sábado, 28 de julio de 2012

SE QUE NO GUSTO A TODO EL MUNDO, NI LO DESEO, PERO PIDO RESPETO.



Quizá piense alguien, más de una persona, cuando lea esto, que no debo darle importancia, que los olvide, que que más da. Pero si, si que da, y por eso escribo estas lineas, no son explicaciones a esas gentes que se ríen, mofan y ponen en entredicho lo que yo con la libertad que me da estar en mi muro y en mi blog, siempre desde la educación, pero si son palabras que yo quiero decir.
La primera, es que las personas que estamos enfermas de AR, es la enfermedad que yo padezco, y que muchas de las integrantes de mi muro también lo están, nos unen muchas cosas, la primera una época de NEGACION de la enfermedad, una posición común y terrible, que nos ha costado asumir mucho, a unas más a otras menos, pero a ninguna ni poco ni fácil, y además cada vez que hablo de ello, sé que alguien que me puede leer, la voy a ayudar al ver la naturalidad que le damos a nuestro estado de salud, ojalá yo hubiera encontrado la compañía y el apoyo que he encontrado en la Cuadrilla de Artríticas.

Otra es que gente, en correos privados me dice que quiero dar PENA, que poco me conocen, quiero dar a conocer una enfermedad muy desconocida, que nos hace mucho daño, porque la gente que no la padece, que no ha oído hablar de ella, piensa, en su ignorancia, que no es para tanto, que tal y que cual...y toda la información es poca Por eso lo hago y lo seguiré haciendo.

Al principio de entrar en face, pensé en no hablar de mi enfermedad, de mi estado, de mis días malos y peores, pero me dije, si es mi vida, porque no hablar de ella, si sé el bien que me hace a mi y hace a quién lo leé, estamos unidas por un hilo invisible, pero por un dolor común y un miedo terrible a la dependencia, a la que vamos abocadas.
Por eso estos post que pongo, de animo, de valor, de dolor, de comprensión, de saber que estamos aquí, de que entiendo como estáis porque estamos en el mismo barco.

Mi vida es muy reducida físicamente, ahora con una baja laboral, un trabajo al que nunca podré reincorporarme, a horas, días, en casa de reposo, con un montón de medicaciones que producen reacciones adversas, muchas muy peligrosas para nuestra vida, pero que tenemos que tomar, dependemos de ellas, para vivir, movernos, tragar, respirar...para TODO.

No dejaré de escribir de mi vida, de lo que quiero, por muchos mensajes privados que me enviéis, NUNCA dejaré de hablar de la ARTRITIS REUMATOIDE y de sus CONSECUENCIAS, si os molesta, no lo leáis, yo JAMAS, entraría a un sitio donde no me gusta lo que hablan, y por supuesto JAMAS me valdría de la cobardía de un mensaje privado para insultarme.

Como podéis ver, ni doy nombres ni insulto, no es mi estilo.

Ni siquiera me gusta bloquear a gente, algunos lo han hecho ellos mismos, a otros, he tenido que hacerlo porque estaban afectando mi salud. Este medio para mi, es libertad, y estaba resultandome asfixiante el saber que había gente que me leía y luego me criticaba o se reía de mi.
Jamás, nunca, nadie debe de burlarse de los enfermos ni de las enfermedades, nadie esta libre.

Y quiero decir por último que solo os deseo a tod@s, a mi querida Cuadrilla de Artríticas, que sigamos luchando día a día como lo hacemos. No poniéndoselo fácil, nunca a la AR. Y a los que no estáis enfermos, ojalá, siempre tengáis salud, no os deseo nada malo, me alegraré de que nunca sintáis miedo, de que el dolor nunca os nuble la consciencia ni de que el llanto asome a vuestros ojos, y que cada día acabado es un día más, superado.

Cuando se tiene salud, no se piensa en la enfermedad, así que dejarme a mi TRANQUILA, con mi enfermedad, que bastante tengo.


domingo, 22 de julio de 2012

LA BUENA EDUCACION EMPIEZA POR...


Esta semana he vivido dos situaciones contrarias, en lo referente a la educación de los niños, que se debe de impartir en casa, que es como debe de ser, los padres somos los responsables de inculcar a los niños, los adultos del futuro las normas de comportamiento necesarias para vivir de la mejor manera posible.

Primera situación: En la consulta de Rehabilitación, mucha gente esperando y mucha gente, adultos en su mayoría, que entran y salen sin decir ni buenos días ni adiós, NADA. Cosa que cada vez me sorprende más, porque los que tenemos unos años, nos enseñaron que al entrar y salir de un sitio, hay que saludar y despedirse, igual que llamar a una puerta cerrada y esperar a que te digan que entres, o eso pensaba yo, o es que se han “pegado” las nuevas costumbres... Entra un padre joven con una niña de cinco años, porque luego le preguntamos al padre la edad que tenia la niña, por eso lo sé. El padre dice: buenos días, le contestamos, tres personas, una señora de unos sesenta años, un señor bastante más mayor y yo, todos los demás, mayores y jóvenes, muchos extranjeros, no dijeron ni mu. Y el padre al sentarse le dijo a la niña: dí buenos días, tienes que saludar, es de mala educación entrar a un sitio y no decir nada...la niña nos miraba avergonzada y dijo muy despacito: buenos días, le contestamos las mismas tres personas. Y entonces empezamos una conversación, y comentamos que no era habitual la actuación del padre, que hoy en día, no enseñan a los hijos, probablemente porque los padres no saben o han olvidado lo que les enseñaron, y estamos convirtiendo esta Sociedad en una jungla sin valores, el padre decía que no soportaba a esos niños que iban a clase con su hija y llegaban al cole a la fila, a empujones, para colocarse los primeros, y sus padres, viéndolos no les enseñaban a guardar fila y esos mismos padres, son los que si los profesores se “atreven” a corregir a sus niños, van y son capaces de enfrentarse con los profesores la dirección del colegio, y las amenazas vuelan por la “conversación” pudiendo llegar a la violencia.. Yo dije que la actitud del padre, enseñando a su hija, que tenia que ser lo normal se ha convertido en la excepción y que eso es peligroso para la Sociedad que viene, porque esos niños que podrán enseñar cuando sean padres. Entonces ya me llamaron y me levanté, dije: adiós y en especial a la niña, adiós, guapa,porque en verdad la niña era una pequeña belleza. Me contstaton los tres mayores y la pequeña con una sonrisa y un movimiento de mano.

Segunda situación: Desde hace dos meses, en la Junta de vecinos, me correspondió ser Vicepresidenta de la Comunidad. Ha esto se llama “llegar y besar el Santo...”. Y precisamente el Domingo pasado, sobre estas horas, vino un vecino a mi casa, y me pidió disculpas por molestarme en un Domingo, pero no encontraba al Presidente. Me explicó el buen señor: mire mi hijo trabaja de turno y ha llegado hoy Domingo a las 8 de la mañana de trabajar, y tenemos una vecina, que saca al niño de unos 5 años, al pasillo de la escalera a que juegue allí, el ruido que hace molesta tanto que mi hijo no puede dormir, se lo he dicho, varias veces, siempre educadamente, pero no me hace caso, sería usted tan amable de decírselo?. Le contesté que lo iba a hacer inmediatamente, porque coincide que vive en mi misma escalera y compartimos el mismo patio, y las molestias que ocasionan son constantes.

Debo decir que esta Comunidad es tremendamente tranquila, estamos vecinos de hace 35 años, que estrenamos los pisos, y ahora ya nuestros hijos son mayores, algunos tienen nietos, que vienen de vez en cuando, hay personas mayores, y ahora y en esto no quiero ser racista, pero si realista, han venido varias familias a ocupar algunos pisos, pocos, afortunadamente, porque no respetan ni normas ni horarios ni nada, de nada. Y coincide que son todos extranjeros, casualidad?

Los pasillos de las escaleras son muy largos, los compartimos 8 puertas, y entra mucha luz y sol, pero nunca jamás a nadie se le ha ocurrido sacar a jugar a sus hijos allí, hasta ahora.

Subí al 5º, y me encontré un panorama dantesco, el pasillo, muy grande como ya he explicado, estaba lleno de juguetes, bicicletas, camiones, pelotas, de todo y la puerta del piso abierta y el niño entrando en casa y saliendo y en la puerta del piso el otro niño de la pareja de unos dos años, en su sillita, el pequeño no habla, solo llora, se puede comprender que sea llorón y ante eso no se puede hacer nada, pero el mayor, no habla tampoco, solo grita y lo puedo asegurar porque cuando llega del colegio no tengo que mirar el reloj, con oír al niño ya sé la hora que es y ahora en vacaciones se mezclan los gritos del mayor, los llantos del pequeño y la música de salsa, que suena constantemente en ese piso y ni una sola vez, he oído a los padres ni un reniego ni una palabra hacia los niños...igual es que no les hablan, esta pareja es el claro ejemplo de criar pero no de educar.

Llegué llamé a la señora, mucho más joven que yo, le pedí perdón por subir a molestarla, la llamé todo el rato de usted, y le dije, que era la Vicepresidenta, que había recibido quejas de un vecino, no le dije que yo también podía quejarme, porque lo que estaba haciendo no se podía consentir, que todos habíamos tenido y algunos, pocos tienen niños pequeños pero que jamás se nos había ocurrido sacarlos a las zonas comunes de la escalera a que jugaran, que si ella podía imaginar el caos que eso supondría si hiciéramos de esas zonas, algo tan...no me salían las palabras y le indique el aspecto que tenia el pasillo...a todo eso,los niños al verme se habían callado, el pequeño ya no lloraba y el mayor no gritaba, pero intentaba todo el rato pegarme patadas, y yo tratando de esquivarlo, hasta que le dije a la señora, que sujetara al niño que me podía hacer daño, yo iba con mi correspondiente bastón...La señora solo alcanzó decirme: no puedo con él... Eso ya me desarmó...yo no puedo ni quiero dar lecciones de como educar a los hijos de nadie, porque probablemente tampoco lo habré hecho bien con los míos, aunque a estas situaciones puedo asegurar que nunca hemos llegado...
Le dije que por favor recogiera la escalera, guardara todo en casa y que si se seguía produciendo esas quejas tendríamos que dar aviso al dueño del piso, entonces le dijo en un suave y meloso acento al niño: lo llamó por sus dos nombres de pila y le dijo, la señora esta muy enfadada y te puede castigar, no puedes hacer ruidos, entonces le dije, no señora, yo no voy a castigarlo, faltaría más ni le voy a decir a usted lo que debe hacer con sus hijos, solo le indico las normas de esta Comunidad que las cumpla o no es problema de todos los vecinos que sufrimos su actitud, buenos días.
Podía seguir subiendo todos los días, porque el niño a ratos, vuelve a ocupar el pasillo, porque los gritos y la música no cesan, porque ella y su marido, suben en el ascensor al 5º y se dejan, no sé, si lo hacen sin darse cuenta, la puerta del ascensor abierta, y entonces todos los vecinos tenemos que subir andando, hasta que alguien sube al 5º y la cierra...

El otro día se le cayó una maceta que tiene puesta sin barra protectora, y la vecina del primero se quejo, le dijimos que eso era para avisar a la Policía, porque si les caé encima, los puede matar.

Dos actuaciones diferentes, opuestas de enseñar a los hijos, la primera que tenia que ser la normal se ha convertido en la excepción, PELIGROSO, para los años venideros...

Si nuestra Sociedad, ya ha perdido los valores y le añadimos la horda de inmigrantes llegada en la última década, no soy capaz de imaginar como será la convivencia social en el futuro.

domingo, 15 de julio de 2012

UNA MADRE QUE YA SABIA QUE TENIA ARTRITIS REUMATOIDE


Habían pasado más de 30 años de mi vida, con dolores, y 9 con inflamaciones y limitaciones, y 9 meses, desde que había tenido a mi hija y habían puesto nombre a lo que tenía ARTRITIS REUMATOIDE, y por fin iba a un Reumatologo...fui el primer día, con un montón de pruebas que me habían hecho en el Hospital de Calatayud, y esperé que me llamaran, cuando entré en la consulta, un médico, mayor, serio, me dijo que le contara lo que me pasaba, que no callara nada, que empezara desde el principio...y que no parara de hablar aunque él estuviera escribiendo, así fui poco a poco contándole casi, todo, porque seguro que algo se me olvido. Cuando terminé de hablar me dijo que iba a tirar todas las pruebas que yo le llevaba, lo hizo delante de mí, las tiró a la papelera, y me dijo que me tenia que hacer muchas pruebas y analíticas, pero allí en el Hospital del que es el Jefe de Reumatologia, y también me comento que él solo llevaba algunos casos, no muchos, que según salieran mis pruebas me llevaría él o la siguiente visita la haría con alguien de su equipo.Me dijo que tenia que ingresarme varios días y yo le dije que no lo hiciera que tenia una niña de 9 meses y un niño de 9 años, que yo iría al Hospital las veces que fuera necesario, y él me hizo el favor de que me hicieran todo en pocos días, pero muchas horas de pruebas, algunas dolorosas, pero no me queje solo quería ponerme bien. Y por lo menos ahora sabia que mis dolores tenían una causa. Yo le pregunté por la posibilidad de curarme, entonces aún no quería creer que jamás me curaría, le dije que me dijera posibles complicaciones, y él me contestó que mientras no tuviera SU diagnostico, no me diría nada, pero eso sí, que si hubiera ido antes de quedarme embarazada me habría desaconsejado el tener otro hijo, porque ahora lo que tenía, que él aún no le había puesto nombre, iba loco, descontrolado, y costaría mucho, “aletargarlo” y criar a un hijo iba a suponer un esfuerzo que no me convenía nada.

Me hice todo lo que me mandó, fueron días de horas en el Hospital, infinidad de pruebas, contrastes radiografiás Resonancias, Gammagrafias...cantidad de pruebas de las que nunca había oído hablar, visité sitios del Hospital que no sabia que existían infinidad de analíticas todo urgente.

Cuando fui a los resultados, sola, como siempre, excepto a algunas pruebas que me acompaño mi padre, porque me dijeron que no fuera sola. El Reumatólogo se levanto de la mesa, me cojio la mano con mucha delicadeza, y me dijo que me sentara, que tenia una enfermedad Autoinmune, que se llamaba ARTRITIS REUMATOIDE, que estaba muy avanzada, que podria afirmar que la padecia desde la infancia, y sobre todo que tenia que aceptar que en mi vida siempre habria dolor, y me dijo una frase que jamás he olvidado: TENDRA DIAS MALOS Y PEORES, PERO BUENOS, NINGUNO.

Me dió una medicación y al mes otra vez allí, mejoré mucho, muchisimo, pero...tenia que quitarme la cortisona, poco a poco, las inyecciones que me ponian una a la semana, fueron reduciendose hasta una al mes, me dijo que era igual que un drogadicto que me tenian que quitar la dosis poco a poco, y así hasta dejarlas solo para los “brotes”, brotes? Pregunté, porque la verdad no me dió muchas explicaciones de la enfermedad, si, me dijo la enfermedad actúa con “brotes” o ataques, y la medicación que se le da es para evitar los brotes, que se espacien en el tiempo y la intensidad, no podemos pararlos, porque no sabemos lo que lo produce, por eso no tiene cura, solo tratar de llevarlo lo mejor que se pueda para tener una mejor calidad de vida.

Me dio carta blanca para acudir el día que lo necesitara, sin tener consulta programada, y los primeros “brotes” siempre iba, muy asustada, no podía andar, no podía moverme, solo podía mover los ojos...pero como estaba sola y con unos niños que criar, iba para ponerme de “todo”.

Durante 8 años me sometí a 5 tratamientos experimentales, con mi aceptación, por si funcionaban...a mi no me funciono ninguno. Cada vez que fracasaba era una nueva decepción, unida a que la familia, pensaba que ya estaba curada...nunca entendieron ni quisieron saber nada de lo que me pasaba.

Criar a mi hija fue lo más doloroso que me paso en esos años, no poder levantarla, no poder bañarla, no poder cambiarle los pañales, pero lo hacia, incluso con los dientes...me levantaba y preparaba la comida y la cena, porque sabia que a las 6 de la tarde ya no podría moverme.

Conforme mi hija fue creciendo, fui dejando de hacerle cosas, aprendió a vestirse muy pronto, a peinarse, a hacerse la cama, mi hijo ya era más mayor y también iba haciendo menos cosas, pero aún con todo, lo que hacia era más de lo que podía.

Alguna vez cuando iba al Hospital me decía el Reumatólogo, voy a ingresarla, para que descanse y pondré en la puerta “prohibido las visitas”, no, le decía yo, no lo haga.

Y así poco a poco, chutada de medicación a tope, fueron pasando los años, con un sentimiento de culpa...no quería que mi hija se sintiera diferente a los otros niños, y aún a costa de mi salud, la apunté a todo lo que quería, canto, baile, gimnasia, clases extra, que suponían un trabajo extra para mi, natación, piscina, parque, eso era de lo peor, íbamos al parque pero siempre nos íbamos las primeras, con ella llorando...pero es que no podía más.

Otra de las cosas que me duelen al recordarlas es que cuando la llevaba a la guardería, al ir a buscarla, todas las mamás llevaban a sus hijos en brazos, yo no podía cogerla, y entonces, aún me podía agachar, me ponía a su altura y la abrazaba, pero no la levantaba en brazos...y ella les decía a los niños: mi mamá no puede levantarme...

Ahora tiene 20 años y recuerda muchas veces lo que le gustaba que yo la cogiera en brazos cuando estábamos en el agua...allí no me pesaba y solo quería que la llevara en brazos...

Fueron surgiendo más problemas por la AR, problemas de sequedad, úlceras en los ojos, problemas de corazón, deformidad en mis manos, rodillas, codos, pies, problemas para tragar, y una anemia que casi acaba conmigo, para la que necesité 18 goteros, y retirarme la regla a los 46 años, debido a una medicación y unas hemorragias que no tenían fin, infecciones varias...cada vez que tenía un nuevo problema de salud, le decía a mi Reumatologo, porque no me ha dicho que me podía pasar esto? Y él me contestaba: le pueden pasar muchas cosas, pero no se lo voy a decir, porque no sabemos si se producirán o no, ni cuando, cuando ocurran iremos tratándolos.

Así comprendí que la AR, no es “solo” dolor y deformidad de los huesos, sino un enfermedad Autoinmune, grave y peligrosa.

Mis hijos fueron creciendo, deberían de decir ellos, si mi enfermedad los ha “marcado” a mi el no poder hacer más de lo que hice, sí.

Ahora tengo una preocupación con mi hija, sabemos que hay una predisposición genética a padecerla las mujeres de la misma familia, parece ser que la familia de mi padre, ha habido casos, pero antes ni había médicos, ni tenía nombre la enfermedad y la gente moría joven sin ponerle nombre a lo que le había matado. A mi hija le hacen pruebas de vez en cuando, hasta ahora, negativas, pero cada vez que me dice que tiene un dolor, que esta cansada, que lo esta, tengo miedo solo el tiempo nos dirá que pasará,lo que tengo muy claro es que ella podrá tener un diagnostico precoz, que es esencial y que tiene la comprensión y todo el apoyo de su madre.

Como va mi AR?, va, que no es poco, ya he aprendido a vivir con ella, se que siempre estaremos juntas, unos días gana ella y otros yo, desde que la conozco y tiene nombre, nos llevamos mejor, sé de lo que es capaz, y solo me queda, esperar a que no se “enfade” mucho conmigo, mientras yo trato de llevar una vida lo más “normal” posible en mi estado, renunciando a muchas cosas y disfrutando día a día, minuto a minuto de otras, de algunas, que si tuviera buena salud, pasarían desapercibidas, así que por eso y por no tener algo muchísimo peor, siempre doy las GRACIAS.