Normalidad, si, es lo que intento
trasmitir con mis comentarios y mis post a un grupo de personas que
la Vida nos ha marcado con una enfermedad Autoinmune, muchos de
vosotros no sabéis lo que es eso, ni os habéis parado a querer
saber ni queréis saber, no va con vosotros, y lo entiendo y lo
respeto, pero otros muchos nos ha “tocado” aprender en nuestro
propio cuerpo.
Una enfermedad Autoinmune, hay muchas,
a grandes rasgos, por definirla con sencillez si se puede hacer algo
con una enfermedad crónica, degenerativa, agresiva, dolorosa,
incapacitante, peligrosa y muchas otras cosas más, sería que
nuestro organismo se vuelve “loco” y nos acata a a nosotros
mismos, creé que nosotros somo su “enemigo” y no tiene piedad
con nosotros.
La que yo padezco es la AR Artritis
Reumatoide), por eso hablo más de ella, pero tengo amigas, familia,
con otro tipo de Artítis y con otro nombre, pero son Autoinmunes,
cada una es distinta, cada organismo reacciona de una forma, por eso
tanto los tratamientos como el desarrollo en único, pero con muchas
cosas en común.
Quiero contar mi experiencia, una parte
pequeña de ella porque más de 50 años, es difícil resumirlos en
una carta, pero ahí va:
Todos tenemos un tiempo de negación de
la enfermedad, y ese tiempo es terrible, tratas de ocultarlo, y te
haces más daño, lo ocultas a tu entorno, en mi caso porque no tuve
ninguna ayuda ni comprensión, al trabajo porque tienes miedo de
perderlo, a los amigos porque sabes que si lo dices, quizá no te
entiendan, como vas a estar tan mal, si tienes buena cara, si sigues
pintándote la raya del ojo, queriendo aparentar la normalidad que ya
no tienes. No quieres dar pena, eso no, nunca. No quieres que te
compadezcan...
Tienes tantos miedos...que como
describirlos, solo quiénes los hemos y los están padeciendo lo
sabemos.
También pasas por un periodo más o
menos largo, en mi caso, fueron 9 años, que es fácil escribirlo
pero pasarlos...hasta que le pusieron nombre y apellidos y ese tiempo
no se lo puedo desear a nadie...
Alguien, con una completa ignorancia
hizo ayer unos comentarios despectivos a los enfermos y al porque
hablamos tanto de las enfermedades. Los grupos de autoapoyo son
imprescindibles en muchas patologías, sin ellos la gente no saldría
del pozo en el que están sumidos.
Para mi, entrar en Facebook y encontrar
a Reme y Encarni, Presidenta y Secretaria de la Asociación de Amare
en Málaga, fue una gradisima suerte, empecé hablar con ellas, que
ponían en sus muros, mensajes de apoyo de comprensión, empecé a
través de ellas a conocer a muchas otras mujeres, digo, mujeres,
porque no tengo en mi muro a nadie más que a dos maridos que sus
mujeres la sufren, y me sentí tan acompañada, tan bien, tan
comprendida, dejé de sentirme “rara” empecé a hablar de la AR,
con naturalidad, empecé a hablar de mis malos días, de mis dolores,
de mi malestar, de mis miedos, y todas me entendían, porque ellas
también los tenían o los habían tenidos, hicimos una red, que a
los que no tenemos una Asociación en nuestra Ciudad o en muchos
pueblos, entonces yo vivía en uno, nos hizo, al menos a mi me hizo
no sentirme tan sola ante la enfermedad. Poco a poco fui haciendo
más relaciones y conocí a Ana, quién se ha convertido en la
familia que eliges, en una hermana no solo de enfermedad y dolor, si
no de alegrías, confidencias y cariño.
Nuestras familias se ha conocido,
compartimos días en su casa y en la mia. Tenemos conversaciones
diarias, y no hablamos de la enfermedad, porque le hemos dado
NORMALIDAD, tenemos que vivir con ella, y así lo hacemos, lo mejor
que podemos, llevamos la vida como viene, unos días malos y otros no
tan malos, unos días terribles y otros, pocos, pero los tenemos,
maravillosos. También es que nos conformamos con poco, porque no
tenemos mucho. He hecho amigas de enfermedad del otro lado del Mundo
y diariamente aún a pesar de las horas de diferencia en mi muro y en
los suyos o por privados sabemos de unas y de otras.
He dejado de necesitar medicación para
la depresión, gracias a vosotras, a mi querida cuadrilla de
Artríticas, a las que todos los días a primera hora va dedicado mi
primer post de la mañana. Gracias, gracias y gracias, nunca os
agradeceré bastante el apoyo recibido aún en la distancia
geográfica. A través de la Asociaciónn, Encarni, me dijo que
escribiera en unperiódicoo digital y eso ha sido otra magnifica
plataforma para dar voz a tantos y tantos enfermos, para mi ha sido
una terapia, volver atrás, a mi infancia y poco a poco recordar como
me sentí enferma, recordar los duros y bellos años de criar a mis
hijos, teniendo que llevar todo sola, y sin poder quejarme...y todos
los mensajes que he recibido, muchos privados,dándomee las gracias,
por hablar, por darle voz a tantos enfermos que no la tienen, porque
se sienten identificados con mis vivencias porque ellos las
padecen, eso para mi no tiene precio, guardo sus contestaciones como
la “recompensa” a tantos años de silencio e incomprensión.
No quiero entrar en los medicamentos
que tenemos para tratarnos, no hay muchos, son personalizados, pero
para los paganos que además son los que se atreven a decir: que
pesados, no sera para tanto, porque tienen que dar la vara con sus
enfermedades y más cosas que he oído y leído, deciros que no hay
una sola medicación que nos cure, todo es PALIATIVO, retrasa los
efectos, pero no nos cura, puedes incluso ir a la Clínica del dolor,
como yo he ido, y te dan una mediación en parches, no quiero ponerle
nombre pero que te anula no tienes dolor, o menos, pero no puedes
moverte al menos en mi caso, no lo toleraba todo era sentirme mal
no, peor.
También en estos años pasados me
sometí, a 4 tratamientos experimentales, tenia miedo? Mucho,
muchísimo, pero tenia tanta necesidad de sentirme mejor de poder
recuperar mi vida que no me importó, tenia que criar a mis hijos y
quería verlos hacerse mayores, y me los suministraron, con muchas
pruebas y mucho control, ninguno dio resultado...más
frustración...pero ha seguir, nunca he pensado tirar la toalla.
Luego vinieron tiempos que la
enfermedad, al menos la mía, que se cursa con inflamación de las
articulaciones, que ya fue evidente, la gente cuando se daba cuenta,
me decía: que mano llevas, te has dado un golpe? Como decirles que
no, que esa misma inflamación la tengo en el 80% de mis
articulaciones, que poco a poco, han ido enfermando, en los pulmones,
y por eso hasta el respirar me duele, en el corazón, ahí el gran
riesgo que tenemos de padecer una enfermedad cardíaca, que también
tengo una anemia para la cual hace años, muchos antes de lo que es
normal, tuvieron que retirarme la regla, porque las hemorragias
ponían en peligro mi vida, todo ello unido al porcentaje elevado de
poder desarrollar un cáncer de los ganglios linfáticos, debido a
nuestro deterioro en el sistema autoinmune.
´
Los biológicos que me ponían,
inyecciones subcutáneas al principio, y luego goteros que te
inyectan en tus venas durante horas, mes tras mes, bueno en mi caso
cada 40 días, tratamientos para los cuales tienes que firmar un
papel, asumiendo tu, la responsabilidad del resultado del
tratamiento... en el que pone que una infección puede causarte la
muerte. Los firmas, te pones en la camilla y unos rezan otros
recurrirán a otras cosas, pero todos tenemos un miedo terrible, pero
asumimos los riesgos, porque la vida es riesgo y si la nuestra nos ha
tocado vivirla enfermos, pues adelante.
Cuando empiezas a sentirte mal, muy
mal, a tener infecciones de cualquier tipo, un resfriado, una
neumonia, un pequeño corte con un papel, como me decía una amiga de
enfermedad, que derivaba en una infección tremenda en la mano...una
varicela que casi estuvo a punto de costare la vida a otra, y tu
sigues pensando cada vez que te pones otro, que no me toque a
mi...porque todas lo pensamos y quién no lo piense, mejor para ella,
pero es que no es consciente del riesgo, yo prefiero saberlo.
Cuando el tratamiento te hace enfermar,
como en mi caso, me produce una anemia que casi me mata,
literalmente, cuando necesito 18 goteros de sangre, cuando después
de pasar la gravedad el propio Hematólogo me dice que se asustó al
verme y que no sabia si iba a poder remontarlo...pero que todo había
salido bien. Entonces te preguntas muchas cosas, pero no tienes
respuesta para ninguna.
Cuando una infección hace que se
caigan tus dientes. Cuando no tiene defensas y te dicen que no
puedes ir a un sitio cerrado, a un cine, a un bar, a un gimnasio, a
un centro comercial, a un biblioteca, que no puedes usar libros
prestados, que tienes que salir a la calle y tomar el aire y el sol y
el frío, y que ya iras recuperando... pero tienes que seguir
viviendo, el miedo no quiero que no me deje vivir, sigo entrando a
las tiendas a comprar, tengo que hacerlo, voy al Hospital, ahora con
mascarilla, cuando ha estado mi madre en el Hospital el médico me
dijo que me fuera de allí, que ni se me ocurriera ir, como no ir?
Fui y cogí un virus que me costo quitarme de encima..que ni me
acuerdo, bueno si me acuerdo pero no lo quiero escribir.
Luego ingresaron a mi hija, como no
estar a su lado, la pusieron en una habitación sola, pero mis idas y
venidas era con mascarilla y miedo, pero tenia que ir. En la vida
tienes que asumir riesgos todos los asumimos pero algunos más.
Cuando la enfermedad te cambia el
humor, la forma de vestir, porque no puedes vestirte como antes, tus
zapatos, porque tus pies se deforman, tu pelo, porque no puedes
peinarte como antes...y necesitas ayuda muchos días para todo,
sentir que tienen que acompañarte al baño, abrirte una botella,
ayudarte a sentarte a levantarte a acostarte, a vestirte, a tantas
cosas...aparentemente normales y que tu no puedes hacer.
Cuando tus mucosas se secan tanto que
necesitas medicación, te producen infecciones, picores, problemas de
piel, se inflaman tus cuerdas vocales, no tienes voz, se inflama tu
garganta y no puedes tragar ni casi respirar. Cuando se inflama tu
mandíbula, no puedes abrir
la boca, no puedes masticar, tienes que tomar todos los alimentos
licuados...tantas y tantas cosas. Cuando tus ojos se secan y
necesitas colirios diariamente, tu piel tiene que estar tapada hasta
en verano, tienes que huir del sol y un largo etc, de precauciones
que para cualquiera pasan desapercibidas pero para nosotros son un
"calvario".
Cuando un simple viaje, una comida
fuera de casa, supone una estrategia de cambio de horarios de
medicación, paradas para descansar, todo un esfuerzo necesario en el
que tienen que acompañarte los que están a tu lado, por eso, sales
tan poco, por eso en nuestra vida pasas tantas horas y días entre
las cuatro paredes de nuestra casa, con una limitada vida social.
Tampoco he hablado del trabajo, trabajo
que no podemos desarrollar, con lo que eso significa de autoestima y
económicamente.
Podía seguir, pero esto es un canto a
la Vida, a la Vida con enfermedad pero vida.
Hay otra cosa que no quiero dejar de
escribir, en la Asociación, por teléfono me han dicho que hay
abuelas madres e hijas que están juntas allí porque están enfermas
las tres generaciones.
Otro grandisimo miedo y ese si que es
difícil de plasmar en un escrito, es el miedo a que tus hijos
enfermen, tengo un hijo sano, y una hija de 20 años que ya lleva
varios años, sintiendo que no esta bien...y ahora desde hace unos
meses, después de una operación y un ingreso hospitalario, vamos de
prueba en prueba, tiene nombre pero le faltan los apellidos...a su
enfermedad, cuando la veo tirada en la cama sin fuerzas para
levantarse, cuando me dice que le duele la cadera o un pie tanto que
no puede ir andando a clase, cuando siento su desesperación, oigo
sus llantos y conozco sus miedos...cuando todo esto ocurre, mi
enfermedad no importa, solo quiero que me acompañe un poco de salud
para poderla ayudarla, quiero ser el espejo en el que se mire ella y
me vea siempre ilusionada con algo, cualquier cosa me hace feliz, no
puedo ni quiero que la enfermedad me quite también la ilusión,
nunca dejaré que me la quite, eso no.
Ahora, tenemos cita con mi
Reumatologo, para ella, ya tengo encima la certeza tantos años
callada pero siempre temida, que ella, mi hija haya heredado no sé
si me AR, o alguna otra, pero sé que le quedan por delante muchos
días de pruebas, impotencia y aceptación, ahora mi dolor no es
doble es incuantificable, el dolor que te produce ver a un hijo
enfermo no tiene medida, pero no bajaremos la guardia, no dejaré que
se hunda, todo es un proceso y ella acaba de empezar, poco a poco
iremos recorriendo el camino, una cosa que a ella nunca le faltará
será el apoyo y la comprensión, su época de negación ya ha
empezado, pero también sé que es ella y solo ella la que decidirá
hablar, contar y decidir aceptar lo inevitable.
Muchas de vosotras me decís que soy un
ejemplo a seguir, no soy ejemplo de nada, solo soy una mujer, madre,
esposa, hija, que vive con una enfermedad crónica, que ahora, hace
unos meses tenia la posibilidad e ilusión que me operaran de una
rodilla que dos años de trabajo de pie y una caída han dejado
desecha... pero que no puede ser, me dijeron que si me operan no
podré volver a andar, que tendré que ir en silla de ruedas, así
que a seguir, andando el día que puedo y el día que no, también,
con voluntad y con bastón y muchos, muchos días con el brazo de
Antonio, mi marido, mi gran apoyo. Como dice mi primo también
enfermo, tiene que ser con voluntad, porque ganas tenemos muy
pocas...o ninguna.
Esto va dirigido a todas aquellas
personas que nos critican porque hablamos de nuestra enfermedad,
oigan, hablamos de lo que queremos, por eso lo hago en mi muro, y
ustedes tienen la oportunidad de leerlo o no, pero no de criticarlo,
están en su derecho pero el mio, el nuestro es decirlo si queremos,
y yo quiero y otras muchas personas, también, otras, lo dicen en
privado, lo comprendo y lo entiendo y respeto pero jamás lo
criticaré. Ayer leía un trabajo (ARTRITIS, DOLOR Y CORAJE),
magnificante hecho por Anita, hija de Ana, y le dí las gracias por
el estupendo trabajo sobre la Artritis que ha presentado y me
contestó: ahora por lo menos cinco personas más conocen la
enfermedad, los tres del Tribunal y dos compañeras que estaban
escuchando, pues eso, más voces, más NORMARLIDAD.
Salud compañeras de enfermedad y a los
que la tenéis que la conservéis mucho tiempo, y si enfermáis, que
no sea de algo tan difícil de llevar como lo que nos ha tocado a
algunas de nosotras.
Una enfermedad Autoinmune.
Isabel Sevilla Moreno.