Mi nombre es Mª Isabel
Sevilla Moreno, mayor de edad y con residencia en Zaragoza.
Sé que soy una gota de
agua en un océano inmenso, pero tengo derecho a decir como he sido y
soy tratada y a que alguien me escuche y se corrija lo que no es una
atención sanitaria como la que tenemos derecho a recibir.
Mi historia, es la
siguiente: Hace 22 años fui diagnosticada de ARTRITIS REUMATOIDE
EROSIVA CON ACTIVIDAD, durante todos esos años fui visitada en el
Servicio de Reumatologia del Hospital Clínico Universitario de
Zaragoza, por el Jefe del Servicio, Dr. Armas, podía ir sin cita, si
me encontraba muy mal, cada tres meses máximo me sometía a
controles de analíticas y ecografias, resonancias, radiografías,
para ver la evolución, en esos años, me sometí a tres tratamientos
experimentales, que no funcionaron conmigo. También fui de las
primeras personas en recibir un tratamiento de los llamados
Biológicos, y entonces tenía un teléfono para las 24 horas para
cualquier anomalía que me sintiera, después de un montón de
información que me dio mi especialista y de firmar la autorización
para someterme a dicha medicación. La dejé porque no me iba bien,
tuve una anemia que casi acaba conmigo, necesité dieciocho goteros
de hierro para recuperarme, y perdí casi la mitad de mis dientes por
una infección, tuve miedo y los dejé. Así fueron pasando nueve
años, pero con mis controles exhaustivos, en los que con el tiempo,
me descubrieron Artrosis Cervical y dos Protusiones Díscales en la
L-4 y L-5. Todo seguía su curso, cada vez me acercaba más a los
temidos para mi, Biológicos, pero seguía controlada. Nunca había
trabajado, me puse una tienda, y el estar de pie dos años detrás de
un mostrador, y las horas de trabajo, empeoraron y adelantaron mi
deterioro. Y en ese tiempo, me dieron la baja laboral y cerré la
tienda. En Agosto de 2012, el Dr. Armas me visitó por última vez,
me dio la siguiente visita para tres meses. Pero nunca llegaba el
papel con la cita, entonces ya sabía que el Dr. Armas se había
jubilado porque llegó una orden que los mayores de 64 años tenían
que jubilarse, y había cambiado todo el Departamento... y yo
empeoraba a marchas forzadas, mi médico de cabecera no sabía nada
más que pincharme Cortisona, y luego dármela en pastillas, pero mi
cuerpo no respondía, la velocidad de sedimentación de mi sangre
aumentaba, el riesgo a tener un infarto u otra consecuencia cada vez
era mayor, por primera vez no respondía, cada día que pasaba era
un poco menos autónoma, llegué a necesitar ayuda para todo,
vestirme, levantarme, acostarme, todo, mi vida se redujo a estar en
casa día tras día llena de dolor y sobre todo la dependencia.
Mientras la doctora pidió dos veces visitas al Servicio de
Reumatologia, preferentes, pero no llegaba la cita. En agosto,
después de una caída del sofá, y un empeoramiento de la rodilla,
desesperada llamé a Reumatologia y me dijeron, las auxiliares, de
forma despectiva, que fuera a Urgencias, seis horas, un sábado de
agosto, sentada en una silla de ruedas, llena de dolores, y dos
radiografía para decirme que tenía una ARTRITIS ya diagnosticada y
era mi especialista quién tenía que verme. Mi impotencia, al borde
de las lagrimas fue decir, que no podía ir al departamento, que no
me citaban y que no sabía que hacer. Me dijeron que mi médico de
cabecera pidiera cita, cuando le dije que lo había hecho dos veces,
se encogieron de hombros y me dijeron que me presentará en el
Servicio.
El lunes, mi marido me
llevo, literalmente a rastras al Hospital Clínico Universitario, a
Reumatologia, y entró y les dijo a las auxiliares administrativas,
que me había llevado allí, sin cita, pero que estábamos decididos
a no movernos si no me miraban. Corrieron, salio por primera vez el
que parece ser que era mi especialista y me dijo que me levantara,
entonces mi marido no estaba, y le dije que si no me ayudaba no podía
ni levantarme ni caminar, no lo hizo, y me dijo que cuando llegara mi
marido, que entrara en el despacho número dos.
Así lo hicimos, yo casi
sin ver por el dolor y la desesperación, me estaba esperando el
especialista que había salido a verme, con un papel para que lo
firmara porque tenía que infiltrarme la rodilla, firmé no recuerdo
ni donde, y ya en la camilla a la que me subió mi marido, me puso la
infiltración y empezó a llamarme la atención y a decirme que no le
daba importancia a la enfermedad que tenía, que era grave y que
estando incontrolada la velocidad de la sangre como la tenía ahora,
que era muy peligrosa, yo no podía hablar, y mi marido le dijo:
parece que le esta echando la culpa a ella de estar enferma y son
ustedes, los que llevan más de un año sin verla. Extrañado dijo,
¿más de un año? Sí le dije yo, aquí tendrá, porque vi mi
expediente, muy abultado, en su mesa, la última vez que vine y ya no
me han vuelto a llamar, él miro el expediente y dijo: ufffffffffff
todo esto no lo puedo leer ahora, y creo que sigue sin haberlo leído,
.entonces como me va a conocer, como va a saber mi evolución?
Me cambió toda, toda la
medicación que llevaba y me mandó cortisona diaria, en pequeñas
dosis, me quitó los antiinflamatorios y me mandó Metotrexato, le
dije que ya lo había usado y me sentaba muy mal, incluso, tuve un
problema de hígado, hace años. Con un sonrisa, que dijo que no
tenía porque volver a pasarme.
Me dijo que probablemente
iría a ponerme Biológicos, pero que me citaría en tres meses.
Cuando pasaron dos meses, yo me encontraba igual de mal, no, peor, el
Metotrexato me estaba matando, es quimioterapia semanal, que me
dejaba cuatro días de la semana, destrozada, para estar los otros
tres, regular, cuando se lo dije a mi médica me hizo un análisis
para ver la velocidad de la sangre y no solo no había bajado si no
había subido...así seguí hasta los tres meses hasta que volví a
Reumatología, y al verme entrar, por la puerta, me dijo: esto esta
mal, muy mal, estas peor que estabas, al final te pongo un Biológico,
vale?, le digo...cuando estas tan mal, te pones lo que te digan.
Le dije que si me quitaba
el Metotrexato, ya que no me iba bien, me dijo que NO, que tenía que
seguir, y ahora con Enbrel, biológico inyectado por mí misma, todas
las semanas, las tres primeras inyecciones fueron bien, encontraba
una ligera mejoría pero al inyectarme el Metotrexato, empeoraba...a
partir de la cuarta inyección del biológico, empezó a salir un
habón grande de más de 20 centímetros y con mucho picor, se lo
dije a mi enfermera del centro de salud, y me dijo que le parecía
una reacción alérgica que me mirará la médica, me mira y me dice
que sí, que parece ser así, pero que es el especialista el que
tiene que verlo y retirármelo. Llamo al servicio y pido hablar con
mi doctor, que es el que me lleva y me dicen que no puede atenderme,
porque si se dedicará a atender el teléfono, entonces NO podría
atender a los que SI tiene citados, y me dice que concierte una nueva
cita, pero como, donde? Y me dice que a través de mi médico de
cabecera...ella me dice que me cita, pero que tardarán de cuatro a
cinco meses como poco en darme fecha. Sigo pinchándome, cuatro más,
cada vez más grande la reacción y nos volvemos a presentar en el
Servicio sin cita. No le gusta al médico, me dice que es una
reacción alérgica y que lo suspensa...Qué me volverán a citar en
unos días, pocos, y me pondrá otro biológico. A los veinte días
recibo la cita y me pone un nuevo biológico Humira, el primero que
me pusieron hace nueve años. Esta vez es cada quince días los que
tardo entre una y otra inyección, así que me pincho la primera, y a
la semana justa, empieza otra reacción alérgica esta vez con un
dolor terrible en toda la piel de la tripa, que es donde me inyecto,
una nueva llamada, me dice que el doctor no estará en toda la
semana, pido hablar con otro y me dicen que NO. En ninguno de los dos
casos de estas medicaciones el especialista me informa sobre las
posibles consecuencias adversas y las precauciones que debo observar.
Llamo a la semana
siguiente y vuelvo hablar con el especialista, me dice que lo
suspenda y que vaya a la semana siguiente. Llegamos al despacho y
con la prisas de siempre y sin dejarme hablar ni siquiera preguntarme
como me encuentro, me dice que tengo que ir a los Biológicos en
vena, pero hay unos protocolos, que tal y cual, que tiene que
reunirse el departamento y estudiar mi caso y luego el Gerente del
Hospital autorizarlo y que me lo comunicarán no tardando mucho,
mientras que siga así. Le pregunto por el nombre de lo que me van a
poner y la duración del tiempo del gotero, me dice que del nombre no
se acuerda y que el tiempo es como un cuarto de hora.
Siguen mis miedos
aumentando, me veo día a día empeorando a marchas forzadas, vuelvo
a necesitar ayuda, sigo sin salir a la calle, pasan los días muy
lentos y cada vez con más ansiedad e inquietud.
Hasta que recibo una
llamada de una de las administrativas en las que me dice que tengo
que pesarme en la farmacia, que necesitan el peso para preparar el
Biológico...que la llame al día siguiente, así lo hago, me llevan
en coche a la farmacia más cercana de casa, me peso y llamo al
departamento, doy el peso y me dice que el día 13 de marzo a las
9,45 me recibirá la Jefa del Departamento y me explicará y que ese
mismo día me pondrán en Biológico, pero que como no tengo hora,
igual son las cinco de la tarde y sigo sin ser inyectada...
Más angustia, más
miedos, pasan los días y llega el día trece de marzo, este jueves
pasado. Nos presentamos en el Servicio de Reumatologia antes de la
hora, digo que ya estoy y me dicen que espere fuera, en la sala,
pasan más de veinte minutos, más de las diez de la mañana, me
llaman al despacho numero cuatro.
Me recibe una doctora que
sé que no es la Jefa del Departamento, muy seca, ni siquiera me dice
que me siente, siendo que voy con una muleta y con el otro brazo
sujeta a mi marido, me siento en una silla y me dice: Ya sabrá y le
habrán explicado de qué va “esto”, le contesto que NO, que
nadie me ha dicho nada que no sé nada, ni siquiera lo que me van a
poner, nada, que solo he hablado por teléfono y con una
administrativa para dar mi peso. Me dice que no importa, que lea
tres hojas que me “tira” y me dice que la firmé.
En esas hojas hay una
serie de cosas que pueden producirme este medicación, todas ellas
muy graves, ya lo sé porque leo y sé las consecuencias de someterme
a este tipo de medicación pero asumo el riesgo porque sé que seguir
viviendo así es ir matándome lentamente, lo firmo se lo entrego y
me dice: hoy no tiene el gotero hasta las 13,30 horas.
Sigue hablándome con un
tono monótono, desagradable, frío, como si yo fuera una apestada y
no una enferma que me veo en tal mala situación por la desidia del
departamento del que ella forma parte y que parece olvidar que cobra
un sueldo porque mucha gente como yo, mes a mes, contribuimos a una
“cosa” que se llama Seguridad Social, de la que ella forma parte,
como médico y yo como paciente. Me dice que ella de momento me
mirará todos los meses, que tengo que ir diez días antes de que me
toqué el siguiente gotero, que me lo ponen cada cuatro semanas, a
hacerme una analítica y el mismo día que me inyectan, ella mirará
esos análisis, si todo esta bien autorizará ponerme el siguiente
biológico, así un tiempo y si todo va bien, se irán espaciando
esos controles. Le digo que me han dicho por teléfono que me iba a
atender la jefa del Servicio y a darme unas explicaciones, se sonríe
irónicamente y me dice que no han podido decirme eso, que las cosas
no funcionan así, le digo con muy mala gana, que el oído y el
entendimiento lo tengo muy bien, por ahora. Le pregunto que ahora
quién es mi reumatologo?, me dice que sí que él me mirará cuando
lo consideré oportuno y seguirá el curso de mi enfermedad y ella me
seguirá en el tema de los biológicos. Adiós y buenos días.
Antes de abrir la puerta me pregunta si sé donde tengo que llevar
los papeles que me ha dado y donde tienen que inyectarme, le contestó
que sí, que lo conozco.
Pasillos y más pasillos
nos conducen hasta Oncología y Hematologia, donde me atiende una
persona, encantadora, igual que la otra vez que usé ese servicio,
son sumamente amables, y le extrañó que llegará tres horas antes
de mi cita, y me dijo que la Doctora sabía perfectamente a que hora
tenían que pincharme porque ella misma la llamó para que me
llamarán a mí para comunicármelo, porque es así como se hace, es
el Servicio que manda el tratamiento el que tiene que hablar con el
paciente, le decimos que nadie nos ha dicho nada hasta hace diez
minutos, que no nos han llamado por eso estoy allí cuando me ha
dicho la reumatologa, que llevamos dieciocho meses horrorosos, mal
atendida, siempre como si me hicieran un favor y cada vez un poco
peor. Y ella me dio la idea que hace tiempo me ronda: me dijo
cuéntelo a la prensa, hay muchas injusticias y la suya es una de
ella, la gente tiene derechos y a usted se los han pisoteado, lo que
más miedo tienen todos es a la prensa.
Me dijo que me fuera a
una cafetería o a casa y que fuera sobre las doce y medía y que si
tenía un hueco me adelantaría la hora. Que la duración del
tratamiento es hora y media y que me controlarían la tensión antes
de empezar a ponérmelo porque puede bajar o subir.
Llegamos a la hora que
ella nos dijo, una hora antes de la cita y yo me tiró sobre una
silla y Antonio se acerca al control y le dicen que me lleve que
tienen sitio.
Me siento en esos
sillones, negros, de cuero, tapados con una sabana nueva, blanca,
pongo mi brazo, y una enfermera muy amable me pregunta si tengo
miedo, le digo que mucho, pero...ella dice que otras personas están
muy contentas, que suele ir muy bien, que adelante. Mi pone la vía
y me mira la tensión, como tomo pastilla no esta muy alta, he inicia
el goteo hacía mi sangre. No noto nada, solo estoy muy cansada,
agotada, solo quiero dormir, pero allí es imposible, entran, salen,
pitan máquinas de otras personas que estamos casi hacinadas,
viéndonos las miserias de unos a otros, tanto cuesta algún
separador? Me pongo a leer, no me concentro, cierro los ojos para no
ver...miro el tiempo, se acaba...me lo quita, me dice que vaya al
baño inmediatamente y que beba agua. Adiós, y muchas gracias,
respondo.
Tengo mucha actividad en
faceboock, mi querida cuadrilla no me olvida, me ponen mensajes de
apoyo, llamadas, hacen que mi día sea un poco mejor. Ya en casa,
casi todos los días mantengo una conversación con Javier Garcia,
que me ha dado permiso para poner su nombre y contar lo que me ha
dicho, él es mi mejor guía, él es quién me ha hablado de los
peligros, del cuidado que tengo que tener, de lo que tengo que hacer,
de todo. Como enfermo y como paciente tratado con Biológicos hace
años me habla de la diferencia de mi trato con los reumatologos y me
cuenta como lo atienden a él, como le han explicado en una charla
los peligros del tratamiento, como le han contestado a todas sus
dudas, que son muchas, nos asaltan muchas dudas, y más ante lo
desconocido.
Me dice que a él lo han
tratado en dos hospitales de Madrid, en el Hospital Del Tajo y en el
Doce de Octubre, y que el protocolo de los biológicos en ambos ha
sido el mismo, el mismo día no otro, como me hacen a mi, le hacen el
análisis, esperan el resultado, le pesan, le miran la fiebre, si
tienes unas décimas, ya no te lo ponen, le miran la tensión y todo
con la reumatologa delante, y cuando tienen la certeza de que todo
esta bien, entonces, a la infusión como él la llama. Su
reumatologa supervisa todo el proceso, si se tiene que ir, esta en
contacto, y muchas veces sentada a su lado. Le han hablado de la
importancia del dentista, que no se puede ir sin decírselo a la
reumatologa ni ir a un dentista que no sepa que es un biológico, que
no es cualquier medicación.
Gracias a Javier, por sus
charlas y el despejarme mis miedos y mis dudas, pero mis preguntas
son las siguientes y por eso quiero lanzarlo a los medios de
comunicación. ¿No hay un protocolo igual para los tratamientos
biológicos en todos los Hospital de la Seguridad de España?. No son
medicamentos corrientes o normales, encierran un sin fín de
posibles reacciones adversas y distintos riesgos, que pueden
costarnos la vida. ¿Por que no soy informada exaustivamente de esos
riesgos? ¿Porque no tengo la misma atención que otros pacientes en
otros lugares de este país? ¿Porque personas que conozco, de
Barcelona, Málaga, Murcia, y sobre todo Madrid, tienen una atención
muchísimo mejor que la mía? Es el mío un caso aislado en Zaragoza
o es así como actúa el Servicio de Reumatologia? Quisiera que me
lo dijeran y quisiera decirles a todos los que me lean, los enfermos
y los sanos, que tengo miedo, mucho miedo, que no han resuelto ni una
sola de mis preguntas, que el miedo a lo desconocido es más grande y
que la humanidad y tratar a los enfermos como personas, no creo que
lo aprendan en la Facultad de Medicina, si tienen problemas con este
gobierno que los están machacando con más trabajo, menos dinero,
que no lo paguen con los enfermos, porque que no olviden que nosotros
estamos siendo machacados doblemente como ciudadanos y como enfermos
crónicos.
Hay enfermedades muy
graves que se pueden curar, todos conocemos casos, de los cuales me
alegro infinitamente, pero las nuestras, las llamadas Inmunologicas,
no tienen cura, son degenerativas, para siempre, son nuestras eternas
acompañantes de por vida. Y cada vez necesitamos más medicación y
más fuerte y por lo tanto, un mayor control.
Solo quiero que sigan el
protocolo, porque me parece que si viviera en algún otro lugar, como
los que he nombrado, estaría enferma, no cabe duda, pero estaría
siendo mejor tratada de lo que estoy siendo tratada en el Hospital
Clínico Universitario de Zaragoza. Y puedo darme por contenta,
porque también han insinuado, que ahora, los protocolos...impiden
llegar a mucha gente a este tipo de medicación, por favor, que no
hablamos de comprarnos el vestido del color de moda, estamos hablando
de nuestra salud, de nuestra VIDA. La de todos, porque la salud
nadie la tiene comprada.
Si veo esta carta
publicada en algún medio de comunicación escrita, sabré que ha
removido alguna conciencia, sino, comprenderé aunque no entenderé
que la prensa también esta al servicio de estos desmanes que se
están produciendo, cuando yo solo quiero contestaciones y un mejor
trato, y si me dicen que en cada Comunidad Autónoma llevan unos
protocolos distintos para estos tratamientos, me sentiré
discriminada y sentiré vivir en mi querida Zaragoza y envidiaré
sanamente a vosotros, a los otros enfermos que estáis siendo
tratados mejor que aquí, pero me alegro infinitamente por vosotros,
que os vaya muy bien, en todo porque las cartas, están echadas
cuando llegamos a la situación en la que nos vemos de firmar
cualquier cosa que te ponen delante, como bien me decía ayer mismo
Javier. Nuestra desesperación por estar mejor, ser menos
dependientes y tener una calidad de vida mejor, que no buena, si no,
algo mejor, nos lleva a donde estamos ahora. Pendientes de un gotero
para vivir, y entre medio, infinidad de pastillas diarias y el miedo
a no “coger” una simple infección que para nosotros puede ser
letal.