lunes, 18 de febrero de 2013

EL CARNAVAL DIARIO...

 

Ahora que estamos con Carnavales, recuerdo los disfraces de los chicos, recordando cuando los cosíamos las madres, o cuando los comprábamos, a todas iguales.

Hoy en nuestros paseos en pareja, trio, porque Ibón forma parte de ellos, nos hemos sentado en un banco en el paseo, y nos gusta observar a la gente, comentar, somos los dos grandes observadores, quizá Antonio es más que yo, yo soy más de imaginar, quizá por eso me gusta tanto escribir, me imagino quienes son, donde van, de que hablan, y puedo sacar una historia de alguien que veo un segundo pasar por mi lado o sentada en una mesa en la terraza, tengo en mente un hombre que todos los Domingos toma un cortado y lee tres periódicos, sin levantar la vista ni un segundo...

Como os iba diciendo, que me pierdo por mis pensamientos...hemos comentado que no hace falta ser Carnaval para ir disfrazados, continuamente vamos disfrazados, unos más que otros, pero solo tienes que pararte un poco y mirar...

Os voy a contar varios tipos de disfraces, lo que pasa es que quién los lleva no lo sabe, solo queda para la imaginación de quién mira.

El primero: En los días de frio, esas chicas que van con el pantalón bajo de cintura y la cazadora alta...enseñando la piel y algo más, y produciéndote un frio...algunas te gusta verlas, pero otras...irían mejor más tapadas, pero para gustos están las tallas de la ropa.

El Segundo: El chándal, este merecería una entrada sola en mi blog, no lo soporto...ni para el gimnasio, pero lo llevan no solo los chicos jóvenes y los niños, si no un montón de señores mayores, con bastón y van tranquilamente con el chándal y el chaquetón de paño encima...un espectáculo, digno de olvidar.

El tercero: Ahora la Ciudad y muchos barrios se han vuelto multiculturales, como se dice ahora, y aquí en mi barrio hay un montón de nacionalidades, me gusta ver pasar a familias negras, altas, elegantes, muchos muy bellos, con sus trajes coloristas, las mujeres y ellos menos, pero también llevan algunos días sus trajes, los lucen con orgullo, como una seña de identidad, digna de admirar, están aquí pero ni quieren ni deben olvidar sus raíces. Me encanta ver a los niños los fines de semana jugando con sus vestidos, aunque he de reconocer que las niñas, llevan la peor parte, sus vestidos largos y estrechos no son lo mejor para subir y bajar del tobogán y tampoco me gusta que vayan muchas de ellas tapadas con velo, pero siempre que cuando sean mayores, les dejen decidir... me gusta más ver sus cabezas llenan de trenzas, bellísimas.

El cuarto: El de aparentar, ese es muy común, ves, normalmente a señoras mayores, pasear con un abrigo de pieles, que les costaría el sueldo de varios meses de sus maridos, la mayoría o el de ellas, lo llevan con orgullo, llenas de joyas y con el bolso “bueno”. Soy contraria a las pieles pero respeto quién las quiere llevar, pero, señoras llevan sobre su cuerpo mucha muerte, lo que pasa que no les da para pensar en ello. Quizá soy muy dura, pero...

El quinto y por el cual me he decidido a escribir esta entrada es el de una pareja, cuando salia de misa: ella con abrigo de pieles, jersey con lentejuelas, zapatos de tacón, bolso de marca, peluquería joyas...al completo y del brazo del respectivo: pantalón rozado de pana, chaquetón viejo, zapatillas de deporte oscuras y boina, cuando han pasado nos hemos mirado y nos hemos reído, reírse es bueno, probablemente nosotros provocaremos la risa de alguien que nos mire y nos vea...

Pero que le vamos a hacer, esto es la vida...un perpetuo carnaval.

lunes, 4 de febrero de 2013

CARTA A LA NORMALIDAD - (UN CANTO A LA VIDA)




Normalidad, si, es lo que intento trasmitir con mis comentarios y mis post a un grupo de personas que la Vida nos ha marcado con una enfermedad Autoinmune, muchos de vosotros no sabéis lo que es eso, ni os habéis parado a querer saber ni queréis saber, no va con vosotros, y lo entiendo y lo respeto, pero otros muchos nos ha “tocado” aprender en nuestro propio cuerpo.

Una enfermedad Autoinmune, hay muchas, a grandes rasgos, por definirla con sencillez si se puede hacer algo con una enfermedad crónica, degenerativa, agresiva, dolorosa, incapacitante, peligrosa y muchas otras cosas más, sería que nuestro organismo se vuelve “loco” y nos acata a a nosotros mismos, creé que nosotros somo su “enemigo” y no tiene piedad con nosotros.

La que yo padezco es la AR Artritis Reumatoide), por eso hablo más de ella, pero tengo amigas, familia, con otro tipo de Artítis y con otro nombre, pero son Autoinmunes, cada una es distinta, cada organismo reacciona de una forma, por eso tanto los tratamientos como el desarrollo en único, pero con muchas cosas en común.

Quiero contar mi experiencia, una parte pequeña de ella porque más de 50 años, es difícil resumirlos en una carta, pero ahí va:

Todos tenemos un tiempo de negación de la enfermedad, y ese tiempo es terrible, tratas de ocultarlo, y te haces más daño, lo ocultas a tu entorno, en mi caso porque no tuve ninguna ayuda ni comprensión, al trabajo porque tienes miedo de perderlo, a los amigos porque sabes que si lo dices, quizá no te entiendan, como vas a estar tan mal, si tienes buena cara, si sigues pintándote la raya del ojo, queriendo aparentar la normalidad que ya no tienes. No quieres dar pena, eso no, nunca. No quieres que te compadezcan...

Tienes tantos miedos...que como describirlos, solo quiénes los hemos y los están padeciendo lo sabemos.


También pasas por un periodo más o menos largo, en mi caso, fueron 9 años, que es fácil escribirlo pero pasarlos...hasta que le pusieron nombre y apellidos y ese tiempo no se lo puedo desear a nadie...
Alguien, con una completa ignorancia hizo ayer unos comentarios despectivos a los enfermos y al porque hablamos tanto de las enfermedades. Los grupos de autoapoyo son imprescindibles en muchas patologías, sin ellos la gente no saldría del pozo en el que están sumidos.

Para mi, entrar en Facebook y encontrar a Reme y Encarni, Presidenta y Secretaria de la Asociación de Amare en Málaga, fue una gradisima suerte, empecé hablar con ellas, que ponían en sus muros, mensajes de apoyo de comprensión, empecé a través de ellas a conocer a muchas otras mujeres, digo, mujeres, porque no tengo en mi muro a nadie más que a dos maridos que sus mujeres la sufren, y me sentí tan acompañada, tan bien, tan comprendida, dejé de sentirme “rara” empecé a hablar de la AR, con naturalidad, empecé a hablar de mis malos días, de mis dolores, de mi malestar, de mis miedos, y todas me entendían, porque ellas también los tenían o los habían tenidos, hicimos una red, que a los que no tenemos una Asociación en nuestra Ciudad o en muchos pueblos, entonces yo vivía en uno, nos hizo, al menos a mi me hizo no sentirme tan sola ante la enfermedad. Poco a poco fui haciendo más relaciones y conocí a Ana, quién se ha convertido en la familia que eliges, en una hermana no solo de enfermedad y dolor, si no de alegrías, confidencias y cariño.

Nuestras familias se ha conocido, compartimos días en su casa y en la mia. Tenemos conversaciones diarias, y no hablamos de la enfermedad, porque le hemos dado NORMALIDAD, tenemos que vivir con ella, y así lo hacemos, lo mejor que podemos, llevamos la vida como viene, unos días malos y otros no tan malos, unos días terribles y otros, pocos, pero los tenemos, maravillosos. También es que nos conformamos con poco, porque no tenemos mucho. He hecho amigas de enfermedad del otro lado del Mundo y diariamente aún a pesar de las horas de diferencia en mi muro y en los suyos o por privados sabemos de unas y de otras.

He dejado de necesitar medicación para la depresión, gracias a vosotras, a mi querida cuadrilla de Artríticas, a las que todos los días a primera hora va dedicado mi primer post de la mañana. Gracias, gracias y gracias, nunca os agradeceré bastante el apoyo recibido aún en la distancia geográfica. A través de la Asociaciónn, Encarni, me dijo que escribiera en unperiódicoo digital y eso ha sido otra magnifica plataforma para dar voz a tantos y tantos enfermos, para mi ha sido una terapia, volver atrás, a mi infancia y poco a poco recordar como me sentí enferma, recordar los duros y bellos años de criar a mis hijos, teniendo que llevar todo sola, y sin poder quejarme...y todos los mensajes que he recibido, muchos privados,dándomee las gracias, por hablar, por darle voz a tantos enfermos que no la tienen, porque se sienten identificados con mis vivencias porque ellos las padecen, eso para mi no tiene precio, guardo sus contestaciones como la “recompensa” a tantos años de silencio e incomprensión.

No quiero entrar en los medicamentos que tenemos para tratarnos, no hay muchos, son personalizados, pero para los paganos que además son los que se atreven a decir: que pesados, no sera para tanto, porque tienen que dar la vara con sus enfermedades y más cosas que he oído y leído, deciros que no hay una sola medicación que nos cure, todo es PALIATIVO, retrasa los efectos, pero no nos cura, puedes incluso ir a la Clínica del dolor, como yo he ido, y te dan una mediación en parches, no quiero ponerle nombre pero que te anula no tienes dolor, o menos, pero no puedes moverte al menos en mi caso, no lo toleraba todo era sentirme mal no, peor.

También en estos años pasados me sometí, a 4 tratamientos experimentales, tenia miedo? Mucho, muchísimo, pero tenia tanta necesidad de sentirme mejor de poder recuperar mi vida que no me importó, tenia que criar a mis hijos y quería verlos hacerse mayores, y me los suministraron, con muchas pruebas y mucho control, ninguno dio resultado...más frustración...pero ha seguir, nunca he pensado tirar la toalla.

Luego vinieron tiempos que la enfermedad, al menos la mía, que se cursa con inflamación de las articulaciones, que ya fue evidente, la gente cuando se daba cuenta, me decía: que mano llevas, te has dado un golpe? Como decirles que no, que esa misma inflamación la tengo en el 80% de mis articulaciones, que poco a poco, han ido enfermando, en los pulmones, y por eso hasta el respirar me duele, en el corazón, ahí el gran riesgo que tenemos de padecer una enfermedad cardíaca, que también tengo una anemia para la cual hace años, muchos antes de lo que es normal, tuvieron que retirarme la regla, porque las hemorragias ponían en peligro mi vida, todo ello unido al porcentaje elevado de poder desarrollar un cáncer de los ganglios linfáticos, debido a nuestro deterioro en el sistema autoinmune.
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Los biológicos que me ponían, inyecciones subcutáneas al principio, y luego goteros que te inyectan en tus venas durante horas, mes tras mes, bueno en mi caso cada 40 días, tratamientos para los cuales tienes que firmar un papel, asumiendo tu, la responsabilidad del resultado del tratamiento... en el que pone que una infección puede causarte la muerte. Los firmas, te pones en la camilla y unos rezan otros recurrirán a otras cosas, pero todos tenemos un miedo terrible, pero asumimos los riesgos, porque la vida es riesgo y si la nuestra nos ha tocado vivirla enfermos, pues adelante.

Cuando empiezas a sentirte mal, muy mal, a tener infecciones de cualquier tipo, un resfriado, una neumonia, un pequeño corte con un papel, como me decía una amiga de enfermedad, que derivaba en una infección tremenda en la mano...una varicela que casi estuvo a punto de costare la vida a otra, y tu sigues pensando cada vez que te pones otro, que no me toque a mi...porque todas lo pensamos y quién no lo piense, mejor para ella, pero es que no es consciente del riesgo, yo prefiero saberlo.

Cuando el tratamiento te hace enfermar, como en mi caso, me produce una anemia que casi me mata, literalmente, cuando necesito 18 goteros de sangre, cuando después de pasar la gravedad el propio Hematólogo me dice que se asustó al verme y que no sabia si iba a poder remontarlo...pero que todo había salido bien. Entonces te preguntas muchas cosas, pero no tienes respuesta para ninguna.

Cuando una infección hace que se caigan tus dientes. Cuando no tiene defensas y te dicen que no puedes ir a un sitio cerrado, a un cine, a un bar, a un gimnasio, a un centro comercial, a un biblioteca, que no puedes usar libros prestados, que tienes que salir a la calle y tomar el aire y el sol y el frío, y que ya iras recuperando... pero tienes que seguir viviendo, el miedo no quiero que no me deje vivir, sigo entrando a las tiendas a comprar, tengo que hacerlo, voy al Hospital, ahora con mascarilla, cuando ha estado mi madre en el Hospital el médico me dijo que me fuera de allí, que ni se me ocurriera ir, como no ir? Fui y cogí un virus que me costo quitarme de encima..que ni me acuerdo, bueno si me acuerdo pero no lo quiero escribir.

Luego ingresaron a mi hija, como no estar a su lado, la pusieron en una habitación sola, pero mis idas y venidas era con mascarilla y miedo, pero tenia que ir. En la vida tienes que asumir riesgos todos los asumimos pero algunos más.

Cuando la enfermedad te cambia el humor, la forma de vestir, porque no puedes vestirte como antes, tus zapatos, porque tus pies se deforman, tu pelo, porque no puedes peinarte como antes...y necesitas ayuda muchos días para todo, sentir que tienen que acompañarte al baño, abrirte una botella, ayudarte a sentarte a levantarte a acostarte, a vestirte, a tantas cosas...aparentemente normales y que tu no puedes hacer.
 
 
Cuando tus mucosas se secan tanto que necesitas medicación, te producen infecciones, picores, problemas de piel, se inflaman tus cuerdas vocales, no tienes voz, se inflama tu garganta y no puedes tragar ni casi respirar. Cuando se inflama tu mandíbula, no puedes abrir la boca, no puedes masticar, tienes que tomar todos los alimentos licuados...tantas y tantas cosas. Cuando tus ojos se secan y necesitas colirios diariamente, tu piel tiene que estar tapada hasta en verano, tienes que huir del sol y un largo etc, de precauciones que para cualquiera pasan desapercibidas pero para nosotros son un "calvario".
Cuando un simple viaje, una comida fuera de casa, supone una estrategia de cambio de horarios de medicación, paradas para descansar, todo un esfuerzo necesario en el que tienen que acompañarte los que están a tu lado, por eso, sales tan poco, por eso en nuestra vida pasas tantas horas y días entre las cuatro paredes de nuestra casa, con una limitada vida social.

Tampoco he hablado del trabajo, trabajo que no podemos desarrollar, con lo que eso significa de autoestima y económicamente.

Podía seguir, pero esto es un canto a la Vida, a la Vida con enfermedad pero vida.

Hay otra cosa que no quiero dejar de escribir, en la Asociación, por teléfono me han dicho que hay abuelas madres e hijas que están juntas allí porque están enfermas las tres generaciones.

Otro grandisimo miedo y ese si que es difícil de plasmar en un escrito, es el miedo a que tus hijos enfermen, tengo un hijo sano, y una hija de 20 años que ya lleva varios años, sintiendo que no esta bien...y ahora desde hace unos meses, después de una operación y un ingreso hospitalario, vamos de prueba en prueba, tiene nombre pero le faltan los apellidos...a su enfermedad, cuando la veo tirada en la cama sin fuerzas para levantarse, cuando me dice que le duele la cadera o un pie tanto que no puede ir andando a clase, cuando siento su desesperación, oigo sus llantos y conozco sus miedos...cuando todo esto ocurre, mi enfermedad no importa, solo quiero que me acompañe un poco de salud para poderla ayudarla, quiero ser el espejo en el que se mire ella y me vea siempre ilusionada con algo, cualquier cosa me hace feliz, no puedo ni quiero que la enfermedad me quite también la ilusión, nunca dejaré que me la quite, eso no.
Ahora, tenemos cita con mi Reumatologo, para ella, ya tengo encima la certeza tantos años callada pero siempre temida, que ella, mi hija haya heredado no sé si me AR, o alguna otra, pero sé que le quedan por delante muchos días de pruebas, impotencia y aceptación, ahora mi dolor no es doble es incuantificable, el dolor que te produce ver a un hijo enfermo no tiene medida, pero no bajaremos la guardia, no dejaré que se hunda, todo es un proceso y ella acaba de empezar, poco a poco iremos recorriendo el camino, una cosa que a ella nunca le faltará será el apoyo y la comprensión, su época de negación ya ha empezado, pero también sé que es ella y solo ella la que decidirá hablar, contar y decidir aceptar lo inevitable.

Muchas de vosotras me decís que soy un ejemplo a seguir, no soy ejemplo de nada, solo soy una mujer, madre, esposa, hija, que vive con una enfermedad crónica, que ahora, hace unos meses tenia la posibilidad e ilusión que me operaran de una rodilla que dos años de trabajo de pie y una caída han dejado desecha... pero que no puede ser, me dijeron que si me operan no podré volver a andar, que tendré que ir en silla de ruedas, así que a seguir, andando el día que puedo y el día que no, también, con voluntad y con bastón y muchos, muchos días con el brazo de Antonio, mi marido, mi gran apoyo. Como dice mi primo también enfermo, tiene que ser con voluntad, porque ganas tenemos muy pocas...o ninguna.

Esto va dirigido a todas aquellas personas que nos critican porque hablamos de nuestra enfermedad, oigan, hablamos de lo que queremos, por eso lo hago en mi muro, y ustedes tienen la oportunidad de leerlo o no, pero no de criticarlo, están en su derecho pero el mio, el nuestro es decirlo si queremos, y yo quiero y otras muchas personas, también, otras, lo dicen en privado, lo comprendo y lo entiendo y respeto pero jamás lo criticaré. Ayer leía un trabajo (ARTRITIS, DOLOR Y CORAJE), magnificante hecho por Anita, hija de Ana, y le dí las gracias por el estupendo trabajo sobre la Artritis que ha presentado y me contestó: ahora por lo menos cinco personas más conocen la enfermedad, los tres del Tribunal y dos compañeras que estaban escuchando, pues eso, más voces, más NORMARLIDAD.

Salud compañeras de enfermedad y a los que la tenéis que la conservéis mucho tiempo, y si enfermáis, que no sea de algo tan difícil de llevar como lo que nos ha tocado a algunas de nosotras.

Una enfermedad Autoinmune.


Isabel Sevilla Moreno.