sábado, 23 de agosto de 2014

UNA NUEVA ETAPA


 

Después de años de luchar diariamente contra una enfermedad que se quiere apoderar de mi cuerpo y mi vida, y de no ponérselo fácil, por fin, después de luchar contra el nuevo Departamento de Reumatología del hospital donde me tratan, después de tantas cosas, llevo seis meses, que se dice pronto con la nueva medicación.

Mi vida ha dado un giro casi de 180º grados, no estoy bien, nunca llegaré a estarlo, pero estoy como no recordaba, y desde luego la silla de ruedas ha desaparecido de casa y el bastón, mi querido bastón hace dos meses que no lo uso.

Ahora solo tengo una fecha en mi cabeza, la del próximo biológico, el tratamiento que cada 28 días, inyectan en mis venas y consigue que empiece a ver la vida de otra forma.

Nunca me he dejado vencer, nunca, pero cuando necesitas ayuda para todo, el mundo se viene encima de ti, cuando prefieres no salir de casa por no vestirte, porque no puedes salir sola, cuando no te puedes levantar de la cama... porque necesitas ayuda para todo...es mejor quedarte en casa con la compañía de tus libros y tu música.

En mi caso, mi lucha es mayor porque trato de disimular mi dolor ante los demás, no quiero causarle daño a mi madre, mayor y enferma.

En estos meses, los dos primeros fueron malos, los cuatro siguientes, han venido con unas infecciones, hasta ahora, controladas, ya que me quedo sin defensas y cualquier virus puede atacar...

Tengo mucho miedo, si dijera lo contrario mentiría...tengo miedo a que me pase como hace doce años y tener que dejarlos.

Tengo miedo a que un día una complicación mayor tenga una respuesta negativa para mi vida.

Tengo miedo, sobre todo, después de que un shock anafilactico, casi me mata, hace cuatro meses, cuando una Uvi Móvil y dos médicos y dos enfermeras, lucharon en el salón de casa, para que no me fuera...Tengo que dar las gracias a todo ese equipo de profesionales y luego el trato en el hospital. Todo se quedó en un gran susto y en unas pruebas para alergias a los medicamentos.

Mi cuerpo a cambiado, y ahora me puede sentar mal lo que antes no lo hacía.

Voy perdiendo el miedo a ir a sitios cerrados, por lo menos en verano, en época de gripe, hay que guardar más cuidados, mascarillas, y evitar contactos. El otro día fui a un bar, y subí en un autobús, hacia años que no lo hacía!!!!

Poco a poco mi vida se va reconstruyendo como un puzzle pero sé que nunca estará completo.
Mis dolores se han atenuado, pero del mes varios días los tengo que pasar en casa, sin salir, para poder seguir. Mis miedos, los que no puedo compartir con nadie porque me dicen, que porqué.

Los expongo aquí, sé que quien me lea y siga estos tratamientos, me entenderá. No quiero la pena de nadie, solo que me dejen expresar el porque cuando falta una semana para el tratamiento, me pongo muy nerviosa, mucho, solo pienso en el día, en sí todas las pruebas a las que me someten a lo largo de esos veintiocho días estarán bien, y si me dirán que puedo ponérmelo.

La noche anterior al tratamiento, no duermo...me levanto, voy, vengo, veo amanecer...y solo quiero sentirme una niña y que unos brazos me protejan y me digan que nada me va a pasar, pero me ducho, me pinto la raya del ojo, me arreglo, y voy a por el tratamiento. Incluso este mes pasado una de las doctoras del Departamento, me dijo que no me reconocía, de verme en la silla de ruedas y ahora ver como voy...le dije que con ese dolor y limitación pasan los días, no se vive. Y ahora empiezo a vivir.

De otra forma, de otra manera, con otras cosas, pero vivo, sigo diciendo NO a muchas cosas, cosas que nunca recuperaré pero otras las he vuelto a reencontrar.

Cuando tengo la autorización del especialista, voy al Hospital de día y empieza el tratamiento, todos me dicen lo que he cambiado en estos pocos meses...


Luego cuando la aguja entra en mis venas, casi no me muevo ni respiro hasta que no llevó la mitad dentro de mi cuerpo, entonces ya me relajo y digo: ya casi esta...ha esperar el siguiente y que este mes sea llevadero, que no me ataque nada grave. Y así un mes tras otro.

El especialista, nuevo, fantástico, humano, genial, me dice que respondo sorprendentemente bien al tratamiento, mejor de lo que esperaba y más rápido, que aún tengo que mejorar, me conformo con estar así, pero eso es cuestión de pruebas y resultados.

Salir a caminar por mis calles, alejarme del barrio, recorrer la ciudad, poco a poco pero sin ayuda y sin pensar en donde esta el siguiente banco, es un placer infinito, como ducharme sola, vestirme sola, hacer las cosas de casa sin ayuda.

También es verdad que el reumatólogo me dijo que me ponía el tratamiento para tener una mejor cálida de vida no para trabajar más, pero...

Soy feliz, con mis peros, pero feliz, no pensé que en seis meses pasaría a estar como estaba y encontrarme como estoy, casi he perdido doce kilos, la cortisona casi ha desaparecido, aún sigo con una dosis mínima, los antiinflamatorios, se dan en días puntuales como el paracetamol. Y las demás medicaciones ya no están.

Tengo miedo, pero voy a ponerme el tratamiento con la ilusión y esperanza que ese mes será igual o mejor que el pasado y así van pasando los meses, contando los días para el siguiente biológico.