viernes, 27 de septiembre de 2013

EL GRUPO



Ayer por la tarde fue el primer día en el que fui al Centro de Salud, ha inyectarme el Metrotexato, el que no sepa que es, en términos coloquiales es un poco de quimioterapia semanal que nos ponen a algunos pacientes de enfermedades Autoinmunes, que descubrieron por casualidad, que disminuye el tamaño de los tumores y a nosotros, nos disminuye la inflamación. Hasta ahora llevo dos semanas que me los pinchaban sola para ver si me sentaba mal, como no ha sido así, afortunadamente, ahora ya voy con el grupo.

Son medicamentos con muchos controles, radiactivos, y que nos dejan sin defensas, entre otras cosas, pero tenemos que recurrir a ellos cuando otras medicinas no nos hacen efecto, o estamos seriamente afectados.

Yo era la “nueva”, todo el grupo se conocía, me senté y enseguida, con muchas ganas, me empezaron a preguntar, que enfermedad tenía, qué tomaba, cuanto tiempo me lo habían mandado, y ellas porque del grupo de unas 25 personas, solo dos eran hombres, me contaban a su vez, un poco deprisa su evolución, su enfermedad, sus miedos, y como nos encontramos las 24 horas siguientes a estar inyectados, y demás.

Se preocupan si no ven llegar a alguien y dicen de llamarla o si no saben su teléfono, vi miedo en sus ojos, igual le ha sentado mal y ya no le pinchan...decían bajando la voz.

Hasta que una de ellas, de las más mayores, y digo muchos más de 70 años, porque la mayoría era de lo que se dice mediana edad y una chica de 29 años, que ha resultado vecina mía, pero en una comunidad tan grande, no nos conocíamos, dijo: oye ya vale de hablar de males, ahora nos esperan unas horas duras, que cada una pasaremos como podamos...así que vamos a hablar de lo que vais a hacer el día del Pilar!!!!!!!, yo me voy a la plaza del Pilar y he dicho que bailaría, aunque solo sea un pequeño golpe de cadera y dos pasos!!!!!!y me mira a mi y me dice: el año pasado ese mismo día, llevaba pañales porque no podía ni ir al baño, no te parece que este año, aún coja, no tengo que ir a bailar?

Por supuesto, hará muy bien, le dije: el año pasado yo ande ese día mi querida ciudad, pero este año, no creo que pueda salir más de dos calles más lejos de la que vivo, así que si pudiera, haría igual que usted!!!!

Enseguida me dijo: llamame de tu, y ahora nosotras tres nos vamos a tomarnos un café, quieres acompañarnos? Les dí las gracias pero les dije, que aún no puedo casi caminar, y tienen que llevarme con coche a todos los sitios. Y ella volvió a decirme con decisión: cuando puedas venir aquí, andando, vendremos juntas y charraremos y nos tomaremos un café, que la vida son cuatro días y si nos han tocado jodidos, pues adelante con ellos!!!!

Miedos tenemos todos, aunque no lo digamos, pero todos, y estoy segura que hablo en nombre de todos, tenemos más miedo, no ya al dolor, si no a la dependencia, y ahora que nos sentimos un poco menos dependientes, aprovechamos. Los demás decían que sí, y asentían con la cabeza.


Cuando me tocó mi turno, y vieron que necesitaba ayuda para levantarme de la silla, un montón de brazos, muchos, se acercaron para ayudarme. Les dí las gracias, y nos despedimos hasta el próximo jueves, que volverán a meternos en nuestras venas, algo que nos ayudará a seguir adelante, cada vez un poco mejor, esa es la esperanza de todos los que estábamos allí.

Siempre la Vida te da lecciones, en este caso, la unidad de un pequeño grupo de personas enfermas, muy preocupadas unas de otras y dispuestas a vivir todo lo que puedan de la mejor manera posible, aunque para ello, arriesguemos nuestra propia vida. Solo nos queda confiar, como dijo alguien que sigan controlándonos, mucho y que cada prueba siga saliendo bien.

domingo, 8 de septiembre de 2013

EL MIEDO


Llevar una vida enferma no significa que te acostumbres a la enfermedad, es que no sabemos como es vivir sin estar enfermo que es muy distinto.

Hay enfermedades que son muy complicadas y más que en otras son individuales como las inmunólogicas, cada organismo funciona de una manera diferente a la medicación que necesitamos para vivir.

Hay muchos enfermos que les va estupendamente, con mínimas contraindicaciones, ya que son medicamentos agresivos, mucho, y a otros como fue mi caso, casi me mata literalmente.

Durante unos años, cuando mis hijos eran pequeños y estaba sola criandolos y quería verlos hacerse mayores, me sometí a cinco tratamientos experimentales, con miedo, con mucho miedo pero con la ilusión de que uno de ellos me quitara estos terribles dolores y pudiera hacer una vida que no se reduciera a mi casa y mi sofá...quería salir con ellos, que ellos salieran a todos los sitios a los que van los niños, y así fue, tomé de todo, con control del médico, y fueron pasando los años y a mi me fueron pasando factura todas las medicaciones que mi maltrecho cuerpo había recibido, hasta el punto de estar grave, muy grave y tener que dejar casi todo, bajo mínimos, para “recuperarme”.

Ahora han pasado siete años sin tomar lo que llaman modificadores de la enfermedad. Solo tomo antiinflamatorios y analgésicos, los primeros han hecho que mis riñones empiecen a fallar....y no tomar medicación que frene mi AR, porque solo la frena, no la cura, han convertido los últimos siete meses en un continuo dolor, me duele hasta el respirar, sé que los que me leáis y sepáis de que hablo, sentiréis el dolor, los que no, quizá podéis imaginarlo.

Llevo casi cuatro meses, en los que necesito ayuda para vestirme, para levantarme de la cama, para levantarme del sillón, ir al baño...el dolor no me “apura” porque es mi eterno acompañante, siempre esta conmigo, es lo último que siento al dormir y lo que me despierta, pero la dependencia se me esta haciendo terriblemente cuesta arriba.

Mis hijos se han hecho mayores, mi madre es una persona dependiente, que sufre cuando me ve como una marioneta, que si no me “tiran” de los hilos, no me levanto.

Es verdad que tengo unos brazos que me levantan, pero voy agachada como una anciana, caminando como un bebé cuando empieza a dar sus primeros pasos, y veo el andador de mi madre y le huyo. Preparo la comida sentada en una silla, y cuando salgo a la mesa ni hambre tengo, solo quiero tomar la otra dosis y tirarme porque sentarme no puedo en el sofá, y esperar que pasen las horas, los días, las semanas...el tiempo, y que ceda el dolor pero no sucede.

Estoy con un “brote” desde hace meses, algo que me asusta es que no responda bien, por primera vez a la Cortisona, un primer aviso...


Cuando dejé los tratamientos Biológicos, los que no sabéis que son, son modificadores tumorales, parecidos a la quimioterapia, te dejan sin defensas, para que tu propio cuerpo no tenga “fuerza” para atacarte a ti mismo que es lo que ocurre con la AR, pero le abres la puerta a cualquier pequeña infección que te cause la muerte, como bien firmas en el papel antes de inyectarte en tus venas la medicación. Mi médico especialista me dijo que volvería cuando estuviera en una silla de ruedas, le contesté que cuando fuera en una silla de ruedas se los pediría.

El día 23 de septiembre tengo por fin hora con el especialista, es nuevo, el mio, se ha jubilado y se los voy a pedir. Ahora la crisis no sé si me dejará llegar a esas medicaciones que son carisimas. Hay un tiempo de “seguridad” que son cinco años, pasado ese tiempo no hay estudios...Lo mismo ocurrió con la primera mediación que tomé durante casi 20 años...

Tengo miedo, si dijera otra cosa mentiría, pero alguien enfermo de AR me dijo un día que lo que viviera quería vivirlo bien, porque esto no es Vida.

Mi hija me dice que me tengo que cuidar que ella quiere tenerme a su lado, pero poco puedo hacerle cuando paso el tiempo tirada en la cama o en el sofá, cuando salir a la compra del pan y el periódico es un odisea para mí.

Si me ponen la medicación, sé que empezará un periodo de miedo, mucho miedo, de dejar de ir a sitios cerrados, de no tener contacto con gente por miedo a que “me peguen” algo, no poder ir a los Hospitales, ni Centro de Salud, exclusivamente el tiempo mínimo y siempre con mascarilla.

Tendrán que vacunarme de diversas cosas y someterme a exhaustivos controles muy seguidos.


Ahora ya no recuerdo el tiempo en el que falsamente creía que estaba curada, la medicación me quitó el dolor y empecé a caminar y a sentirme libre de este peso que viene conmigo como una amiga invisible pero siempre permanente, que se llama Artritis Reumatóide, ahora se ve en ms deformaciones, pero es mucho más que eso, es algo que no deja que me mueva, que hace que desde mis ojos a mis pies, tenga que “pedirle” permiso para moverlos.

Mucho lo he pensado, estos meses han sido muy duros, y estoy decidida, voy a volver a ponérmelos si la crisis no lo impide, lo que me puede pasar es incierto pero la realidad es que así no puedo seguir viviendo.

Así que con mucho, mucho miedo, me pincharé la medicación y esperaré que no me mate, que frene la AR, que me dé un respiro y pueda disfrutar un poco de la Vida, sin dolor y sobre todo sin dependencia, haciendo cosas que no hago porque no quiero pedírselas a los demás. Por eso mi vida se reduce a un piso, a unas manzanas de mi barrio, a mis queridas lecturas, y a esta ventana. Todo seguirá igual, pero sin tanto dolor, la Vida sin dolor se ve de otro color, y yo hace mucho tiempo que no tengo color en la mía.

miércoles, 4 de septiembre de 2013

EL VERANO HA PASADO



Acabo de oír el tiempo y dicen que mañana se acaba el verano, como tal,luego siempre tendremos días de esos que vienen como un regalo.

Ha sido un verano atípico, en junio hizo frió, en julio un calor agobiante y en Agosto, un calor soportable, con mañanas y noches frescas. Al menos donde yo vivo
Ha sido un verano de ciudad, no hemos salido de ella, salvo un día a Albarracín, ir y venir, nada.

Soy una mujer sin pueblo, nacida en la ciudad y de generaciones de ambas partes de la familia, de la ciudad, ya os dije un día en otra entrada que cuando era pequeña, mis compañeras de clase siempre hablaban de sus pueblos, de sus veranos allí y les sorprendía que yo no tuviera pueblo.

Luego durante muchos años he vivido en pueblos, durante más de treinta años, y ahora vivo otra vez en la ciudad que me vio nacer. Me gustan los veranos aquí, cuando la gente marcha, cuando puedes caminar por la ciudad prácticamente como si fuera tuya, me fijo en las ventanas de enfrente, no hay luz, no están, han salido... el piso esta tranquilo, el ascensor esta casi siempre disponible, tiene sus ventajas vivir en verano en la ciudad. Al menos yo distingo perfectamente ese tiempo en el que me siento mucho más “sola” que normalmente.

Hay una plaza cerca de casa en la que prácticamente no puedes sentarte, en cambio estos días pasado era nuestra, casi solitarios los bancos, nos llamaban para que los ocupáramos.

Ha sido un verano muy difícil para mi, por una caída, y me he podido mover muy poco, pero un día fuimos al cine y a un lugar del casco antiguo que nos gusta por sus quesos, lo mismo, casi para nosotros solos, un privilegio.

Hoy después de muchos días sin caminar tanto, he vuelto al paseo y las hojas de los arboles, ya andaban por el suelo, empiezan a desnudarse, para acabar desnudos y resistir el invierno, para brotar nuevamente en primavera, el ciclo de la Vida.

La ciudad poco a poco empieza a llenarse, veo como las ventanas van abriéndose, las luces vuelven a acompañar la noche, los coches ocupan las calles, las plazas vuelven poco a poco a llenarse de niños que no han empezado las clases y de abuelos que han vuelto de sus pueblos, y salen a charrar por las mañanas y las tardes.

Pero aún hay un ritmo cadencioso en el ambiente, desgraciadamente, cada vez ves más gente joven, en la calle, sin trabajo, y las clases no han empezado, así que la gente sigue relajada en sus horarios, cuando volvemos del paseo con Ibón, ya de noche, las terrazas están con gente y los bancos ocupados, es como si nos resistiéramos a volver a casa, como si aprovecháramos estos días, los últimos del verano para seguir en la calle, quizá pensando en el invierno, en lo largo que es...

El otoño suele ser estupendo en esta mi ciudad, llega Octubre y no hace frío, este año, con lo “raro” que anda el tiempo no sé como discurrirá, pero no obstante los días se acortan y las noches se alargan y eso hace que los ritmos de las salidas cambien, iremos viendo día a día lo que la Vida nos depare y seguiremos aprovechando al máximo la sensación de salir a la calle, de caminar y de sentir el viento en el rostro, las caras de las personas con las que me cruzo, los perritos con los que nos paramos, las pequeñas conversaciones con sus dueños, y como poco a poco el verano llega a su fin.