, y los dueños, nos saludamos y sonreímos al paso de nuestros perricos.

El otro día le sucedió a Antonio una situación muy incómoda y triste, iba por el paseo, y se encontró a Pancho, atado a la correa y llevado por una señora, que también conocemos del barrio, pero que no habíamos visto nunca con Pancho, Antonio se paró acarició al perrico, y le dijo a la señora: conocemos a Pancho, es muy amigo de Ibón, pero siempre lo vemos con su marido, que lo lleva suelto. Y ella le contestó tristemente, que ya no lo vería más, que había fallecido y ahora es ella quién pasea a Pancho, pero atado porque no le hace el caso que le hacía a su dueño...Cuanto lo siento, fue la respuesta de Antonio.

Desde ese día tengo una extraña sensación, no sabíamos ni sabemos el nombre de ninguno de los dueños; de los perros, de todos.

Y recuerdo el último día que vi a Pancho con su dueño, era a mediados de enero, y estaban ambos sentados en un banco al sol, en una plaza cercana a nuestras casas, solos, yo iba sola y no me acerqué, solo quería llegar a casa porque no me tenía de pie y al pasar oír toser mucho al dueño de Pancho que iba muy abrigado, pensé que estaba enfriado, y luego nos enteramos que había fallecido a finales de ese mes, después de estar ingresado.

Ahora, cada vez que paso por el banco veo a Pancho, el amigo de Ibón y a su dueño, ese señor que ya no esta y del que no sabíamos su nombre.
 
 
 
 

sábado, 15 de marzo de 2014

UNA DEFICIENTE ATENCION MEDICA...que puede costarme la vida



Mi nombre es Mª Isabel Sevilla Moreno, mayor de edad y con residencia en Zaragoza.

Sé que soy una gota de agua en un océano inmenso, pero tengo derecho a decir como he sido y soy tratada y a que alguien me escuche y se corrija lo que no es una atención sanitaria como la que tenemos derecho a recibir.

Mi historia, es la siguiente: Hace 22 años fui diagnosticada de ARTRITIS REUMATOIDE EROSIVA CON ACTIVIDAD, durante todos esos años fui visitada en el Servicio de Reumatologia del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, por el Jefe del Servicio, Dr. Armas, podía ir sin cita, si me encontraba muy mal, cada tres meses máximo me sometía a controles de analíticas y ecografias, resonancias, radiografías, para ver la evolución, en esos años, me sometí a tres tratamientos experimentales, que no funcionaron conmigo. También fui de las primeras personas en recibir un tratamiento de los llamados Biológicos, y entonces tenía un teléfono para las 24 horas para cualquier anomalía que me sintiera, después de un montón de información que me dio mi especialista y de firmar la autorización para someterme a dicha medicación. La dejé porque no me iba bien, tuve una anemia que casi acaba conmigo, necesité dieciocho goteros de hierro para recuperarme, y perdí casi la mitad de mis dientes por una infección, tuve miedo y los dejé. Así fueron pasando nueve años, pero con mis controles exhaustivos, en los que con el tiempo, me descubrieron Artrosis Cervical y dos Protusiones Díscales en la L-4 y L-5. Todo seguía su curso, cada vez me acercaba más a los temidos para mi, Biológicos, pero seguía controlada. Nunca había trabajado, me puse una tienda, y el estar de pie dos años detrás de un mostrador, y las horas de trabajo, empeoraron y adelantaron mi deterioro. Y en ese tiempo, me dieron la baja laboral y cerré la tienda. En Agosto de 2012, el Dr. Armas me visitó por última vez, me dio la siguiente visita para tres meses. Pero nunca llegaba el papel con la cita, entonces ya sabía que el Dr. Armas se había jubilado porque llegó una orden que los mayores de 64 años tenían que jubilarse, y había cambiado todo el Departamento... y yo empeoraba a marchas forzadas, mi médico de cabecera no sabía nada más que pincharme Cortisona, y luego dármela en pastillas, pero mi cuerpo no respondía, la velocidad de sedimentación de mi sangre aumentaba, el riesgo a tener un infarto u otra consecuencia cada vez era mayor, por primera vez no respondía, cada día que pasaba era un poco menos autónoma, llegué a necesitar ayuda para todo, vestirme, levantarme, acostarme, todo, mi vida se redujo a estar en casa día tras día llena de dolor y sobre todo la dependencia. Mientras la doctora pidió dos veces visitas al Servicio de Reumatologia, preferentes, pero no llegaba la cita. En agosto, después de una caída del sofá, y un empeoramiento de la rodilla, desesperada llamé a Reumatologia y me dijeron, las auxiliares, de forma despectiva, que fuera a Urgencias, seis horas, un sábado de agosto, sentada en una silla de ruedas, llena de dolores, y dos radiografía para decirme que tenía una ARTRITIS ya diagnosticada y era mi especialista quién tenía que verme. Mi impotencia, al borde de las lagrimas fue decir, que no podía ir al departamento, que no me citaban y que no sabía que hacer. Me dijeron que mi médico de cabecera pidiera cita, cuando le dije que lo había hecho dos veces, se encogieron de hombros y me dijeron que me presentará en el Servicio.

El lunes, mi marido me llevo, literalmente a rastras al Hospital Clínico Universitario, a Reumatologia, y entró y les dijo a las auxiliares administrativas, que me había llevado allí, sin cita, pero que estábamos decididos a no movernos si no me miraban. Corrieron, salio por primera vez el que parece ser que era mi especialista y me dijo que me levantara, entonces mi marido no estaba, y le dije que si no me ayudaba no podía ni levantarme ni caminar, no lo hizo, y me dijo que cuando llegara mi marido, que entrara en el despacho número dos.

Así lo hicimos, yo casi sin ver por el dolor y la desesperación, me estaba esperando el especialista que había salido a verme, con un papel para que lo firmara porque tenía que infiltrarme la rodilla, firmé no recuerdo ni donde, y ya en la camilla a la que me subió mi marido, me puso la infiltración y empezó a llamarme la atención y a decirme que no le daba importancia a la enfermedad que tenía, que era grave y que estando incontrolada la velocidad de la sangre como la tenía ahora, que era muy peligrosa, yo no podía hablar, y mi marido le dijo: parece que le esta echando la culpa a ella de estar enferma y son ustedes, los que llevan más de un año sin verla. Extrañado dijo, ¿más de un año? Sí le dije yo, aquí tendrá, porque vi mi expediente, muy abultado, en su mesa, la última vez que vine y ya no me han vuelto a llamar, él miro el expediente y dijo: ufffffffffff todo esto no lo puedo leer ahora, y creo que sigue sin haberlo leído, .entonces como me va a conocer, como va a saber mi evolución?

Me cambió toda, toda la medicación que llevaba y me mandó cortisona diaria, en pequeñas dosis, me quitó los antiinflamatorios y me mandó Metotrexato, le dije que ya lo había usado y me sentaba muy mal, incluso, tuve un problema de hígado, hace años. Con un sonrisa, que dijo que no tenía porque volver a pasarme.

Me dijo que probablemente iría a ponerme Biológicos, pero que me citaría en tres meses. Cuando pasaron dos meses, yo me encontraba igual de mal, no, peor, el Metotrexato me estaba matando, es quimioterapia semanal, que me dejaba cuatro días de la semana, destrozada, para estar los otros tres, regular, cuando se lo dije a mi médica me hizo un análisis para ver la velocidad de la sangre y no solo no había bajado si no había subido...así seguí hasta los tres meses hasta que volví a Reumatología, y al verme entrar, por la puerta, me dijo: esto esta mal, muy mal, estas peor que estabas, al final te pongo un Biológico, vale?, le digo...cuando estas tan mal, te pones lo que te digan.

Le dije que si me quitaba el Metotrexato, ya que no me iba bien, me dijo que NO, que tenía que seguir, y ahora con Enbrel, biológico inyectado por mí misma, todas las semanas, las tres primeras inyecciones fueron bien, encontraba una ligera mejoría pero al inyectarme el Metotrexato, empeoraba...a partir de la cuarta inyección del biológico, empezó a salir un habón grande de más de 20 centímetros y con mucho picor, se lo dije a mi enfermera del centro de salud, y me dijo que le parecía una reacción alérgica que me mirará la médica, me mira y me dice que sí, que parece ser así, pero que es el especialista el que tiene que verlo y retirármelo. Llamo al servicio y pido hablar con mi doctor, que es el que me lleva y me dicen que no puede atenderme, porque si se dedicará a atender el teléfono, entonces NO podría atender a los que SI tiene citados, y me dice que concierte una nueva cita, pero como, donde? Y me dice que a través de mi médico de cabecera...ella me dice que me cita, pero que tardarán de cuatro a cinco meses como poco en darme fecha. Sigo pinchándome, cuatro más, cada vez más grande la reacción y nos volvemos a presentar en el Servicio sin cita. No le gusta al médico, me dice que es una reacción alérgica y que lo suspensa...Qué me volverán a citar en unos días, pocos, y me pondrá otro biológico. A los veinte días recibo la cita y me pone un nuevo biológico Humira, el primero que me pusieron hace nueve años. Esta vez es cada quince días los que tardo entre una y otra inyección, así que me pincho la primera, y a la semana justa, empieza otra reacción alérgica esta vez con un dolor terrible en toda la piel de la tripa, que es donde me inyecto, una nueva llamada, me dice que el doctor no estará en toda la semana, pido hablar con otro y me dicen que NO. En ninguno de los dos casos de estas medicaciones el especialista me informa sobre las posibles consecuencias adversas y las precauciones que debo observar.

Llamo a la semana siguiente y vuelvo hablar con el especialista, me dice que lo suspenda y que vaya a la semana siguiente. Llegamos al despacho y con la prisas de siempre y sin dejarme hablar ni siquiera preguntarme como me encuentro, me dice que tengo que ir a los Biológicos en vena, pero hay unos protocolos, que tal y cual, que tiene que reunirse el departamento y estudiar mi caso y luego el Gerente del Hospital autorizarlo y que me lo comunicarán no tardando mucho, mientras que siga así. Le pregunto por el nombre de lo que me van a poner y la duración del tiempo del gotero, me dice que del nombre no se acuerda y que el tiempo es como un cuarto de hora.

Siguen mis miedos aumentando, me veo día a día empeorando a marchas forzadas, vuelvo a necesitar ayuda, sigo sin salir a la calle, pasan los días muy lentos y cada vez con más ansiedad e inquietud.

Hasta que recibo una llamada de una de las administrativas en las que me dice que tengo que pesarme en la farmacia, que necesitan el peso para preparar el Biológico...que la llame al día siguiente, así lo hago, me llevan en coche a la farmacia más cercana de casa, me peso y llamo al departamento, doy el peso y me dice que el día 13 de marzo a las 9,45 me recibirá la Jefa del Departamento y me explicará y que ese mismo día me pondrán en Biológico, pero que como no tengo hora, igual son las cinco de la tarde y sigo sin ser inyectada...

Más angustia, más miedos, pasan los días y llega el día trece de marzo, este jueves pasado. Nos presentamos en el Servicio de Reumatologia antes de la hora, digo que ya estoy y me dicen que espere fuera, en la sala, pasan más de veinte minutos, más de las diez de la mañana, me llaman al despacho numero cuatro.

Me recibe una doctora que sé que no es la Jefa del Departamento, muy seca, ni siquiera me dice que me siente, siendo que voy con una muleta y con el otro brazo sujeta a mi marido, me siento en una silla y me dice: Ya sabrá y le habrán explicado de qué va “esto”, le contesto que NO, que nadie me ha dicho nada que no sé nada, ni siquiera lo que me van a poner, nada, que solo he hablado por teléfono y con una administrativa para dar mi peso. Me dice que no importa, que lea tres hojas que me “tira” y me dice que la firmé.

En esas hojas hay una serie de cosas que pueden producirme este medicación, todas ellas muy graves, ya lo sé porque leo y sé las consecuencias de someterme a este tipo de medicación pero asumo el riesgo porque sé que seguir viviendo así es ir matándome lentamente, lo firmo se lo entrego y me dice: hoy no tiene el gotero hasta las 13,30 horas.

Sigue hablándome con un tono monótono, desagradable, frío, como si yo fuera una apestada y no una enferma que me veo en tal mala situación por la desidia del departamento del que ella forma parte y que parece olvidar que cobra un sueldo porque mucha gente como yo, mes a mes, contribuimos a una “cosa” que se llama Seguridad Social, de la que ella forma parte, como médico y yo como paciente. Me dice que ella de momento me mirará todos los meses, que tengo que ir diez días antes de que me toqué el siguiente gotero, que me lo ponen cada cuatro semanas, a hacerme una analítica y el mismo día que me inyectan, ella mirará esos análisis, si todo esta bien autorizará ponerme el siguiente biológico, así un tiempo y si todo va bien, se irán espaciando esos controles. Le digo que me han dicho por teléfono que me iba a atender la jefa del Servicio y a darme unas explicaciones, se sonríe irónicamente y me dice que no han podido decirme eso, que las cosas no funcionan así, le digo con muy mala gana, que el oído y el entendimiento lo tengo muy bien, por ahora. Le pregunto que ahora quién es mi reumatologo?, me dice que sí que él me mirará cuando lo consideré oportuno y seguirá el curso de mi enfermedad y ella me seguirá en el tema de los biológicos. Adiós y buenos días. Antes de abrir la puerta me pregunta si sé donde tengo que llevar los papeles que me ha dado y donde tienen que inyectarme, le contestó que sí, que lo conozco.


Pasillos y más pasillos nos conducen hasta Oncología y Hematologia, donde me atiende una persona, encantadora, igual que la otra vez que usé ese servicio, son sumamente amables, y le extrañó que llegará tres horas antes de mi cita, y me dijo que la Doctora sabía perfectamente a que hora tenían que pincharme porque ella misma la llamó para que me llamarán a mí para comunicármelo, porque es así como se hace, es el Servicio que manda el tratamiento el que tiene que hablar con el paciente, le decimos que nadie nos ha dicho nada hasta hace diez minutos, que no nos han llamado por eso estoy allí cuando me ha dicho la reumatologa, que llevamos dieciocho meses horrorosos, mal atendida, siempre como si me hicieran un favor y cada vez un poco peor. Y ella me dio la idea que hace tiempo me ronda: me dijo cuéntelo a la prensa, hay muchas injusticias y la suya es una de ella, la gente tiene derechos y a usted se los han pisoteado, lo que más miedo tienen todos es a la prensa.

Me dijo que me fuera a una cafetería o a casa y que fuera sobre las doce y medía y que si tenía un hueco me adelantaría la hora. Que la duración del tratamiento es hora y media y que me controlarían la tensión antes de empezar a ponérmelo porque puede bajar o subir.

Llegamos a la hora que ella nos dijo, una hora antes de la cita y yo me tiró sobre una silla y Antonio se acerca al control y le dicen que me lleve que tienen sitio.

Me siento en esos sillones, negros, de cuero, tapados con una sabana nueva, blanca, pongo mi brazo, y una enfermera muy amable me pregunta si tengo miedo, le digo que mucho, pero...ella dice que otras personas están muy contentas, que suele ir muy bien, que adelante. Mi pone la vía y me mira la tensión, como tomo pastilla no esta muy alta, he inicia el goteo hacía mi sangre. No noto nada, solo estoy muy cansada, agotada, solo quiero dormir, pero allí es imposible, entran, salen, pitan máquinas de otras personas que estamos casi hacinadas, viéndonos las miserias de unos a otros, tanto cuesta algún separador? Me pongo a leer, no me concentro, cierro los ojos para no ver...miro el tiempo, se acaba...me lo quita, me dice que vaya al baño inmediatamente y que beba agua. Adiós, y muchas gracias, respondo.

Tengo mucha actividad en faceboock, mi querida cuadrilla no me olvida, me ponen mensajes de apoyo, llamadas, hacen que mi día sea un poco mejor. Ya en casa, casi todos los días mantengo una conversación con Javier Garcia, que me ha dado permiso para poner su nombre y contar lo que me ha dicho, él es mi mejor guía, él es quién me ha hablado de los peligros, del cuidado que tengo que tener, de lo que tengo que hacer, de todo. Como enfermo y como paciente tratado con Biológicos hace años me habla de la diferencia de mi trato con los reumatologos y me cuenta como lo atienden a él, como le han explicado en una charla los peligros del tratamiento, como le han contestado a todas sus dudas, que son muchas, nos asaltan muchas dudas, y más ante lo desconocido.

Me dice que a él lo han tratado en dos hospitales de Madrid, en el Hospital Del Tajo y en el Doce de Octubre, y que el protocolo de los biológicos en ambos ha sido el mismo, el mismo día no otro, como me hacen a mi, le hacen el análisis, esperan el resultado, le pesan, le miran la fiebre, si tienes unas décimas, ya no te lo ponen, le miran la tensión y todo con la reumatologa delante, y cuando tienen la certeza de que todo esta bien, entonces, a la infusión como él la llama. Su reumatologa supervisa todo el proceso, si se tiene que ir, esta en contacto, y muchas veces sentada a su lado. Le han hablado de la importancia del dentista, que no se puede ir sin decírselo a la reumatologa ni ir a un dentista que no sepa que es un biológico, que no es cualquier medicación.

Gracias a Javier, por sus charlas y el despejarme mis miedos y mis dudas, pero mis preguntas son las siguientes y por eso quiero lanzarlo a los medios de comunicación. ¿No hay un protocolo igual para los tratamientos biológicos en todos los Hospital de la Seguridad de España?. No son medicamentos corrientes o normales, encierran un sin fín de posibles reacciones adversas y distintos riesgos, que pueden costarnos la vida. ¿Por que no soy informada exaustivamente de esos riesgos? ¿Porque no tengo la misma atención que otros pacientes en otros lugares de este país? ¿Porque personas que conozco, de Barcelona, Málaga, Murcia, y sobre todo Madrid, tienen una atención muchísimo mejor que la mía? Es el mío un caso aislado en Zaragoza o es así como actúa el Servicio de Reumatologia? Quisiera que me lo dijeran y quisiera decirles a todos los que me lean, los enfermos y los sanos, que tengo miedo, mucho miedo, que no han resuelto ni una sola de mis preguntas, que el miedo a lo desconocido es más grande y que la humanidad y tratar a los enfermos como personas, no creo que lo aprendan en la Facultad de Medicina, si tienen problemas con este gobierno que los están machacando con más trabajo, menos dinero, que no lo paguen con los enfermos, porque que no olviden que nosotros estamos siendo machacados doblemente como ciudadanos y como enfermos crónicos.

Hay enfermedades muy graves que se pueden curar, todos conocemos casos, de los cuales me alegro infinitamente, pero las nuestras, las llamadas Inmunologicas, no tienen cura, son degenerativas, para siempre, son nuestras eternas acompañantes de por vida. Y cada vez necesitamos más medicación y más fuerte y por lo tanto, un mayor control.

Solo quiero que sigan el protocolo, porque me parece que si viviera en algún otro lugar, como los que he nombrado, estaría enferma, no cabe duda, pero estaría siendo mejor tratada de lo que estoy siendo tratada en el Hospital Clínico Universitario de Zaragoza. Y puedo darme por contenta, porque también han insinuado, que ahora, los protocolos...impiden llegar a mucha gente a este tipo de medicación, por favor, que no hablamos de comprarnos el vestido del color de moda, estamos hablando de nuestra salud, de nuestra VIDA. La de todos, porque la salud nadie la tiene comprada.

Si veo esta carta publicada en algún medio de comunicación escrita, sabré que ha removido alguna conciencia, sino, comprenderé aunque no entenderé que la prensa también esta al servicio de estos desmanes que se están produciendo, cuando yo solo quiero contestaciones y un mejor trato, y si me dicen que en cada Comunidad Autónoma llevan unos protocolos distintos para estos tratamientos, me sentiré discriminada y sentiré vivir en mi querida Zaragoza y envidiaré sanamente a vosotros, a los otros enfermos que estáis siendo tratados mejor que aquí, pero me alegro infinitamente por vosotros, que os vaya muy bien, en todo porque las cartas, están echadas cuando llegamos a la situación en la que nos vemos de firmar cualquier cosa que te ponen delante, como bien me decía ayer mismo Javier. Nuestra desesperación por estar mejor, ser menos dependientes y tener una calidad de vida mejor, que no buena, si no, algo mejor, nos lleva a donde estamos ahora. Pendientes de un gotero para vivir, y entre medio, infinidad de pastillas diarias y el miedo a no “coger” una simple infección que para nosotros puede ser letal.

 

viernes, 14 de marzo de 2014

LOS ULTIMOS LIBROS LEIDOS ESTAS LARGAS NOCHES



 
 
EL DISCRETO ENCANTO DE LA VIDA CONYUGAL, de Douglas Kennedy
Años sesenta, Estados Unidos, revueltas radicales, manifestaciones a favor de los derechos humanos y en contra de la guerra, liberación sexual y drogas alucinógenas.

Hannah lleva una vida ordenada en un pueblito en Maine: es maestra de escuela, está casada y tiene dos hijos. También guarda, sin embargo, algún secreto. Hace treinta años, Hannah tuvo un idilio con Tobias, célebre activista político. Y cuando éste reaparece de la nada con un libro de memorias, Hannah se hunde. En el cargado ambiente de Estados Unidos posterior al 11 de septiembre, su secreto sale a la luz y su vida se desmorona. Algunos pecados no se expían en una vida entera.
Ambientada entre la efervescencia ideológica de los años sesenta y setenta y el conservadurismo de los Estados Unidos de tiempos recientes, El discreto encanto de la vida conyugal sigue la pista de una mujer, madre y esposa que busca su propio camino entre las veleidosas corrientes políticas y los valores contrapuestos de su tiempo


Me ha sorprendido muy gratamente este libro, ver lo que hace un matrimonio a una edad tan temprana, ver como evoluciona hasta lo que acaba siendo, he leído con avidez sus páginas, muy recomendable, una mujer, madre, hija, esposa, amante, profesora, amiga, TODO, resumido en unas páginas maravillosas.
 
 
 
 
 84 CHARING CROSS ROAD, de Helene Hanff
En octubre de 1949, Helene Hanff, una joven escritora desconocida, envía una carta desde Nueva York a Marks & Co., la librería situada en el 84 de Charing Cross Road, en Londres. Apasionada, maniática, extravagante y muchas veces sin un duro, la señorita Hanff le reclama al librero Frank Doel volúmenes poco menos que inencontrables que apaciguarán su insaciable sed de descubrimientos.

Veinte años más tarde, continúan escribiéndose, y la familiaridad se ha convertido en una intimidad casi amorosa. Esta correspondencia excéntrica y llena de encanto es una pequeña joya que evoca, con infinita delicadeza, el lugar que ocupan en nuestra vida los libros... y las librerías.
"84, Charing Cross Road" pasó casi inadvertido en el momento de su publicación, pero desde la década de los setenta se ha convertido en un verdadero libro de culto a ambos lados del Atlántico.


Una maravilla de libro, que me había sido muy recomendado, para los amantes de los libros, estupendo, fácil de leer.
 
 
 
 
 LA ANCIANA SEÑORA WEBSTER, de Caroline Blackwood

Cuatro mujeres, cuatro generaciones. La bisabuela Webster, guardiana de la «corrección» de la familia, recluida en una casa fría y silenciosa cerca del mar, que nunca ve: siempre ha estado orgullosa del \\\"mero hecho de existir sin que nada le gustase\\\". Su hija, la abuela Dunmartin, recluida también, aunque sin orgullo, en una colosal casa solariega en el norte de Irlanda, castigada por la lluvia y un demencial gobierno doméstico: entre sus proezas se cuenta haber intentado matar a uno de sus nietos el día de su bautizo. Su hija, la tía Lavinia, una belleza londinense, vive en el polo opuesto, entre grandes fiestas, perros de lanas, inopinados amantes e intentos de suicidio: hablando de unas galletas dice: \\\"O son deliciosas o son repugnantes. Como tantas cosas en la vida, es muy difícil saber qué son\\\". Y, por último, en la rama más joven de esta excéntrica genealogía, una joven huérfana de padre, aún en «la fase de escuchar torpemente», que visita y recuerda, y cuenta.


Axfisiante y angustiosa atmosfera la que impera en toda la novela, cuando salen a pasear en el coche, puede oler el salitre del mar, y sentir al entrar en la casa, la oscuridad y el olor a moho.
 
 
 
 
 
 
 
 
UNA BIBLIOTECA DE VERANO de Mary Ann Clark Bremer

Corre el año 1946. La guerra ha terminado y la joven norteamericana narradora de esta novela ha perdido en ella a sus padres. También, de muerte natural, ha perdido a su tío Marcel, un extraordinario personaje que la educó en el amor a los libros.
En el pequeño pueblo francés donde pasó los veranos de su infancia, la protagonista deberá ocuparse de poner en marcha una nueva biblioteca tras salir del hospital, ya que las tropas alemanas han destruido la anterior. Tendrá así oportunidad de pensar en el valor de la lectura y en la compañía que le han proporcionado los libros en los peores momentos, e incluso a la hora de tomar una u otra decisión... Sus recomendaciones a los vecinos del pueblo la harán formar parte fundamental de esa comunidad. Entretanto, el esplendor del verano invade la naturaleza de los alrededores y el jardín de la vieja casona que ha heredado de su tío.

Me ha gustado, y mucho como no gustar estar corta y bella novela a los amantes de los libros!!!

 
 
 
 
 
 
 MIENTRAS NO DIGAS TE QUIERO, de Lola Beccaria

El sexo apenas tiene ya secretos para nosotros. Sin embargo, el amor es cada vez más misterioso. Nos acostamos con quien queremos, pero el corazón se nos resiste.
Seis mujeres se apuntan a un taller para aprender a seducir. Cada una tiene una motivación distinta. Todas creen saber lo que quieren, pero les falta esa herramienta que las separa de la realización de sus aspiraciones. Sin embargo, lo que la vida les depara es algo bien diferente. Un cambio tan radical que jamás hubieran imaginado, y que les abre una puerta desconocida. Iris, la psicóloga que dirige el taller, no está en mejor situación. Asumir el riesgo de atreverse a vivir sin brújula la llevará a descubrir una sorprendente fórmula de seducción que no estaba escrita en los libros, tan natural como efectiva, y que siempre ha estado a nuestra disposición.
Una novela coral, optimista, que hará las delicias de aquellos lectores que busquen el encanto de las buenas recetas literarias: erotismo, ternura, intriga y sentido del humor.

No me gusta mucho el género pero me ha gustado, me la recomendó Juan Pedro, y no se equivocaba, no podía dejar de leerla.

 
 
 
 
 
 
 
 UNA CASA EN ALQUILER, de Charles Dickens

Una casa en alquiler reúne lo mejor y más característico del elenco y el sentimiento dickensiano en una obra deliciosa, hasta ahora inédita en español.

Hacía tanto que no leía a Dickens, que he vuelto a las aulas del colegio leyendo esta deliciosa novela.

 

 
 
 
 
TOMATES VERDES FRITOS, de Fannie Flagg

Evelyn es una mujer de mediana edad que vive frustrada por su gordura y por la incomprensión de su marido. Los intentos por recuperar su autoestima chocan con su educación tradicional que la ha mantenido desde niña en una actitud de resignación y pasividad. Pero un día conoce a Ninny Threadgoode, una anciana dulce y lúcida, que comienza a narrarle las historias de su pueblecito natal, Whistle Stop, en Alabama, y las vidas de dos mujeres fascinantes, Idgie y Ruth. Con su sabiduría natural y un prodigioso sentido del humor, Ninny y sus relatos se van convirtiendo en la fuente de fuerza y estímulo vital que Evelyn necesitaba para dar un giro definitivo a su existencia. Una fábula rotunda contra el racismo y la violencia. Una historia deliciosa sobre la amistad, el amor y los tomates verdes fritos.


Una delicia de lectura sobre la amistad y el amor.

La novela que inspiró la película.

 


 

domingo, 9 de marzo de 2014

MADRES, NO TODAS SON IGUALES



Se presupone que por ser madre, ya eres lo mejor y lo más, y no es así. Hay mujeres que no saben querer a sus hijos, aunque sean madres.

Cuando el egoísmo hacía sí misma prima más que el bienestar de sus propios hijos, no es normal, no lo entiendo por normal.

Cuando hace la vida imposible a sus hijos, inventando enfermedades, mintiendo, haciendo daño, no es normal.

Cuando una madre no le pregunta a sus hijos, como se encuentran, no es normal.

Cuando una madre “paga” da lo que tiene y no, material, pero no sabe dar un abrazo, un beso, una palabra amable, no es normal.

Cuando te exige que le hagas cosas, cuando te echa de su casa, cuando te reprocha lo que has hecho, según su criterio, no es normal.

Cuando lo único que importa es su voluntad, no es normal.

Y digo que no es normal, porque quiero creer que esas madres, tienen algo que no es normal, no sé donde, en que parte de su cerebro, para no comportarse con sus hijos como la haría una madre, incondicionalmente, sin reproches, ayudando, aunque sea sentada, cogiendo la mano del hijo que te necesita y hablándole, no reprochandole.

Y no me vale decir, que se hacen mayores, han sido siempre así. Los hijos han salido de su casa, casi huyendo, pero por circunstancias, vuelven y cuando no estaban con ellas, los reproches eran continuos porque según ellas, estaban abandonadas, pero ahora están acompañadas y los reproches y las malas caras son continuas.

Cuando estas madres, prefieren verte sola, diría que incluso enferma, para que no salgas, para que te quedes en casa y si en algún momento dices algo, enseguida te dicen, que ellas tampoco salen, y si dices que te duele algo, a ellas les duelen más cosas y más.

El egoísmo es tal que duele, que una madre siga haciendo llorar a unos hijos, no tiene nombre.

Por eso hace muchos años, recordando a una madre de estas, una persona muy querida por mí me dijo: no esta bien, porque si estuviera bien no actuaria de la forma que lo hace.

Y sigue haciéndolo.

Dolor, incomprensión, rabia, impotencia, necesidad de sentirte amado por tu madre, algo que siempre llevan esas personas que han tenido como madre a quién las ha criado pero no han querido, y eso lo notas desde muy pequeño, notas que no te quieren, que no te besan que siempre te van a dar un tortazo, o un insulto, que van a aprovechar una reunión para ridiculizarte, que cuando creces, van a querer cortar tus alas, no les importa dejarte herida, siempre que hagas lo que ellas quieren.

Es tan doloroso ver que no te sabe querer una madre, que solo quién lo haya sentido lo puede imaginar. Ver todos los días en sus ojos la indiferencia e incluso el odio.

Y encima saben disimular, ante los demás presumen de ser unas madres amantisimas, entregadisimas, y poco entendidas y queridas por esos hijos que han sido maltratados una y otra vez por ellas.

Porque se habla mucho del maltrato, pero del maltrato de una madre, poco, porque quiero creer que no hay muchas madres que lo ejercen, no quiero decir que no quieran, quiero decir o sentir, que no saben querer a sus hijos, y si a ellos no los saben querer, no quieren a nadie.
 
 
 

miércoles, 5 de marzo de 2014

ALGUNOS DE LOS ULTIMOS LIBROS QUE HE LEIDO




Ya sabéis que los libros me acompañan durante mis días y largas noches, leo mucho, pero aquí voy a dejar las reseñas de los que me han gustado últimamente.




 
 
 
Una pareja de argentinos, una gran perdida, una duelo, el mundo del faceboock, todo cabe en este bella novela, ganadora este año del prestigioso premio Nadal. Una novela donde nombra a Benedetti: "Más que besarla, más que acostarnos juntos, más que ninguna otra cosa, ella me daba la mano y eso era amor" y termina con un poema de Roberto Juarroz, Poesía vertical, entre medio una historia tejida con una belleza y delicadeza aderezada con ese suave acento porteño, todo un placer y altamente recomendable. Le doy las gracias a Juan Pedro Martin Escolar-Noriega, por decirme que era una belleza de lectura, no estaba nada equivocado.
 
 
 
 
 
 
 
Casi sin excepción, William Trevor está considerado uno de los mejores narradores de nuestro tiempo. Este nuevo libro de relatos —después de La historia de Lucy Gault y Verano y amor, tercera obra de Trevor publicada por Salamandra— es la brillante demostración de su fértil y conmovedor universo literario, pues pocos como el escritor irlandés son capaces de narrar con tanta exactitud la complejísi...ma topografía de la conducta humana. Desde un hombre que regresa a Venecia para cumplir la promesa que hizo a su esposa, perdida en el mundo sin recuerdos del Alzheimer, hasta una mujer que observa cómo su marido se prepara para reunirse por última vez con su amante, las historias de este libro hablan de oportunidades perdidas. De las trampas de la memoria, arbitraria y fragmentaria; de los secretos que sofocamos; de los sueños a los que nos aferramos; de las consecuencias que pueden tener, años después, unas palabras no pronunciadas. Los relatos de William Trevor esconden un cuidado mecanismo para revelar los rincones más recónditos del laberinto del deseo, y transmiten una especial melancolía, teñida de humor. Una relación perfecta confirma a William Trevor como el maestro absoluto del relato, capaz de dibujar con toda elocuencia y la mayor economía de medios la cara dramática de nuestra existencia.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Marzo de 1912: Elspeth Dunn es una escritora de veinte cuatro años que jamás ha abandonado su hogar en la remota isla de Skye. Un día, recibe sorprendida la carta de un admirador que le escribe desde Estados Unidos. La firma David Graham, un estudiante universitario, y supone para ella una puerta al mundo. A través de la correspondencia comparten sus mayores secretos, hasta que acaban enamorándose.... Cuando estalla la I Guerra Mundial, David se alista en el frente como voluntario y Elspeth se queda en Skye con la única esperanza de que David sobreviva. Junio de 1940: en plena segunda Guerra Mundial, la hija de Elspeth, Margaret, se enamora de un piloto inglés. Su madre trata de disuadirla, lo cual sorprende a Margaret. Un día Elspeth desaparece. Su hija trata de dar con ella a través de unas cartas que encuentra. Son las que David y su madre se intercambiaron décadas atrás. La búsqueda de la madre llevará a Margaret a desvelar un pasado del que poco sabía
 
 
 
 
 
 
 
 
Nancy Mitford recupera en Amor en clima frío personajes y situaciones de su anterior novela, A la caza del amor. La acción se traslada en este caso a la espléndida mansión de los Hampton, hogar de Lord y Lady Montdore. Lady Montdore, brillante figura de la aristocracia de su época, está empeñada en arreglar el mejor matrimonio para su hija única, Polly, pero sus maniobras acabarán estrellándose, u...na tras otra, contra el aparente desinterés de Polly en esos temas. Sorprendentemente la prominente situación social de Polly Hampton, una de las jóvenes más bellas y ricas de su generación, se verá cuestionada por un sonado affaire sentimental que convulsionará a toda su familia.La perspicacia de la autora para reconstruir el ambiente de los círculos aristocráticos británicos de entreguerras nos brinda, una vez más, la oportunidad de asomarnos a un mundo hoy desaparecido. Pero es, sobre todo, el famoso ingenio satírico de Nancy Mitford y su extraordinaria capacidad para modelar personajes y situaciones, lo que convierten a este libro en una emocionante y divertidísima novela.
 
 
 
 
 
 
 
Después del repentino fallecimiento de su esposo y de su hija en un accidente de tráfico, Diane ha pasado un año recluida entre las cuatro paredes de su casa, incapaz de volver a tomar el gobierno de su vida. Su único amarre con la realidad es Félix, su amigo y asociado en el café literario "La gente feliz lee y toma café", donde Diane no ha regresado después del accidente.

Dispuesta a empezar un...a nueva vida y olvidar sus recuerdos, se muda a una pequeña localidad de Irlanda, a una casa al lado del mar.

Los moradores de Mulranny son divertidos y amables, excepto Edward, su hosco y bruto vecino, que la hará salir de su indiferencia provocándole el enfado, el odio y, muy en contra de su voluntad, la atracción.
 


martes, 4 de marzo de 2014

VECINOS


 
En esta comunidad de vecinos, grande, pero sin alteraciones, vecinos de siempre, ahora ya la mayoría mayores, algunos con nietos, no ha habido grandes problemas, la gente suele ser educada, no hay intimidades, excepto con un vecino que tenemos una relación más especial, pero el saludo, hablar del tiempo, la amabilidad, si sabes que alguien no se encuentra bien, preguntar, esperar cuando llegas al ascensor es lo que hace que en esta pequeña jungla que se llama ciudad y una comunidad grande, la vida sea mejor para todos.
Tenemos portero, y nunca hemos tenido problemas pero ahora las cosas están cambiando y no para bien.

Vecinos mayores, que han fallecido, sus herederos, con la crisis, no venden el piso y entonces que hacen? Alquilan, y como los alquileres tampoco están muy bien, los alquilan a cualquiera. Y aquí empiezan los problemas que nunca habían existido.

Hay una vecina que cada vez que tiendes sale a la ventana y te insulta, olvida que todos podemos tender, y sí esta debajo tiene que aguantar que le caiga el agua si tiendes ropa mojada, lo que haces es bajar y decirle que si tiene la ropa seca que la quite que vas a tender, pero no te abre la puerta y entonces no puedes hablar con ella. Cuando la ropa esta seca, te insulta igualmente...

Después de varias quejas e insultos, el portero ha intentado hablar con ellos sin obtener resultados. Así que el otro día decidí a llamar a la dueña del piso, le expuse el mal comportamiento de sus inquilinos, con los vecinos que vivimos encima de ellos, tres pisos, su contestación fue clara: a mi me da igual, como me pagan y me pagan bien, no les voy a decir nada, no sea que les sepa mal y se vayan...ante esa contestación solo nos queda denunciarla porque no los tiene legales, eso se hablará en la próxima junta. Mientras el día que quiere, se asoma y por su boca salen insultos con todos los calificativos...

Y la última es otro piso en el que han entrado a vivir tres familias, llenas de niños pequeños...eso es un caos, cojen el ascensor y no lo dejan, tiran cosas por la terraza, tiran papeles por el patio, manchan los cristales con chicles, el portero les ha dicho de todo a las madres, pero fingen no entender.

Los sábados tienen tantas visitas que se salen a la escalera y allí en un rellano muy grande que tenemos en cada planta, abren las ventanas y celebran sus fiestas, a las cuatro de la mañana, varios vecinos han salido a quejarse, pero no llamamos a la policía, les seguimos dando otra oportunidad de saberse comportar.

El dueño, llamado por el Administrador de la finca, le dijo lo mismo: como me pagan...

Y la guinda del pastel es la que me puso la semana pasada una vecina de esas que están hacinadas en un piso, menos mal que en nuestra luna y rellano, estamos casi todos los vecinos de siempre, y unos alquilados de un país del este, que son extremadamente educados.

De las pocas veces que salgo a la calle, cuando volvía de comprar el pan, estoy esperando el ascensor, y cuando la puerta se abre, me sale automáticamente, saludar, o bien buenos días, buenas, hola, buena noche...era una mujer joven y no me contestó, me cerró la puerta en las narices y se fue, y comenté: si no le digo nada le habría sabido mal...y tan mal que le sentó mi coletilla, se volvió, vino hacia mi y mirándome a los ojos desafiante me dijo: vete a la mierda, y yo que soy muy lenta de contestación, le contesté que allí se fuera ella, que parece ser que la conocía muy bien. Estuve rápida...

Unos son españoles otros son de un País africano, no es cuestión de raza, es de educación y eso esta visto que no conoce razas, colores ni religiones, ni políticas, ni nada, se tiene educación o no se tiene. Y en estos dos casos, no la conocen.

Menos mal que la inmensa mayoría sigue siendo correcta, si no no podríamos ni vivir, excepto metidos en nuestros pisos y salir casi con miedo a las escaleras y usar los servicios comunes, ¿Qué futuro nos espera como no cambie el panorama...?